kou

2021年1月多発性骨髄腫診断。1月〜4月CyBorD療法。5月〜7月Ld療法。8月幹細胞採取、自家末梢血幹細胞移植。9月退院。11月sCRの為維持療法。2年間MRD陰性継続で2023年10月維持療法終了。現在、2ヶ月に1回の経過観察中。

[kou @koutrain]

@xw734 私は血液、M蛋白異常無しMRD陰性の状態で維持療法2年で終了しました。主治医によると２年以上続けた方が予後が良いと言うエビデンスが正式には無い事と再発した時に使える薬を多く残しておきたい事が理由で大学病院の方針でした。

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@saiainomusume1 -5.8kgでした。23日間の入院、移植後腸炎で5日間の絶食、その後も殆ど食べられずでし��。

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@MM__2022re 大丈夫ですか。無理せずにお過ごしください。

[kou @koutrain]

私の場合移植による効果が大きかったので70歳以下で再発の場合第一に検討するのは移植になるとの事。
MRD陰性で定期検査の数値も安定しているとこの状態��続くと安心しがちだが改めて日々感謝をしながらやりたい事は後回しにしない事が大切だと思いました。

[kou @koutrain]

今日は2ヶ月毎の定期通院の日。幸い今回の結果も再発の兆候(IgG値､κ/λ比､M蛋白)は無くひと安心。移植から丸4年。再発の不安も増して来たので主治医と会話。骨髄腫細胞(マルク)と血液の数値についてはマルクの方が感度が良いけど基本的には血液の数値と連動しているので血液の数値に異常が無ければ

[kou @koutrain]

マルクはしない方針。(稀に血液の数値は問題無���のにマルクだけが悪い場合もあるとは言っていた)。
移植後MRD陰性が続いているが身体のどこかに骨髄腫細胞は必ずあるので再発については個人差(20年以上再発しない人もいる)もあるが定期検査をする事が必要。

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@xw734 お誕生日おめでとう御座います🎂🎉🥂。また一つ素敵になりますね。
やりたい事にどんどん挑戦してください。

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@tahathusei 移植後は暫く食べられる物が制限(生もの等)されるので好きな物を沢山食べておいてください。

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昨日は2ヶ月毎の定期通院でした。今回の結果も(IgG値738､κ/λ比0.9、M蛋白陰性)安定していて再発の兆候も無くひと安心。移植から3年9ヶ月、無治療になって1年7ヶ月。このまま維持して行きたい。但し維持���法のレブの副作用の発疹に��いてはレブの影響が無くなった今でも多少残っており無くなりません。

[kou @koutrain]

今日は2ヶ月毎の定期通院の日。検査前は値が悪化していないかいつも不安になるが幸い今回の結果(IgG値､κ/λ比､M蛋白)も安定していて再発の兆候も無くひと安心。移植から3年7ヶ月、このままいつまでもこの状態が続いて欲しい。暖かい日でしたが病院の桜はまだつぼみ次回来る時は青葉になっているよね。

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@MM__2022re MRD陰性良かったですね。
ひとまず安心。これから���体調に気をつけてお過ごしください。

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@MM__2022re Merry Christmas🎄🎂🍾

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@xw734 移植後３ヶ月でマルクしました。その後は半年に一回、維持療法が終わる迄(2年間)。結果は全てMRD陰性でした。

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@yoneko0309 自家移植前に3ヶ月、移植後に維持療法で1年半服用していました。移植前は身体の怠さと味覚傷害、移植後は発疹の副作用がありましたが眠気は気になる事は無かったです。服用をやめて10ヶ月になりますが発疹は治らずステロイド塗布で凌いでいます。

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@Kt10Kiki 会社の定期健診は毎年受けてます。骨髄腫での定期検診は基本的には骨髄腫に付随する項目の検査だけなのでダブっていない項目に対する結果を参考にしています。

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@MM__2022re 良かったですね。このくらいの差は誤差範囲？かも知れませんね。この状態が永遠に続く事を信じて過ごしましょう。

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@kuranosukest 私もレブラミドが終わって7
ヶ月だけど発疹が収まりせん。MMの治療薬は無くなったけどフェキソフェナジンはずぅ〜と朝夕飲んでステロイドの塗り薬で凌いでいます。早く治って欲し��ですね。

[kou @koutrain]

昨日は定期通院日。無治療になって半年、IgG,κ/λの値も問題無しM蛋白も陰性で再発の兆候なし。初診から3年半見て頂いた主治医が白血病研究の道に進むので他の大学に移籍で4月から新しい主治医、早く信頼関係築きたいけど2ヶ月毎の診察なので時間掛かるね。

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@watashi9353 @fOJ15rSSH2bAzVp @kuranosukest 私は移植後2年間維持療法その間MRD陰性だったので無治療になり定期検診だけになりました。2年以上維持療法を続けた方が良いと言うデータが無いのと再発した時に使える薬を多く残したい(耐候性の問題)のが理由との事でした。MMの状態や病院(先生の経験)により治療(方針)の差は多少あるよね。

[kou @koutrain]

@MM__2022re 心配ですよね。でも定期的に血液検査してるし気を揉んでもしょうがないので何も無いと信じましょう。