くぅた

今日を生きてるってこと。/渋谷すばるくんだけは絶対手放さない。

[くぅた @kt0603ku]

急性骨髄性白血病-予後不良軍
26年6月2✕日診断
寛解導入療法6月末～7月26日
診断されて間もないため、右も左も分からず不安な毎日ですが、今のところ元気です、、辛い日もありますが、同じ境遇の人なんかとお話できたら嬉しいです
無言フォロー、いいねお許しください
#白血病

[くぅた @kt0603ku]

@shocyukoime そうなんですね
それはありがたい話ですね😭
リスクの話しかされず、移植に反対してるかのように見せかけて今更医者の言うことは聞くなって医者にいわれております
ちなみに若い男性が主治医なんですがそれに着いている医師がめっちゃうるさいです0(:3 _ )～

[くぅた @kt0603ku]

移植しない方が結果的に長生きできるかもって言ったのはそっちなのに
そう決めようとするとあこっちの意見ばかりに囚われるなと言われる。
なら移植すると勝率は上がるのか？

[くぅた @kt0603ku]

@seseran4120 ですよね
同い年の方がこないだ移植したよって言ってたのを実際に聞きましたもん😵‍💫
寛解導入療法がビダーザになったのは初回受診時に歯周病の骨髄炎でCRPが40超えてたからだと思います
でも、今CRP落ち着いて内服コントロールきいてるのにそこがそんなにリスクなのか？って思ってしまいます

[くぅた @kt0603ku]

好中球どん底
発熱、昨日のうちに入院してて良かったねって話。

[くぅた @kt0603ku]

@seseran4120 そうなんですね
経験者の言葉はいつも私たちの心の拠り所になっているのでとても貴重なご意見ありがとうございます
そうだったんですね、お医者さんが違うとそこまで違うもんなんですね
研究の数値に囚われて溜まるかって思ってしまいますよね

[くぅた @kt0603ku]

@seseran4120 そうなんですね
ありがとうございます
私たちの場合は
初め主治医に寝たきりになる7割は処置中に亡くなるそれを乗り越えても後遺症が残る、若くないんだからって脅かされて治る確率の話は全くされなかったので……
今になって医師の意見に惑わされるなと言われても移植に踏み切るの怖くて……

[くぅた @kt0603ku]

寛解導入療法後
検査結果0.4%にて寛解
2クール目8月5日より8月25日

[くぅた @kt0603ku]

急性骨髄性白血病-予後不良軍
26年6月2✕日診断
寛解導入療法6月末～7月26日
診断されて間もないため、右も左も分からず不安な毎日ですが、今のところ元気です、、辛い日もありますが、同じ境遇の人なんかとお話できたら嬉しいです
無言フォロー、いいねお許しください
#白血病

[くぅた @kt0603ku]

条件も違うし、先生だったらは通用しないって、普通、先生だったらの場合患者の条件位は合わせて自分の生活スタイルできてるよね？
しかもそれでそうしますって言ってないのになんで話聞かずに突っぱねるの？

[くぅた @kt0603ku]

愛猫、あまり熟睡出来てないようで
痛みがあるのか急に起きて走り回るし座り方もほぼツチノコ、痛いよね、偉いよねって思いながら、どちらも私は家族であって当事者じゃないから、全部わかってあげられないのが辛い。

[くぅた @kt0603ku]

勝率3割で勝っても再発率50%➕寝たきり期間、後遺症って言われたら
1日でも今の生活が長くって思ってしまうのは私だけ？
10年20年いきたいのに
平均生存期間半年から1年半って言われたら、その1年半でも元気に過ごしたいって思ってる本人と家族はダメなことなんですか？

[くぅた @kt0603ku]

移植の話をどうするか次のクールまでに決めてくれって言われてるから
先生の方針は体の状態とかみてリスク的に今の治療を続ける方がいいと思ってるって見解は変わりないですか？って聞いたら、医者の意見もいいけど、自分たちがどうしたいかだから、それもあまり聞きすぎない方がいいって言われた😭

[くぅた @kt0603ku]

愛猫お預け完了。
お迎えは18時
頑張れ🎌

[くぅた @kt0603ku]

明日は愛猫の手術
我が家は猫と人のガンサバイバーがいて、不安が多すぎる。
でも愛猫も頑張ってるから頑張るしかないね

[くぅた @kt0603ku]

勝率3割の移植でも、根治するには移植しかない。しかし、今の治療する方が結果的に長生き出来るかもしれない。
そんなこと言われてあなたならどっちを選びたいですか？

[くぅた @kt0603ku]

順調なのか順調じゃないのか分からなくなってきた
少し期間が前後するみたい。
その分家で過ごせる時間が長くなるみたいでよかった

[くぅた @kt0603ku]

白血病と言われて2ヶ月、入院生活長かったなって思うけどもう家で過ごして2週間、また入院に向けて進んでるんだけど、こうやって着実に年を重ねて家族で過ごして行けたら最高なのにね
そこにいるだけで幸せって思える。

[くぅた @kt0603ku]

貧血もない、白血球も4桁。
血液上は一見何も無くなったように見えるのに、病院に行くと、重病人扱い、やっと病気を受け入れられそうなのに周りの対応にドギマギしながら結局夢なんじゃないかなって思いたい。

[くぅた @kt0603ku]

愛猫の肥満細胞腫は4箇所。
内蔵転移はなさそう
皮膚型？らしい
最悪は間逃れた
9月1日に手術決定🥺
頑張るしかないね

[くぅた @kt0603ku]

本日受診日
順調でまた来週、来週も数値良ければ9月初旬から3クール目だそう

[くぅた @kt0603ku]

受診日(平日)にお休み貰えるように土曜日出勤するって言ってるのに、いつ休むの？
その休みはいつ分かるの？って
病院受診した日にしか分からないって…
そんな急かされても困る……
会社と病院両立って難しい