ゆか

B1A4사랑해요♡95(94)line 術衣の天使

[ゆか @kuromin218]

@yuyumaru_1116 食べたい！

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ゆか @kuromin218]

@richu1803 @naaaachan246 同じく！

[ぬる姉 @muru_nei]

起きてる娘に会うために毎日走って電車に乗る旦那さんの姿に涙が止まらない

[HIKAKIN😎ヒカキン 【YouTuber】 @hikakin]

#ヒカキンサンタ のプレゼント第二弾🎅🎄🎁
わたくしヒカキンをフォロー&この投稿をリツイートで【Amazonギフトカード 50,000円分】 が100名様に当たります🎉🎊

応募は12/25(日)23:59まで！
詳しくはYouTube動画とツイートのリプライをご覧ください↓😎
https://t.co/eleTTw93eP

#クリスマスボックス

[現実を生きるオペ看のモル @mmomommorururu]

内筒突っ込んで置いとくと、この事件起きるから気をつけてね！！！！！！！！
#手術　#オペ看のモル　#手術室看護師　#看護師　#看護学生　#オペ看　#イラスト

[ゆか @kuromin218]

@yu_N1116 黒崎整形は？？
膝専門の先生がおるはず！！

[ゆか @kuromin218]

@yu_N1116 プラス有田家にも持って行こう。

[くり @Crystallineazu1]

子育てし始めて間もない頃。
妻には感謝しかなかった。だから常に感謝の言葉を伝えていた。すると妻に「いつも感謝してくれて嬉しいけれど私はいつパパに感謝するの？」と言われて雷に打たれたような衝撃を受けた。僕は「感謝の言葉」という手軽な報酬で、妻の育児負担にタダ乗りしているだけだった。

[最多情報局 @tyomateee]

ブラジルにてランニング中の集団を「何かから逃げている人達」と勘違いしとりあえず一緒に逃げる周りの人々が撮影され

[きっと幸せ！ @yutti_112]

乳児の担任をしていて思う。
必ずこの子達の記憶に、私は存在しなくなる。この園に通っていた事など、記憶の隅にも残らない。

でも、ここで愛された事、目と目を見つめ合って抱きしめられた事、記憶ではなく心の栄養になって、この子の生涯に残ると信じている。

それこそが保育士のやりがいなのだ。

[浜辺美波 @MINAMI373HAMABE]

無事に22歳になりました!皆さまいつもありがとうございます!
やったーー!
22歳なのでダブルピースを主張してゆく所存ですっっ
よろしくお願いいたします！

[ゆか @kuromin218]

@naaaachan246 働き出して呼び出されるのが1番嫌や笑！！

[ゆか @kuromin218]

娘が保育園に行き出して2週間！
熱も出ず、最近は保育園でニコニコ
してるらしく慣れた模様
母は、寂しいぞ。笑

[SMZM @SAMENGREY]

ガンバレルーヤのちゃんみなで死んでる

[ハマごはん【お手軽レシピ】 @hamagohan_r]

【レンジで簡単！豚コマ釜玉焼肉油うどん】

①豚肉と料理酒を混ぜる
②うどんの上に豚肉をのせてラップをかけて600W5分加熱する
③②に焼肉のたれ、ごま油、にんにくチューブ、だしの素を加えて混ぜる
④卵黄、白ごま、ネギをのせて完成！

[なおと｜ぼちぼち生きる @2525NaotoNote]

育児で疲れた奥さんにコンビニスイーツを買って帰るのも素敵なことだけど、「コンビニ寄らずに少しでも早く帰って来て、この泣いてる子の抱っこを代わって欲しい！」という時もある、ってことは知っておくべき。

[ゆんちち @yun_chicchi]

「おしりふき」が有能すぎて本来の用途で使わなくなった今も常備してるのうちだけじゃないですよね・・？

[オキエイコ@アプリ「うちの子バトン」開発中 @oki_soroe]

見つけた瞬間、ひっってなった。

[ゆか @kuromin218]

@1024Exile まじかー、買おうかな！
萌音ちゃんの方🤔

[ゆか @kuromin218]

千と千尋の千秋楽配信チケット買うか迷う、、、