塚本侑樹

バスケ好き、LALファン
他は…分からん
とりあえず、のんびり生きてます
和歌山→奈良→東京

[LAX［SoCal 🌴 Lakers］ @LAX_CAL]

八村の2年目チームオプションはえぐい

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[塚本侑樹 @kblal423]

@5ariSatoin4 漫画途中までしか読んでないから、映画観たとき「なんでやろ」てなったん！さんきゅー

[塚本侑樹 @kblal423]

@5ariSatoin4 世良の母て何でコナンと会ったらあかんの？

[塚本侑樹 @kblal423]

@ta_X002 オフシーズンでも十分楽しめる！

[塚本侑樹 @kblal423]

@Hh1213Law @m_natu09 @M_HeyAnna @kogoi551 あら、ゆうこも呼んだ？

[塚本侑樹 @kblal423]

5824 #前澤ナンバーズ https://t.co/CWx85b65Dm

[塚本侑樹 @kblal423]

気になったけど、スコアオフ、sns遮断耐えて良かった

[塚本侑樹 @kblal423]

@ta_X002 いや、叫んだ

[塚本侑樹 @kblal423]

5823 #前澤ナンバーズ https://t.co/QNpF2WeBHB

[塚本侑樹 @kblal423]

@ta_X002 🏀👍

[塚本侑樹 @kblal423]

@Hh1213Law 俺も今日は息しながら、生きてたで！

[塚本侑樹 @kblal423]

@kogoi551 その辺すんでるんや
松尾駅降りたんやけど、コンビニとか何もなくて焦ってた笑

[塚本侑樹 @kblal423]

蓮沼海浜公園きたけど、１時間に1本しか交通機関動いてない、和歌山思い出す

[塚本侑樹 @kblal423]

クズマとカルーソが出てくる1st後半が毎回堪らなく好き

[塚本侑樹 @kblal423]

@ta_X002 ズバッツじゃなくなったんや

[塚本侑樹 @kblal423]

まさか、、最近見た沖縄の夢の伏線が回収される、、、？笑

[塚本侑樹 @kblal423]

朝からのショックが今に来てすごい…

[塚本侑樹 @kblal423]

@ta_X002 それ迷ってるんよなぁ

[塚本侑樹 @kblal423]

クーズマが本調子なってきたん、ほんま嬉しい