Afetlerde Acil Barınma Hafif Seviye Akreditasyon Sınavı'nı başarıyla tamamlayan Muş İl Millî Eğitim Müdürlüğü MEB AKUB ekibimizi kutluyor; özverili çalışmalarından dolayı tüm personelimize teşekkür ederek başarılarının devamını diliyoruz.
@tcmeb@Yusuf__Tekin@MetinTayarer
DMD Aileleri Derneği – Aile Bilgilendirme Serisi
DMD’de solunum takibi ve doğru cihaz kullanımı hakkında merak edilenleri konuşacağız
Konuk:
Prof. Dr. Yasemin Gökdemir
Marmara Üniversitesi
Çocuk Göğüs Hastalıkları
🗓 4 Şubat Çarşamba
⏰️ 21.00
📍Instagram Canlı Yayını
#DMD
#duchenne #duchennemusculardystrophy #canlı #saglik #cuma #cumartesi
Medikal cihazlara verilen yetersiz SUT desteğini ele alan haberimiz yayınlandı. @nowtvturkiye
Yetersiz SUT desteği, hastaların temel ihtiyaçlara erişimini zorlaştırıyor.
Kalıcı ve adil çözümler için bu sorunu görünür kılmaya devam edeceğiz.
#DMD#duchenne #duchennemusculardystrophy #haber #sağlık #cuma #cumartesi
@RTErdogan Sağlık, bağış kampanyalarına değil, hak temelli politikalara dayanmalıdır.
Etkili-güvenli tedavilere devlet güvencesiyle erişmek en temel haktır. Nadir hastalıklar için Tedaviye Erişim Fonu oluşturulması partiler üstü bir konudur. Kanun teklifi verilmesi talep ediyoruz.
@gergerliogluof@saglikbakanligi Sağlık, ilaç ve tedavi bağış kampanyalarına bırakılmamalıdır.
Etkili-güvenli tedavilere devlet güvencesiyle erişmek en temel haktır. Nadir hastalıklar için Tedaviye Erişim Fonu oluşturulması için kanun teklifi verilmesi için destek bekliyoruz.
@gergerliogluof@saglikbakanligi Pahalı gen tedavilerine bağış kampanyaları yaparak erişmek, sürdürülebilir değildir ve sosyal devlet anlayışıyla örtüşmemektedir.
Nadir Hastalıklar Tedavi Erişim Fonu’nun kurulması için kanun teklifi verilmesini talep ediyoruz.
Antalya Porto Bello Otel’de 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Etkinliği
7 Eylül'de düzenlenen etkinliğimizde çocuklar, gençler ve aileler bir araya geldi. İkramlar, müzik ve neşeli aktiviteler eşliğinde keyifli vakit geçiren DMD aileleri, hem birlikte olmanın mutluluğunu paylaştı hem de farkındalık mesajını güçlendirdi.
#dmd #bmd #wdad2025 #duchenne #Awareness #duchennemusculardystrophy
#salı #çarşamba #cuma #cumartesi
Futbolcularımız, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Farkındalık Günü kapsamında çocuklarımızla buluştu. ❤️🤍
Kulübümüz ile Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi ve DMD Aileleri Derneği iş birliğiyle gerçekleştirilen buluşmada, unutulmaz ve duygu dolu anlar yaşandı. 👧👦✨
#Samsunspor #DMDFarkındalık
Ondokuz Mayıs Üniversitesi, DMD Aileleri Derneği ve Samsunspor iş birliğiyle düzenlenen özel resim sergisine davetlisiniz!
Hekimlerimizin, Samsunsporlu futbolcuların ve ailelerimizin katılacağı bu etkinlikte DMD’li çocuklarımızın çizimleri sergilenecek.
Birlikte daha güçlü olduğumuzu göstermek için 9 Eylül'de sizleri de sergimize bekliyoruz.
@uniondokuzmayis@Samsunspor
#dmd #duchenne #wdad2025
#bmd #awareness #duchennemusculardystrophy
#cumartesi
#pazar
SEN DE İMZALA, DESTEK OL!
Ülkemizde genetik hastalıkların ve engelli sayısının yüksekliği, erken tanı ve koruyucu hekimliğin önemini daha da artırıyor.
Evlilik ve gebelik öncesi tarama testleri yaygınlaştırılmalı, DMD de bu testlere dahil edilmelidir.
https://t.co/9ENYVUGpLk
@matilda_effect@emrullaherdinc Devletimiz faydası olan ve yasal süreci tamamlayan binlerce ilacı ücretsiz hastaların ulaşımına sunuyor. Söz konusu tedavilerde maalesef sağlığın önüne geçen farklı amaçlar var
Sağlık Bakanlığına başvurarak, bir ilacın ruhsatlandırılma ve geri ödeme kapsamına alınma süreci ile ilgili bilgilerin yeniden paylaşılmasını talep etmiştik. Bakanlık tarafından yapılan resmi açıklamayı bilgilerinize sunarız.
https://t.co/Yk4lpL1Rkg
@sanasoz2334@polat_ozbal İsimsiz kim olduğun o kadar belli ki
Çocuklara beddua etmeyi bırakmışsın senin adına çok sevindim.
Bu hızla 30-40 yıl sonra iyi bir insan olabilirsin.