こは

膠原病（RA歴27年目）持病のこと中心に呟きます。無言フォロー失礼します。リマチル→エンブレル→アクテムラ→ケブザラ→ジセレカ。生物学的製剤からJAK使って17年目#RA#膠原病#関節リウマチ#膠原病

[こは @ko915ha]

可愛い。
我らの道。

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[ひとみ🌈（＠ひとじゅんレズビアンカップル） @ricoandmiyu]

動物病院で、注射器・注射針・輸液チューブ・薬の分包紙などが卸業者さんから買えなくなりました。

このままだと診療を続けていけないレベルです😫

特に糖尿病の犬や猫にとって、インスリン用の注射器（ロードーズ）が手に入らないのはすぐに命に関わる問題です。

毎日必死で在庫のある業者を探しながら、今ある物を節約して使っていますが、それにも限界があります…。

#ナフサ不足 #動物病院 #獣医療

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

関節リウマチ、線維筋痛症の患者さんと一緒に薬の追加負担中止を求める署名20万1377筆を野党議員に提出しました。
「膠原病の最初の症状は発熱、関節痛の症状で受診し、診断がつくまで数ヶ月や数年かかる。「難病患者」になるまでは薬の追加負担が求められる。診察を我慢すると専門の治療が開始されるまでもっと時間がかかる」

[こは @ko915ha]

歳と共に病院行く回数も増えてきてリウマチ以外にも病院通いが増えている。。

[こは @ko915ha]

もともと限度額に届かない金額で高額な医療費を払い続けるとケースもあるわけで（わたしも一時期そうだった）リウマチみたいに一生高額な薬を使わないと生きていけない人間もいるわけで、、、

[こは @ko915ha]

高額療養費の限度額って外来と入院でまた別だってはず、そして他の病院でかかったとしても25000円いかないと合算できなかったはず。
継続的に治療が必要な人はただでさえきついのに更にきついですね。
数十年なんとか頑張ってきたけど改定でいよいよ耐えれなくなりそう。

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

高市首相は「今年8月から開始することが、患者の皆さまの意向にも沿うもの」と考えています。

今年８月からの高額療養費の引き上げが「患者の意向に沿わない」と考えている方は署名をお願いします。 https://t.co/IN4jgxc84S

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

4月7日参議院予算委員会
高額療養費に関する原田大二郎議員への答弁

高市首相
「（引き上げを）凍結する考えはない」
「今年８月からの実施が患者の意向に沿うもの」

※患者団体は負担限度額の引き上げに同意してません

[こは @ko915ha]

3月末にコロナ感染した。
周りは風邪扱いでまだあるんだ？と言われたけど軽症だったものの自己免疫疾患持ちは不安だよ。そして咳だけ残ってまだ治らないし。

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

参議院予算委員会では、もう１人が反対すれば高額療養費引き上げを含む予算を否決できました。

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

このオンライン署名に賛同をお願いします！
#高額療養費の限度額引き上げを撤回してください https://t.co/lP5tGlxa1i

[はるのひ @pando_natu]

現役は「働けるから働いている」わけじゃなくて、「働かないと生きていけない」から働いてるんだよ。

治療に専念できるのならそうしてる。

「働いている人＝もっと負担できる人」にするのはもう限界なの。

[こは @ko915ha]

病気になったら詰む社会。
税金納めてるのになー。
当事者はどうしたらいいんだろ
関節リウマチに完治はないから死ぬまで関わる問題。去年からずっとメンタル削られてる。

[共同通信公式 @kyodo_official]

高額療養自己負担、2年ごと検証 － 法案判明、定期引き上げ可能性も
https://t.co/TnWAXbj9Fl

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

もし高額療養費の限度額が2年ごとに引き上げられてしまったら、特に現役世代の皆さんが大きな病気や怪我をすると、それこそ「詰んでしまう」ことになるのではないかと危惧します。

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

関節リウマチの持病で手を痛めた高市総理に、リウマチ患者の苦しみを聞いてほしい

⚠️リウマチと血液疾患があり、夫の扶養で高額療養費の限度額区分の最高額を毎月払っている。
⚠️家族にも生活があり申し訳ない気持ちでいっぱい。
⚠️経済的理由で治療を断念する患者の安楽死を認めてほしい。

#衆院選2026 #高市早苗 #高額療養費

[こは @ko915ha]

大変な病気だから高額療養費の改悪は反対なんですー、、、一時期じゃなくずっと高額な薬を使わないと生活ままならない人間もいるのに、、いろいろリウマチの呟き見て悶々としちゃうよ、、、
#関節リウマチ

[リウマチ膠原病内科医Takuma Wada @takkman_rheum]

関節リウマチが注目を集めてるので言わせていただきますが

関節リウマチは早期診断が可能となり治療も進歩し、多くの方が痛みのない生活を送ることができるようになりました

しかしそれを実現するためには2つの大きな課題があります

1. 生物学的製剤やJAK阻害薬が高額すぎて治療が必要な人が受けられない

2. 関節リウマチを適切に診断、治療を行える専門医が多くの地域で不足している

これらの解決に向けて、高市さん、頑張って下さい

[こは @ko915ha]

ここ2年ぐらい子宮頚がんの高度異形成で引っかかってて今日は2回目のコルポスコピー検査してきました。昨年もやったけど今日は痛かったなー🥲大学病院ですでに限度額突破してたからお支払いなし。検査も一万近いから同月受診で助かりました。

[こは @ko915ha]

早速、お答えさせていただきました。

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

#高額療養費の限度額引き上げは撤回を
【緊急調査】
引き上げの影響を明らかにするため、当事者アンケートの参加・拡散にご協力ください。
　　↓　↓　↓
https://t.co/Ns2oksgjGL

制度利用者の８割が最大38％の値上げになり、
多数回該当から外れれば、年間上限があっても多くの方は負担増です。