k m

2026.8 娘を出産👶🏻🎀
出生前に #左心低形成症候群（HLHS）と診断されました。
先天性心疾患についての情報収集や、病気のお子さんを持つご家族との情報交換のためのアカウントです🫧
娘の治療や成長の記録、その時々に感じたことも投稿します。
無言フォロー失礼します🙇‍♀️
#先天性心疾患

[k m @km081017]

今までXは見る専門でしたが、投稿用のアカウント作ってみました👶🏻

娘は出生前に #左心低形成症候群（HLHS）と診断されています。

これから分からないこともたくさんあるので、同じ境遇の方のお話を聞いたり、情報交換できたら嬉しいです🫧

日常のこともたまに呟きます☺️

[k m @km081017]

今日面会に行ったら娘ちゃんの点滴の薬の数が半分ぐらいに減っておりドレーンも取れてた！　
今日の午後には首に入れてる点滴の管も抜く予定とのことでそれが抜けたら抱っこもできるみたい！
1週間振りの抱っこ待ち遠しいな☺️

[k m @km081017]

娘ちゃん経過は順調とのことで口から入れてた気管チューブを抜管できました。
抜管後の数値も今のところは安定してるとのこと。
あとは初めて両目を開けてるお顔を見ることができました☺️
多分だけどお顔はパパ似な気がするな👨

[k m @km081017]

娘ちゃん昨日から経管だけど母乳も再開したみたい！　
面会の時には手や足を動かしたり、気管のチューブが気になるのかおしゃぶりみたいにずっとチュパチュパしてた☺️
術後2日でこんなに動けるの？！って夫婦で驚かされた😂

[k m @km081017]

@mmak_1373 ありがとうございます😭
本当に小さい身体でよく頑張ってくれました🥲
まだ術後しばらくは安心できないので心配は尽きませんが、まず一つ乗り越えてくれてホッとしています。
私たち夫婦のことまでお気遣いいただきありがとうございます☺️
一緒に過ごせる日のために一つずつ乗り越えていきます🍀

[k m @km081017]

今日は娘の初手術の見送りから手術後に集中治療室に戻って来て顔を見た後もずっと泣きっぱなしの一日だった。　
普段滅多に泣かない旦那も見送りの時に泣いてた。

小さな身体で最初の手術を乗り越え無事お父さんとお母さんの元に帰ってきてくれてありがとう！

[k m @km081017]

@I5IEnNkisgBY3Ew ありがとうございます🥲
本当に小さい身体でよく頑張ってくれました😭💓
妊娠中は病気の子を持つ方が周りにおらず孤独に感じることもあったのでこうして仲間がいると言っていただけるとすごく心強いです。
まだまだこれからですが、一緒に乗り越えていきましょう☺️

[k m @km081017]

@TBasuke56354 ありがとうございます😭　

娘は予定よりも1時間遅れでしたが無事帰ってきてくれました。

治療は始まったばかりでお互いにまだまだ先は長いですが頑張って一個一個乗り越えていきましょう！

[k m @km081017]

9時前に旦那と二人で娘を手術室に見送ってからずっとソワソワ。退院のための荷造りしなきゃなのに何も手につかない。

[k m @km081017]

@merrymamapapa ありがとうございます🥲
予定より1時間遅れましたが大きな出血もなく無事終わりました。
手術後の酸素や心臓の値も予想の範囲内とのことで大きな問題はないとのことでした。
まだ予断を許さない状況ですがまずは一つ乗り越えてくれたことにホッとしています😭
息子さんのお話もすごく励みになります。

[k m @km081017]

@TBasuke56354 コメントありがとうございます。

娘さんも生まれてすぐに手術を乗り越えられたんですね。
これからお互い長い道のりになると思いますが、子どもたちの力を信じて一緒に頑張りましょう🥲✨

[k m @km081017]

昨日外科の先生から娘の最初の手術である両側肺動脈絞扼術を木曜日にやる予定と聞いてからメンタルがブレブレでやばい、、　
23日娘が産まれた時は幸せの絶頂だったのに一気に現実を突きつけられて不安で不安でしょうがない、、

[k m @km081017]

@nFHZk9dgT7KjVXZ ありがとうございます🥲✨
ご自身も大変な中、娘のことまで気にかけて温かい言葉をかけてくださって本当にありがとうございます😭

これから手術が続くのでまだまだ不安は尽きませんが、娘の頑張りを信じて私も一緒に頑張ろうと思います🍀

まめちゃんさんもどうかお身体を大切にしてください。

[k m @km081017]

@haru_kuuuuun コメントありがとうございます。
確かに綺麗な胸を見られるのは今だけですもんね…！
明日しっかり目に焼き付けておこうと思います🥲
応援もありがとうございます🔥

[k m @km081017]

@hakuna2359 応援のお言葉ありがとうございます🥲💕

娘の初めての手術で今から緊張と不安でいっぱいですが、パワーとっても心強いです😭🔥　
木曜日、娘にも頑張ってもらって私たちも全力で応援してきます！！！

[k m @km081017]

@TR_sashin ありがとうございます。
やっぱり手術室に送り出す時は怖いですよね…。

妊娠中から投稿を遡って拝見していて、同じ病気を持つご家族の頑張る姿に励まされていました🥲

これから何度も不安になると思いますが、私たちも娘と一緒にひとつずつ乗り越えていきたいと思います🔥

[k m @km081017]

朝起きたらまさかのおしるし。　
念のため受診したら、破水してるっぽくそのまま入院することに🙄　
昨日の検診で万が一の時の緊急連絡先確認しておいて良かった〜

[k m @km081017]

入院前最後の定期検診終わったー！　
お子の推定体重は2696g
誤差あるかもだけど1週間で300gも増えてる！すごい急成長！

[k m @km081017]

今日から37週！　
お腹の中のお子は朝からダイナミックに動きまくってる😂元気そうで何より

[k m @km081017]

今週末に実家から家族が私の顔見にくるらしいんだけど店の手配とかは全部こちらに丸投げ😂　
心配して来てくれるのはありがたいんだけど入院前最後の土日だしそれなら旦那と家でゆっくりしたかったと思うのは私がわがままなんだろうか、、

[k m @km081017]

後ろ！怖っ
#VIVANT