かんな

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[上野大樹 @ueno_daiki]

【SPOT】

2017’s release 『水 / 上野大樹』

19歳の頃にリリースした歌を
今一度pickup致しました
今より言葉が尖っている気がするのは
気のせいだろうか…
声も若い気がする…
のは気のせいだろうか

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ちゃるけん @charu0301]

新 曲 リ リ ー ス し た ら
1 0 年 前 の 元 カ ノ か ら
D M が き た は な し

#四コマ漫画

[かんな @knn_2737]

@numm1120 まるちゃん！！
かわいいよね！！！

[神楽坂天窓 @kagura_tenmado]

四谷天窓グループに関わるすべての皆様へ

「四谷天窓」「四谷天窓.comfort」を11月末日、
「恵比寿天窓.switch」を12月末日にて閉店いたします。

詳しくはこちらをご一読ください。
https://t.co/turkft1FqD

#天窓グループ閉店のおしらせ
#たくさんの愛をありがとう

[コレサワ(スタッフ) @koresawa_STAFF]

#コレサワ
㊗️3周年🎉プレゼントキャンペーン第三弾㊗️
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[Fukase(SEKAINOOWARI) @fromsekaowa]

なんて素敵なんだ。RT @ikutalilas: RAIN - SEKAI NO OWARI
Cover with @ami_sakagt

二人の声に合うかな〜と思ってRAINを選曲させてもらいました🌧
だいすきな有望ちゃんとコラボできて嬉しいです😌

[Fukase(SEKAINOOWARI) @fromsekaowa]

めっちゃいいよねぇ😍😍

https://t.co/M5dkYYZVwb

[Fukase(SEKAINOOWARI) @fromsekaowa]

はじめて彼女を知ったのはこの動画でした。　

https://t.co/KzUTN060t2

[ASOBOiSM @asoboism]

媚びるのやめたらこうなったの本当面白い笑笑

2016年→2020年

[ちゃるけん @charu0301]

2/22(土) 東京・四谷天窓
ちゃるけん自主企画「僕ら透明世代」

共演の金木和也くん(@ShiratamaAota)

の「ラッキー」をカバーしました！

遊びに来てね！

ご予約は👇🏻
https://t.co/XRpbwnYMWH

[カノエラナスタッフサン 🌸👩‍🎓 @YowMomm]

📢速報🆕🌈✨
東京2020オリンピック聖火リレー佐賀県実行委員会聖火ランナーに #カノエラナ が選出されました！！
＊2020年5月10日(日)走行予定です。
https://t.co/6sR5q6TTII

#佐賀県 #佐賀さいこう
#東京2020オリンピック

[かんな @knn_2737]

@m03090927 声が好きすぎてフォローしてしまいました😍😍かわいい💕💕

[かんな @knn_2737]

@ars_2828 それなです。。
リニューアルして欲しくなかった。。