Koska Ortega

TRATA A LOS DEMÁS COMO TE GUSTARIA QUE TE TRATEN A TI

[Álvaro Sánchez León @asanleo]

Uno de mis momentos más épicos de la visita del Papa a Madrid.
El único Rey. A miles de voces. La Castellana con luz propia.

[EL ESPAÑOL @elespanolcom]

💔 El terrible testimonio de Desiré, una joven de 20 años de un barrio humilde de Barcelona, frente al papa León XIV que ha sobrecogido Montjuic: "Mi padre intentó matar a mi madre y ella se refugió en las drogas. A los 10 años los servicios sociales se hicieron cargo de mí"

[El Debate @eldebate_com]

✝️ El sobrecogedor Padrenuestro del Papa junto a 70.000 fieles en el Bernabéu

[Papa León XIV @Pontifex_es]

La bondad, aunque sea de unos pocos, puede vencer el miedo de muchos. Sed, para todos, como una Biblia abierta: que en vuestros rostros y en vuestra vida se pueda encontrar la Palabra de Dios. El amor, efectivamente, es el lenguaje que hace que todos se sientan como en casa. #ViajeApostólico
https://t.co/UaVM3N9hRR

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Hola @pbustinduy,

Las personas enfermas de ELA exigimos explicaciones.

Bustinduy dejó sin ejecutar 54 millones que estaban destinados a la Ley ELA en 2025
https://t.co/G8hkpry8TN a través de @TheObjective_es

[THE OBJECTIVE @TheObjective_es]

El Papa: «Toda vida humana debe ser reconocida y custodiada desde su concepción hasta su ocaso natural».

[ACI Prensa @aciprensa]

El testimonio de María García nos conmueve el alma. Tiene 25 años, acaba de pasar por un cáncer y, mientras espera los resultados definitivos de sus pruebas médicas, decidió salir a las calles de Madrid para ver pasar al Papa León XIV.
Lo que ella desea de esta visita es simple y enorme a la vez: “Que vean que la fe no se ha perdido, que la juventud sigue con Dios.”
Si estás viendo este video, únete a nuestra oración por María, por su salud, por los jóvenes, los enfermos y por todos los que necesitan volver a creer que Dios nunca nos abandona.
Video: Javier Romero / EWTN News

[EL MUNDO @elmundoes]

Medio millón de jóvenes rezan en completo silencio

[Pope Leo XIV @Pontifex]

Charity admits no delay. Our responsibility before those in need makes every encounter with others a unique and unrepeatable moment of grace for love, not to be missed or postponed. The love of Christ impels us toward our brothers and sisters, and the charity and care with which we respond are the test of our faith. #ApostolicJourney #Spain

[Pope Leo XIV @Pontifex]

I come to #Spain to confirm, encourage, and inspire renewed fidelity to the Gospel among believers, as well as deeper reconciliation and cooperation among the different souls of this nation. Spain's own history reminds us that stability and prosperity are born not of a culture of confrontation, but of a culture of encounter. #ApostolicJourney

[Bastien Fachan @BastienFachan]

When Rafael Nadal was a kid, uncle Toni told him if he faced a better kid, he would magically make rain appear…

In the 2008 Wimbledon final, rain appeared after Nadal had blown a two-set lead to Federer…

And Rafa told Toni:

'You can stop the rain, I'm not going to lose.'

😭

[Koska Ortega @kolgake]

@Aytoburgos San Juan Pablo II, que ya es santo...👏😇😜 preciosos la verdad!

[Pedro Sánchez @sanchezcastejon]

Aquellos que decían que iba a pactar con los independentistas con tal de ser presidente, ahora callan. #Córdoba

[Koska Ortega @kolgake]

@tapeich @Fernand05293988 @fielalsanpablo @LaCentralACB Este año Jaime Fernandez tiene que venir y volver a recuperar su protagonismo. Ya estuvo a punto la temporada anterior y creo que quedarse en Tenerife le ha restado juego...

[Koska Ortega @kolgake]

@Almawan10 Grandeee! Implicacion, trabajo, compromiso, humanidad...RENOVACION YA!! Almazan y otros 11!!👏👏💙💙

[Koska Ortega @kolgake]

Comenzamos el salseo veraniego @tapeich oleee oleee somos ACB!!💙💪👏

[La Central ACB @LaCentralACB]

Malique Lewis 👀👀

Cupo en ACB, pasó por la cantera del Baloncesto Fuenlabrada. Esta temporada ha jugado en la NBL (🇦🇺).

Jugador muy joven, con mucho potencial y talento.

[Arturo Pérez-Reverte @perezreverte]

Libros de texto escritos por idiotas para fabricar idiotas. Y hay colegios que los aceptan.

[Universitarios Católicos @UniCatolicos_es]

La popular marca de ropa española Álvaro Moreno ha puesto a la venta una camiseta por los cien años del Domund y por la próxima visita del Papa a España.

La marca sevillana de ropa y la ilustradora Patricia Trigo (Pati.te) han elaborado una camiseta especial conmemorativa de este centenario, cuyo importe íntegro será donado a Obras Misionales Pontificias (OMP) para apoyar esta labor misionera.

La camiseta está disponible en la tienda online de la marca y en algunas tiendas físicas en tres colores (azul marino, verde y amarillo crudo).

Su precio es de 12,95€, y el importe íntegro –descontado el 21% de impuestos– será donado en su totalidad al Domund. Tanto Alvaro Moreno como Patricia Trigo han participado de una forma gratuita y desinteresada en esta iniciativa.

«Dentro de unos días recibiremos en España al Santo Padre, que fue misionero; y viene en el año en el que celebramos el centenario del primer DOMUND. Cien años en los que los cristianos de todo el mundo dedicamos un día a rezar, todos juntos, y a concienciarnos que… ¡la Iglesia es misionera!».

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Imagino que debéis pensar que a estas alturas la #LeyELA ya es una realidad y que nos riega a todos con abundancia, como hacían suponer las opulentas cifras anunciadas a bombo y platillo hace ya casi siete meses. Nada más lejos de la realidad. Para más del 99% de nosotros sigue siendo una entelequia y para muchos no pasará de ser un espejismo, un oasis al que nunca llegarán —o llegaremos—, como consecuencia de los requisitos de aplicación impuestos por quienes no entienden —o no quieren entender— cuál es nuestra situación y cuáles son nuestras necesidades.

Entre hoy —con este escrito dirigido al común de la ciudadanía— y mañana —con otro destinado a nuestros gobernantes, pero que ni siquiera leerán—, trataré de explicar dónde estamos y hacia dónde vamos. Ya advierto, muy a mi pesar, que no es a donde pretendíamos estar ni a donde querríamos llegar. Siento extenderme, pero no es fácil plasmar la situación y el sentimiento de tristeza y frustración que todo esto nos produce en un texto breve, pues tenemos la sensación de haber estado nadando sin tregua para, al final, morir ahogados en la orilla.

1. LUCES Y SOMBRAS DE LA #LeyELA.

Desde que en octubre de 2024 se aprobara la #LeyELA, el logro y su implantación han estado rodeados de luces y sombras. Lamentablemente, más de las segundas que de las primeras.

Las luces se concentran en la promesa de una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. No me lo invento, lo manda la ley.

Esto, en la práctica, supondría que cualquier afectado que desease seguir viviendo aun cuando sus cuidados fuesen muy exigentes, podría seguir haciéndolo con independencia de sus recursos económicos y sin temor a ocasionar un descalabro financiero a sus familiares.

En definitiva, daría respuesta a la demanda que ha constituido la clave de bóveda de la reivindicación del colectivo #ELA desde el principio. De entre todas las cosas que reconoce la #LeyELA, ésta era el Santo Grial, la única a la que por nada del mundo podíamos renunciar. Las demás eran accesorias y, llegado el caso, incluso sacrificables en pro de nuestra piedra filosofal, la que garantiza el derecho a la vida de quien, a pesar de lo duro de su enfermedad, quiere seguir en este mundo para ver cada día el rostro de sus hijos, de su pareja, de sus seres queridos…

Las sombras, en cambio, derivan de la legítima expectativa en cuanto al logro anterior. Un logro que, como hemos visto, constituía la joya de la corona. Sin embargo, lo que sobre el papel parecía la más bella perla en octubre de 2024, fue mostrando taras por la larga espera, y también impurezas —a raíz de la aprobación del RDL 11/2025—.

Por lo que respecta a las primeras, las taras, no hace falta ser Séneca para comprender que unos enfermos con tan exigua esperanza de vida no pueden, porque sus días están contados, soportar la desidia de los gobernantes ni la desmesura de los tempos de la política —excepto cuando a sus hacedores interesa apretar el acelerador por causas más nobles que salvar vidas: un puñado de votos, un sillón, cuatro años de poder…—

En cuanto a las impurezas, que no solo afean la perla vista de cerca, sino que la hacen incluso repulsiva para buena parte de los afectados sin tan siquiera acercarse a ella, han venido de la mano del RDL 11/2025. Él solito ha hecho desaparecer todo el esplendor que se preveía con la #LeyELA al hacer que ésta, en buena parte, haya sucumbido engullida por el Sistema de la Dependencia.

- Un sistema que impone copagos a los beneficiarios a cambio de unas prestaciones necesarias para salvar sus vidas.

- Un sistema que insiste en cercenar las pensiones de los afectados deduciendo el importe de la prestación de sus complementos, rebañando con ello el 40% de sus ingresos aproximadamente —como si haber pasado todos estos años penando en solitario no hubiese sido ya, por sí solo, suficiente padecimiento para esas familias—.

- Un sistema cuya rigidez les dificulta —o más bien les imposibilita— la contratación de sus actuales cuidadores al eliminar de la ecuación la prestación de cuidados en el entorno familiar.

Sí, la ayuda llega tarde y mal, sin escuchar las verdaderas necesidades ni contemplar, como mal menor, una disposición transitoria que posibilite la adaptación de la ley a los enfermos que ya llevan tiempo luchando por sus propios medios y no exigir, en cambio, que sean éstos los que se adapten a aquélla desde el principio, olvidando y dejando atrás, sin anestesia, todo y a todos los que hasta ahora han contribuido a su subsistencia.

En definitiva, y para concluir, los afectados pedíamos aquella clave de bóveda, aquella joya de la corona y, sin embargo, se nos está entregando una piedra amorfa incapaz de sustentar el resto de la bóveda y, por otra parte, una joya tan dañada y marchita, que sus gastos de mantenimiento y reparación, sin superar su valor, son tan elevados que muchos afectados no podrán hacerles frente sin que su economía familiar se vaya a pique.

Hasta tal punto es así, que de no cambiar dichos términos, para buena parte de los enfermos de #ELA y enfermedades similares, no existirá diferencia entre el antes y el después de la aprobación de la #LeyELA, pues no podrán acogerse a sus beneficios al no poder hacer frente a los costes asociados o no querer desprenderse de sus cuidadores de confianza porque, cuando tu vida depende de quien te cuida, la confianza en esa persona y el conocimiento mutuo no son algo menor.

¿Dónde nos deja eso? A algunos —o a muchos— los devolverá de golpe a la casilla de salida, volviendo al tormento de tener que pensar otra vez en si tendrán que recurrir, llegado el momento de insostenibilidad de los cuidados en el entorno familiar, a dejarse llevar resignadamente —eutanasia o sedación—, como si nunca hubiese existido una ley que les reconocía el derecho a una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas.

De momento, y solo como apunte, a finales del mes pasado —un año y medio después de la aprobación de la ley— 72 afectados teníamos reconocido el grado III+ en Cataluña sin que ninguno recibiese aún la prestación prometida. Unos, por la pasmosa lentitud de la Administración. Otros, además, porque jamás la podrán solicitar bajo los actuales condicionantes económicos. Unos parámetros que gravan los servicios de índole sanitaria que precisamos para vivir como si fuesen de naturaleza social y que, por otra parte, tienen un efecto devastador en nuestras economías, pues hablamos de cuantías muy elevadas hasta ahora jamás manejadas en el ámbito de la Dependencia, un sistema que se rige por unas reglas trasnochadas para sí mismo, cuanto más para este nuevo grado y para unas prestaciones sin precedentes.

El colmo de todo lo encontramos, además, en el diferente trato por parte de las CCAA, que dan lugar a afectados de tercera división —con copago y deducción de complementos—, de segunda —sin copago, pero con deducción de complementos y, en algún caso, también con cuantías más elevadas— y de primera —sin copagos ni deducciones—. Un despropósito para hacer frente a una enfermedad o enfermedades, que no entienden de fronteras entre Estados y mucho menos de divisiones administrativas internas.

Aún no es tarde para rectificar aunque, como dice el refrán, si rectificar es de sabios, tal vez ahí esté la raíz del problema.