カオリリ_リリリ♪

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

【令和8年熊本地震】被災地の最前線で、医療を守り続ける人を支える https://t.co/x3FaLd6zk9 #クラウドファンディング @READYFOR_cfより

[いわてTSUNAMIメモリアル【公式】 @shinsai_densyo]

東日本大震災津波から15年の月日が経過しました
東日本大震災津波で尊い命を失われた方々に、謹んで哀悼の意を表しますとともに、被害を受けられた皆様に、心からお見舞いを申し上げます
東日本大震災津波伝承館では、この悲しみを二度とくり返さないためにも、震災津波の事実と教訓を伝えて参ります

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

「3.11 検索は、チカラになる。」に参加しました。3月11日、ヤフーやLINEで「3.11」と検索すると、LINEヤフーから、おひとりにつき10円を東北や能登の支援のために寄付いたします。 https://t.co/GkzsB8MZ91 #311これからもできること #LINEヤフーの��災

[デス @DESU_of_HELL]

【助けて】
エフェクターボード紛失しました❗️泣

高円寺ドムスタでライブして打ち上げ参加した後、総武線で津田沼まで輸送され松屋で飯食った後に失くしたことに気がつきました！
（打ち上げまでは持ってた、松屋にはなかった）
写真のやつです何か知ってる人いたら連絡ください❗️

[MATT AOKI(ザ・ハブノッツ) @baycityrock]

本日開催の『横浜ヤングカーニバル』にて、募金箱を設置いたします。

12月8日、青森県東方沖を震源とする震度6強の地震により、八戸市のライブハウスや、仲間たちが営む飲食店が被害を受けました。

皆さまの温かいご支援を、どうぞよろしくお願いいたします。

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

@numanaga お気をつけて！

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

@numanaga くれぐれもお気をつけて！

[†PIXUS†@oldschool93/94 @finepixus]

山形の惨状。
拡散しないと地方の被害ってクローズアップされないので😭💦💦

#山形豪雨 #酒田市 #激甚災害

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

@numanaga 出張気をつけて行ってきてくださいね🍀

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

@numanaga 肝臓と胃と休めてくださいね〜🍀お水たくさん飲んでね❗️

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

@0kuyama0318 大丈夫⁈
お腹温めてゆっくり休んで🍀
早く治りますように✨

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

アマゾン・メルカリをさんざん使っておきながら、配達��の「待遇」にはそっぽを向く一般消費者たち（Merkmal）
#Yahooニュース https://t.co/LXOLY6Kj87

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

@numanaga 気をつけて行ってきてください🍀

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

@numanaga 気をつけて行ってきてください😊

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

@0kuyama0318 つら��ね〜😢
何か出来ることあったら、いつでも連絡してね！
早く良くなりますように…

[カオリリ_リリリ♪ @keropi0507]

@0kuyama0318 笑

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