枢@

2021.04に多発性硬化症(MS)確定診断🧠ついでに糖尿病(弱)高血圧も。 ゲーム･アニメ･漫画・映画-海外ドラマ好き。MS人の日常とセキセイインコ3羽を愛でる垢。オタでもOKな方よろしくお願いします！

[枢@ @kururu103]

2021.12月更新

2021.04　多発性硬化症&糖尿病診断入院→1ヶ月後退院
05中旬　難病申請→7週後認定
09高額長期認定

多発性硬化症

テクフィデラ(免疫機能調節)240mg
タケキャブ20mg
ロサンタンカリウム25mg

糖尿病

フォシーガ5mg
メトグルコ250mg

2021.12
ステロイド錠・インスリン卒業

[枢@ @kururu103]

@Yumyum1838575 えっ綿でダメなら服着れないやん😂
さすがに意味が分かりませんね。

そう、タイツもちゃんと発熱するやつでOK出ましたが別の人だとどうなるか。
技師さんコロコロ変わるならガイドライン欲しいよ〜💦

[枢@ @kururu103]

🧠脳内のみのMRIアリのターン🏥
いつもの技師さんと別の方でした。ヘッドホン🎧してもしなくても良いよと言われ興味本位で無しを選択。耳栓のみ
確かに🎧ある時より音デカくてうるさいけど想定内のボリューム。

うちの母親耳栓も無かったのだろうか？それでも怒るような事ではないが…

[枢@ @kururu103]

先日の通院で敷地内🏥建物前の横断歩道にて歩行者おばあちゃん👵来たから🚗止まったのね。そしたら先行けって大振りジェスチャーするから進んだんだけど、これ公道だとアウトなんで遠慮なく渡って！

気持ち的にはゆっくり気兼ねなく渡りたいのだろうと分かるし、そっちのが安全だと思うけどね…

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笑ってしまうほど、もう限界。
育児、家事、仕事を一人で背負う“ワンオペ”の果て……。

目撃するのは、ハードな人生の 崩壊前夜──

[枢@ @kururu103]

@Yumyum1838575 ほんと同じ病院でも◯✖️違いますよね。
靴下はラメ系やサテンが使われてたとか？

私の通院先でもヒートなテックも上半身はダメだけどタイツとかは◯、靴の留め具ぐらいなら平気だったりと判断基準が不明でした。

そうですよね、耐えれない程ではありませんよね！
とりさんも耳の穴が小さいのかも？

[枢@ @kururu103]

私は大根おろしツナパスタ好きだから食べたいのに別々には手間で諦める事が多くてさ💧
個別メニューのハードルがまた一つ下がって嬉しいわーい🙌

次はハンバーグを1人和風で食べちゃお♡

[枢@ @kururu103]

冷蔵タイプの大根おろしを発見し大根おろしツナパスタと息子&ツナ好きじゃない旦那には豚肉おろしパスタ！🍝

いつもツナおろし嫌がる息子も豚肉ならと思ったけど和風パスタ自体がダメらしく美味しくない言うてた😂昼の残りあるから小サイズにしといて正解じゃ💮

[枢@ @kururu103]

昔から体力バケモンの姉(ずっと🏐やってた)が居たから元気な人と同じは無理！を早くから悟ったお陰でマイペースにゆっくりやる事にも抵抗ない。

特にMS後は

歩くの遅くたっていい
一気にやらなくていい
向き不向きもある
気にするだけムダ
タフな人達とは人種が違うんで

を忘れず過ごしてる

[枢@ @kururu103]

@Yumyum1838575 生でも経験されてるのですね！耐えがたい爆音なのでしょうか？
耳栓入りにくいですよねー💧

音楽あればあっという間に終わりそうである🏥羨ましい🙄

技師さんによってOKなものが変わるのも難しくて😓靴ダメな人の時もあり一時期自スリッパ持参してた(-｡-;

[枢@ @kururu103]

@nantenmama2020 ナイス判断🙆‍♀️

[枢@ @kururu103]

最終的に私は強迫性障害なるし姉は針扱うの嫌(ミスで刺さる時があって怯えてた)と歯科衛生士辞めたし母親はパチスロやめれないしで16-19歳頃は無茶苦茶だったな😟
そらトラウマになるわー

[枢@ @kururu103]

しかも通院してるの親父が吐血🩸して家族誰も連絡取れなくて1人で付添いさせられて、💉後押さえとけて看護師さんに命令された因縁の🏥なんよ(C型肝炎

ちな家族は姉仕事(すでに叔母と家出てた)母親パチスロで連絡付かず。
今思えば具合悪いと寝込んでたのにパチ行くなて😤

[枢@ @kururu103]

確か数日前に具合良くないとかかりつけ医で血液検査出したけど委託結果前に吐血したんよね。自分で運転して🏥向かってたけども💧

まだ携帯がシモシモの時代なのもあるけど危機管理ゼロの家だったなぁ…
🩸委託検査せずにすぐ総合病院行っとけば良かったのに。

[枢@ @kururu103]

🏥帰ってからしっかりお腹壊してうたた寝してご飯+💊後またお腹がーーと絶不調に陥ってた。通院後よくお腹壊すけどストレスだね😫
🏥大嫌いだから。

カムイさんのアニメを見てから寝たい。朝から見たいの我慢してたんや🫠
どこまで攻めてるのか気になるんが

[枢@ @kururu103]

@Yumyum1838575 おつありです😊

選択は今回が初めてです！技師さんによるのかな。耳栓違和感あるよね！

私は耳栓+🎧が押さえてくれるからこの組み合わせが安心出来るかな。耳栓しっかり入らなくて片方ロストした事ある💦
あと🎧無いと隙間凄いから動きそうで心配🫨
同じく流れないです。何でも良いから流して…

[土屋計🐷ケモノクニ @kei9199]

七夕🎋
#ケモノクニ

[枢@ @kururu103]

外出して来たいとお伺い立てると2-30分ぐらいで戻ってと言うので戻るやん？
言われた倍待つやん？
他の患者さんに今日はずれ込んでてーって看護師さん説明してるけど「いつもだよ」とツッコミたかったw

時間感覚のズレが相当ある

[枢@ @kururu103]

@nantenmama2020 肉じゃがだけでは終われないから更にめんどくさいですねー
でも美味しいのよね😋

[枢@ @kururu103]

再配達指定した30分後ぐらいに岡山到着してたね。やっぱ通院の間に来るぐらいだったのでは
息子は居るけど放鳥時間に出てもらうの怖いからやっぱ変えといて正解や。

ゆうパック、ウチの地域夕方なんすね😦