komori_kana

音楽と映画と本と服がスキ。

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[モデルショップヨシオカ @yoshioka_1963]

【 イベント情報 】
高知大丸に出店します！

創業75年を迎えリニューアルした高知大丸を未経験の方、この機会にぜひ！

「ミニ四駆工作教室」も実施！
・6月18日(土) 19日(日)
・10:30〜　13:30〜　16:00〜
・参加費1,000円
・当日先着受付 各回6名様

#ヨシオカイベント
#高知大丸
#宝物をつくろう

[大門恭平 OMON Kyohei @KyoheiOmon]

『拡散どうかお願いします』

9歳の息子が一昨日、小児脳腫瘍と診断。
部位は延髄と頸髄？で、脳幹グリオーマの疑いがあります。はやければ半年もつかわからないと。

小児脳腫瘍は年間で１００事例なく、今回は今までにみたことがないと。

本当にデータが少なく、どうか少しでも情報を頂きたいです。

[JO1 @official_jo1]

[#佐藤景瑚]
2ndアルバム盛りだくさんだね！🤩
みんなはどの曲が気になる？❓
僕はWalk It Like I Talk Itだよ！
イッチバンLiveで
盛り上がると思うから！楽しみ😁

#JO1 #SATOKEIGO

[モデルショップヨシオカ @yoshioka_1963]

【 実演イベントのご案内 】
鉄道模型メーカーKATOご担当者が出張実演に！

2月11日終日予定
（コロナで中止の場合あり）

豊富な素材商品のご紹介や、ジオラマ作りの実演まで、乞うご期待！
実演販売モノって、つい見入ってしまうよね〜笑

#ヨシオカイベント
#ジオラマ
#鉄道模型
#宝物をつくろう

[モデルショップヨシオカ @yoshioka_1963]

シーズン到来！
リンツチョコ、大集合です！

宝物をつくろう
宝物はおいしい

[방탄소년단 @BTS_twt]

#SUGA

[モデルショップヨシオカ @yoshioka_1963]

コロナめ…

高知市へのまん延防止等重点措置の適用解除までの期間、モデルショップヨシオカ店内のミニ四駆常設コースと吹抜けエリア遊び場を閉鎖します。

店舗は通常営業、楽しみはお家の中で。
STAY SAFE, ENJOY AT HOME.

宝物をまもろう

[ViVi @vivi_magazine]

本日はGENERATIONSが表紙のViVi表紙9月号の発売日！
「FAMILY」をテーマにGENEメンバーがディレクションした企画に最高のビジュ……♡ぜひ手に取ってみて！
#GENERATIONS #白濱亜嵐 @generationsfext

[有吉弘行 @ariyoshihiroiki]

ご報告です。

[komori_kana @kn_kj02]

@tomm_lui それなあ🥰

[癒しチャンネル @iyashichannel_]

心が疲れた時、しんどい時はこの動画を見

[モデルショップヨシオカ @yoshioka_1963]

ミニ四駆 ATTACK MEET 2020 3rd

9月20日開催を模索しておりましたが、新型コロナウィルス感染拡大予防の徹底のため、中止いたします。大会規模のサーキット設置も行いません。
11月開催を願うところですが、なかなか厳しいですね…

皆様それぞれの日々の笑顔とご健康を願っております。

[山本美月 @mzkymmtofficial]

ご報告です。

[瀬戸康史 @koji_seto0518]

ご報告です。

[モデルショップヨシオカ @yoshioka_1963]

【イベント情報】

YOSHIOKA
MODEL
CLLECTION 22

9月24日〜10月11日 開催予定

エキスパートクラステーマ
「プラモデル キャラクター単体」

ガンプラを中心に最も多くの作品が集まるテーマです！
ガンダム達が「密に」並ぶのはウェルカムです！笑

宝物をつくろう
宝物をまもろう

[モデルショップヨシオカ @yoshioka_1963]

【イベント情報】

夏休み陶芸教室

もりたうつわ製作所の森田浩路さんを講師に、世界でたった一つのうつわをつくります。

🈯️マスク着用＆手指消毒
🈯️駐車場のご利用はお控えください

宝物をまもろう
宝物をつくろう

[モデルショップヨシオカ @yoshioka_1963]

【イベント情報】

ミニ四駆ATTACK MEET 2020 2nd
半年ぶり…さぁ行くぜ！

7月16日からのコース開放期間中のお願い
🈯️マスク着用＆手指消毒
🈯️使用時間1時間/日
🈯️駐車場のご利用は控えめに

宝物をまもろう
宝物をつくろう

[モデルプレス @modelpress]

生田斗真＆清野菜名、結婚を発表

#生田斗真 #清野菜名 #結婚

▼写真・コメントはこちら

https://t.co/DyoWRGCAum

[モデルショップヨシオカ @yoshioka_1963]

��スク無し、手指の消毒もしていただけないご来店者が一層多くいらっしゃいます。
ご理解とご協力をお願いします。

✅6月4日(木)は臨時休業
✅6月6日(土)よりミニ四駆常設コース使用再開（中学生以下、高知県内の感染拡大状況により再度閉鎖することあります）

宝物をまもろう
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