Luna

23歳 ￤会社員￤難病と生きる日常
先天性心疾患(指定難病)
電動車椅子

[Luna @kxrinmin]

次の手術の話が出たことがきっかけで
''やりたいことはできるうちにやらなきゃ''
と挑戦したひとり海外旅行🛩️

正直途中寂しかったけど、新しい事に挑戦できた達成感でいっぱい

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@Rio140430 普段はマンションの玄関に折りたたんで置いてます。スペースとるので人によっては共用部分に置かせて貰ってる方もいるみたいです！

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@Rio140430 私も1種1級で通ったのでいけると思います！
平日仕事の日は歩いてるので動ける方ではあるかなと思うのですが、1番体調悪い時の状態をベースにしてQOLの向上を理由申請しました。
まずはお住まいの地域で相談してみてください〜！

[Luna @kxrinmin]

挿入箇所によるだろうけどペースメーカー入ってると筋電図難しいかもって言われて困った😥

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初めてのHCR 初日だけ行く予定です🫣

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@oto____274 泣いたからといって何かが解決する訳じゃないって分かってても涙は出てきちゃいますよね🥲

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体調のことでどうしようもなくて気持ちと折り合いが付かず夜中に大号泣しても、次の日は笑って仕事するの

[Luna @kxrinmin]

診察中に
○○(病名)だから難病申請できるよ？
ってあっさりと告知されてから気づけば1年以上

1年後の未来が想像できなくて絶望したりしたけど、何とか生きてた

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インスタは楽しいこと中心に載せてるけど、現実は日々体調不良って感じ

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足の浮腫感？がずーっと消えない🥲

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キッチンに立つのもしんどいので、偏食麻辣湯Uber✌🏻️´-
野菜入れ忘れでまっ茶色🤎

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なんか今週ヘロヘロなので明日勤務時間減らす🥲

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お仕事頑張ったので脚が棒のよう🫥
だるーいし手足力入りにくい....

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常に高山トレーニングしてるような身体だからそりゃしんどいよね〜と思う
生きててえらい

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体調微妙だなぁと思ったらSPO2いつもより低めで低気圧で頭痛いしベットから出れずにいる😵‍💫

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2日働いただけでぐったり🫠
久しぶりに働くとやっぱりしんどい

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歩かないのも体力落ちるし、沢山歩くとしんどくなって動けなくなるから塩梅難しい

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オーストラリアの人とにかくみんな優しくて、ひとりで旅行してるの〜？すごいね〜ってたくさん声かけてくれてとっても自己肯定感上がった✨️

[Luna @kxrinmin]

📍Sydney in Australia