Kathi

Severe MECFS. Seit 4 Jahren bettlägerig. 33Jahre alt. Bell Skala 10

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Am 28. Juni zählt jede Spende extra: Über https://t.co/M2lPTiZJH6 verteilt die Postcode Lotterie 225.000 € anteilig nach Spendenaufkommen. Jeder Euro für uns bringt mehr für die Forschung an ME/CFS und Long COVID. Spendet am 28.6. von 9 bis 23:59 Uhr: https://t.co/o13Xs4raQw

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Wir suchen Verstärkung für unser Team an der Charité: Internist/in oder Allgemeinmedzin mit Interesse an Immunologie, ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen. Mitarbeit in ambulanter Versorgung, klinischen Studien und Forschungsprojekten.

https://t.co/9MMcJaESSr

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die Vorträge der ME/CFS Konferenz 2026 demnächst zum Nachhören bei der @MECFSResearch Foundation @JoergHeydecke.
Bereits verfügbar eine kurze Zusammenfassung der Therapiestudien.

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Update 2025: 1,4 Mio. Menschen in Deutschland leben mit Long COVID oder ME/CFS. 757.000 Long COVID, 657.000 ME/CFS. Mehr als Köln Einwohner hat. Bis heute gibt es keine zugelassene Therapie für ME/CFS. Diese Menschen brauchen Forschung. Jetzt.
🔗 https://t.co/DH3I4xpphU

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

My birthday is just a few days away. If you want to make me a small gift and do something meaningful at the same time, please consider supporting my fundraiser for the ME/CFS Research Foundation with a small donation.

Every contribution helps. Thank you 💙

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Wichtiger Essay des Psychiaters Georg Schomerus @geschom und Team zur Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS und den damit verbundenen erheblichen Risiken.
Auch häufig angeführte Argumente wie der Verweis auf das biopsychosoziale Modell oder die Aussage, körperliche und psychische Faktoren seien untrennbar, tragen dazu bei.
https://t.co/7pRLpWAnU8

[MariaStein 🍋 @Steineundbasalt]

Medikamente dürfen kein Luxus sein!

Aber wenn man ME hat, sind sie genau das.

#MEcfs
#MEawarenessDay

[Christoph Ströck @cstroeckw]

Today is ME/CFS Awareness Day.

I am a very severe ME/CFS patient. I have not left my mattress in around 9 years, and I have been sick much longer.

I cannot have visitors. I cannot watch TV. I can speak only very little with my caregivers. I can only read a few pages per day, sometimes less. I live mostly in darkness, in constant pain and physical discomfort.

There has not been a single day in the last 10 years that was not “ME/CFS Awareness Day” for me.

For millions of patients, this disease is not a campaign, a hashtag, or a yearly reminder. It is total life destruction, every single day.

What we need is not symbolic awareness alone. We need serious research, clinical infrastructure, political recognition, urgency, and your help.

[Klaus Holetschek @klausholetschek]

Wir nehmen ME/CFS sehr ernst. Ich habe bei der #LiegendDemo in München sprechen dürfen – am Stachus, mitten in der Stadt, mitten im Leben. Und genau dort wurde sichtbar, was für viele Betroffene Alltag ist: nicht mitlaufen können, nicht einfach aufstehen können, oft kaum Kraft für das Nötigste haben.

ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung. Das zentrale Symptom ist PEM – eine massive Zustandsverschlechterung nach schon geringer körperlicher oder geistiger Belastung. Betroffene brauchen Anerkennung, Versorgung und wirksame, verbindliche Forschung. In Bayern haben wir bereits einiges auf den Weg gebracht – von Forschung an unseren Universitätsklinika bis zur Unterstützung neuer Beratungs- und Versorgungsangebote. Aber klar ist auch: Es reicht noch nicht.

Wir brauchen mehr medizinische Expertise, frühere Diagnosen, bessere Behandlungsmöglichkeiten und eine starke Stimme für die Menschen, die selbst oft nicht mehr laut sein können.

Danke an alle Betroffenen, Angehörigen und Unterstützerinnen und Unterstützer, die sichtbar gemacht haben, was viel zu lange übersehen wurde. Ich setze mich weiterhin für gute Versorgung und Forschung ein.

#Gesundheit #MECFS #LiegendDemo #München #PEM

[ULTRAKÆRL @ULTRAKAERL]

Vom 8. bis 16. Mai protestieren #MECFS-Betroffene, Angehörige und Unterstützer in mehr als 40 Städten mit #LiegendDemo's für eine bessere Versorgung, mehr Forschung und mehr Aufklärung. In der Tagesschau gab es dazu heute einen Bericht.

Bitte unterstützt diesen Protest! 🙏❤️

[Ina • SPOTLIGHT VERY SEVERE M.E. @tink_ina]

Vielen Dank, Deutschland 🇩🇪💙 Du bist eine Inspiration für uns alle. #MECFS #LiegendDemo

[Initiative #LiegendDemo, ME/CFS @LiegendDemo]

42 Liegendemos in
Deutschland! ✨
Verteilt über die verschiedenen Bundesländer. Verschiedene Tage und Uhrzeiten. 🗺️
Was für großartige Aktionen dort stattfinden werden. 💪 Alle Details findet ihr auf https://t.co/Y0ciyKSwEG.

[K. P. @KatrinPaessler]

Ich habe heute in etliche Vorträge der #MECFS - Konferenz reingehört. Es ist wirklich unglaublich, was da an Erkenntnissen vorgestellt wird. Ich bin absolut geflasht.

Und niemand, der da nur kurz zuhört, würde jemals wieder eine psychische Genese der Erkrankung behaupten.

[Initiative #LiegendDemo, ME/CFS @LiegendDemo]

Hallo Ihr Lieben, ❤️
wir bringen die #LiegendDemo Berlin am 9.5.2026 auf unserem YouTube Kanal @InitiativeLiegendDemo direkt zu euch nach Hause.
Der Link ist in der Bio zu finden.
👉 Kanal abonnieren + Glocke aktivieren, um nichts zu verpassen und live dabei zu sein.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Die
International ME/CFS Conference
ist eröffnet!
„speakers and chairs - 10 countries
54 scientific posters - 9 countries
273 participants on site- 17 countr.
6,000+ participants online -
55 countries“
#MECFS #PEM #Berlin
https://t.co/Lu3ctIRmGN

[Initiative #LiegendDemo, ME/CFS @LiegendDemo]

Ihr Lieben,
Wir freuen uns euch heute unser Programm für die LiegendDemo in Berlin vorstellen zu können! ❤️
DAS PROGRAMM
der #LiegendDemo Berlin 2026 am 09.05.26
13.00 - 16.00 Uhr vor dem Brandenburger Tor - Ostseite:
Beginn der Veranstaltung 13.00 Uhr

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Morgen beginnt die internationale ME/CFS-Konferenz in Berlin mit vielen wichtigen neuen Erkenntnissen, u. a. zur Rolle des Immunsystems, sowie neuen Ergebnissen aus Therapiestudien.
Die Anmeldung zum kostenlosen Livestream ist noch möglich.
Hier auch ein Rückblick auf 2025.

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Ein Blick zurück auf Mai 2025 🤍 Was passiert, wenn Forschende und Betroffene zusammenkommen um neue Forschung zu diskutieren. Dieses Jahr geht es weiter! Die International ME/CFS Conference 2026 am 7. & 8. Mai in Berlin. Jetzt registrieren ➡️ https://t.co/iBqiANbb59

[Initiative #LiegendDemo, ME/CFS @LiegendDemo]

Hallo Ihr Lieben , wie jedes Jahr haben wir unseren Hybrid-LiegendDemo - live - für 500 Teilnehmende vorbereitet. Sei live dabei – auch von zu Hause!
Von 13:00 -16:00 Uhr | Öffentlich & von überall teilnehmbar.
Für alle, die nicht vor Ort sein können. ✊️

[Katharina Rost @KatharinaRost3]

@HumanManifold @Retired_Twink Freundin von mir hat heute nacht Notdienst angerufen, ihrer Tochter, BELL 0, geht es segr schlecht.
Der Arzt am Telefon kannte ME/CFS nicht.
Großstadt, 1 Million Einwohner, 8.000 ME/CFS Erkrankte.
Wohin sollen wir uns wenden?