きぃ父。

きぃ父。です。 18トリソミーの「きぃちゃん。」（7歳）の父ですので、「きぃ父。」となります。心室中隔欠損+大動脈縮窄→修復済。角膜混濁→治せない。肢体不自由、経管栄養。人生最初で最後の子育てが要・医ケアってそんな事あるのか。でもカワイイし人と違っても別にイイや。俺んちの家族の時間を全力で大事にしたい。

[きぃ父。 @keydad0]

#18トリソミー の娘と家族の風景を取材してもらいました。

【家族に'全振り'する幸せ】24時間介護に幸せを見つけた夫婦の１日（Japan barrierf Feee Project）
https://t.co/ukY6vCppNo…
１日密着して「なんで毎日が楽しいと思えるようになったのか」探ってみました。

（続く）

[きぃ父。 @keydad0]

よなよなエールのトラックは細部までヨナヨナしていた。
ビール飲みたい。

[きぃ父。 @keydad0]

早いものです。
最近は特に日々があっという間。
時間の流れは一定ではないのはそういうものだから仕方ないか。
自分も家族も過ごすのは長い時間のようであっという間なのかもしれません。
一日一日を大切にしなければ。

Xに登録した日を覚えていますか？ #MyXAnniversary

[きぃ父。 @keydad0]

@hime5053 ありがとうございます！
でも退院じゃなくて普通の通院でした！
でも、いつもありがとうございます！

[きぃ父。 @keydad0]

明日？てか今日、午前きぃさん。通院なのにサッカー見て悔しい思いをリアタイで。シリンジ、イリゲーター、チューブ洗浄、哺乳瓶ミルトン漬、寝る前にやっておかないと明日地獄を見るのでサッカー観戦後に作業。勢いつけるため御酒舐めてブースト掛け。終わったら朝だった。朝日射す寝室で仮眠ダイブ！

[きぃ父。 @keydad0]

@tya__tan ありがとうございます！
後でカミさんに確認したら、ババロアではなくパンナコッタでした！
きぃさん。が寝付くように部屋を暗くしていたのですが、闇夜ではババロアとパンナコッタは近しくてわかりませんでした！

[きぃ父。 @keydad0]

成育医療研究センター前の九百屋旬世さんは誰に聞いてもオススメされる。カミさんがココのスウィーツ気に入ってて、メロン好きな俺にメロンババロア買ってくれた。深夜に医ケアしながら食うとはらわたに染み渡る。食べる前に写真を撮るべきだった。2：00過ぎてもきぃさん。寝るつもりなさそう。

[きぃ父。 @keydad0]

@de_kanata 炊飯器はまだ現役で稼働しています・・・ｗ

[きぃ父。 @keydad0]

電子レンジの耐用年数って何年くらいなのだろう？
ネットで調べると１０年くらいとか。
うちのオーブンレンジは１９９８年製というシールが貼ってある。俺がひとり暮らしするときに母が買ってくれた記憶が。
２８年使っているのか〜、なかなかやるな。

[きぃ父。 @keydad0]

新しいレンジ到着。置いてみたら大きさあまり変わらなかった。四半世紀ぶりに購入したら機能が多くてUFOみたいに異星のテクノロジー入ってるみたいだった。

[きぃ父。 @keydad0]

@m_bun_mama ブン君はきぃさん。の半分くらいの年齢と思っていたら、ブンママさんも俺の半分くらいだった

[きぃ父。 @keydad0]

気力が尽きたので業務終了…

[きぃ父。 @keydad0]

何の報告だかわからんのですが、スチームオーブンレンジのレシピをネットで探すのが楽しくなってきた。
レビューによると、割と故障するらしいので、延長保証も入っておきました。

[きぃ父。 @keydad0]

今週仕事忙しくてストレスフルなところに楽天お買い物マラソンとか始まったので、ちっこいヘルシオをポチった！
ずっとヘルシアだと思ってたら、それは健康になる飲み物だった。
なんかスチーム調理でいろいろできるらしく、俺の料理の幅が広がることを期待しています。

[きぃ父。 @keydad0]

交差点で見かけた外国人さんのタトゥーがパンダだった

[きぃ父。 @keydad0]

明日は早めに動く御用があるので、1:30-3:00ごろ仮眠して3:00-4:30に家事して、もう一発仮眠しようと横になったら、きぃさん。徐脈でアラート鳴らしはじめた…。結局なんか無理して生活するのは仕方ないけど、日中の仕事が頭回らないのが困るなぁ。少し強いお酒で脳リセットしたいところ。

[きぃ父。 @keydad0]

家事分担で哺乳瓶とシリンジとイリゲーターと栄養チューブ洗うのは俺の仕事なのだが地味に毎日1時間くらい掛かっている
だいたい帰宅が遅いので朝まとめてやる事が多い。自営で自分のビジネスに時間資源をフルベットするべきなのに朝から洗い物してて仕事に取っかかるのが遅くなるのが何やっているのか

[きぃ父。 @keydad0]

7歳の娘が使う哺乳瓶新調したぜ
チュッチュ哺乳するわけでもなく
エネーボとお湯を混ぜて調乳…いや調エネーボか…するのだ
乳首が余る

[きぃ父。 @keydad0]

学校お迎え行ったら、俺の顔見てニッコリしてくれるの親孝行すぎる

[きぃ父。 @keydad0]

俺が「あいやー」言ったら
きぃさん。も「アイヤー」って返事してくれたよ！