そま

エンゼルスです。

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[そま @kirisuto1212]

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[ohana.17 @muohana621]

しょーへーさんの40号ホームランボールをキャッチして大興奮のファン😆

よく撮ってたなぁw

🎥 TikTok@sowholesome
#エンゼルス #大谷翔平 #大谷さん #大谷 #大谷ホームラン #40号 #shoheiohtani #GoHalos

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応募は8/31(木)23:59まで！
詳しくはYouTube動画とこちらから→

動画https://t.co/Z9zsfD24sP

①応募方法について
・HIKAKIN公式Twitterアカウントをフォローし、指定の投稿をリツイートすることでどなたでも応募可能。
・Twitter利用規約に反する不正利用や複数アカウントでの応募が発覚した場合、当選資格を無効。
・引用ツイートも応募対象。

②応募資格について
・応募は日本国内にお住まいの方に限定。
・未成年の方は、親権者の方の応募規約への同意が必要。
・アカウントを非公開設定にしている場合は抽選対象外。

③当選について
・期間中に応募された方の中から抽選で決定。
・当選者のアカウントにのみ、HIKAKIN公式Twitterアカウントから2023年9月中旬以降にダイレクトメッセージをご送付。
・フォローの解除又はアカウント削除等の理由により
　ダイレクトメッセージが送れない場合は当選を無効。

④その他注意事項
・HIKAKINの偽アカウントにご注意ください。
　青いオフィシャルマークが付いているアカウントが本物です。
・HIKAKIN公式Twitterアカウントへのダイレクトメッセージなど、その他の連絡にはお答えしかねますのでご了承ください。

■応募規約はコチラ
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[Testosterone @badassceo]

Hello Elon San @elonmusk

Could you please take a look at the attached tweet and help them spread the word? Basically, there son has a genetic disorder called junctional epidermolysis bullosa. Since it’s such a rare disease, they can’t find any valid treatment in Japan and their son’s life is in great danger.

If you take a look at the statistics of the attached tweet, you can see that almost all the Japanese Twitter users has seen it, but we want this tweet to go world wide to raise the probability of finding the right treatment.

Please please help them.

Below is the translation of the attached tweet.

———————————————

Today's video is a video of a request to all of you.
Last year we found out that our first son, born to us, has a genetic disorder called junctional epidermolysis bullosa.

Epidermolysis Bullosa is a disease that has many different forms, ranging in severity from mild to fatal.
My son's form is the most severe form.

We also spoke to people who are considered epidermolysis bullosa specialists,
Frankly speaking, the number of patients with epidermolysis bullosa is very small, and depending on the literature, death often occurs within the first year of life, so we are not sure if this is the case.

Even the specialists answered that they do not know what they can do other than symptomatic treatment.

There are currently no active treatments or clinical trials in Japan, and there is almost no chance of success.
We contacted overseas research institutes and medical institutions.

We also tried a treatment that was probably the first of its kind in Japan, but it was not effective.

However, if we give up now, our son will surely die in the not-so-distant future.
However, we do not have the option to just do nothing and face that day.
We have no choice but to do nothing and face that day.

That's why I made this video to ask for your help.

We would like you to translate this video and our message into various languages and spread it on various social networking sites.

Also, if you are a researcher who has seen these posts, or have information to share, please contact us at

[email protected]

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

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[そま @kirisuto1212]

今年の抱負は【ピザ食ってサマーボディ】！みんなも #ドミノに今年の抱負教えて 🍕今なら↓のボタンから抱負を投稿すると抽選でピザ1枚無料クーポン当たるって🎁2023年もドミノ・ピザをよろしくお願いします✨ #ドミノピザ @dominos_JP

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主、瞑想→瞑想→ワイドホース
②アシットボム→いけドン→回復
③アシットボム→ガッツリ防御→回復
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