slkpenelope

Nuestro objetivo: Promover la investigación y la divulgación de la enfermedad y apoyar e informar a las familias sobre el síndrome Landau-Kleffner.

[Patricia Erroz @PatriciaErroz]

Conoce el síndrome de Landau-Kleffner, una enfermedad neurológica muy rara que provoca la pérdida repentina del lenguaje en niños, ¿se conoce su causa? @FEDER_ONG @landaukleffner https://t.co/8gtf6Ppjmb

[slkpenelope @landaukleffner]

Hoy hemos estado en el acto de clausura del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por @FEDER_ONG.
Hemos podido saludar a Su Majestad la Reina Letizia y hemos podido regalarle unos detalles de la Asociación. @CasaReal
https://t.co/A9cUxALh1u
https://t.co/A9cUxALh1u

[slkpenelope @landaukleffner]

Hoy hemos estado en el acto de clausura del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por @FEDER_ONG.
Hemos podido saludar a Su Majestad la Reina Letizia y hemos podido regalarle unos detalles de la Asociación. @CasaReal
https://t.co/A9cUxALh1u
https://t.co/A9cUxALh1u

[Antes de que amanezca @Adqa_inter]

🌇🌇🌇Programa #completo hoy en #ADQA:

➡️Mari Carmen García, presidenta de @landaukleffner hizo el 'Yo me quejo'. Reclamó más #AYUDAS y #APOYOS. (⏱min. 22')

➡️Y conocimos un nuevo #concepto hostelero: la cocina de 'SANYSIDRO'. 😋😋(⏱40':40'')

https://t.co/YNbWUYenIc

[Antes de que amanezca @Adqa_inter]

🌇🌇🌇¡Muchísimo #sabor ADQA en el programa de mañana!

▶️Conoceremos a SANYSIDRO: 'Taberna #moderna; cocina actual con toques #castizos'. Lo nuevo y exitoso de la #gastronomía en Madrid
▶️YoMeQuejo #especial con Mari Carmen García, presidenta de @landaukleffner 👀
🤗💪🏻😊

[slkpenelope @landaukleffner]

Ayer, en el #DiaMundialEnfermedadesRaras tuvimos una Masterclass de #zumba solidaria:
https://t.co/kxbequ0xFG

@FEDER_ONG @RarasReales @NoInvisibles

[slkpenelope @landaukleffner]

En el #DiaMundialEnfermedadesRaras Más allá de las palabras
https://t.co/DJW11kgQ96
#somosFEDER @FEDER_ONG @RarasReales @NoInvisibles

[Padylla @Padylla]

Claro, como no contagia...
#DiaMundialEnfermedadesRaras
Hoy en @eldia y @laprovincia_es

[La Vecina Rubia @lavecinarubia]

Hoy es el #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras.
Es un día para dar visibilidad a estas enfermedades poco frecuentes, pero que afectan a muchas personas.
@FEDER_ONG es la Fundación que promueve la investigación y apoya a las familias con estas enfermedades.

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

Recicla y apoya las #enfermedadesraras con el miniglú solidario que ha diseñado nuestra amiga @lavecinarubia ¡Todos los beneficios irán destinados a la FEDER! https://t.co/Sw0yXmO3Hc #somosFEDER #DM2020

[Rare Disease Day @rarediseaseday]

We are 300 million people living with a rare disease around the world! On #RareDiseaseDay let’s join together across borders & diseases to raise awareness!

https://t.co/vGTAfJnlYD

[Sergio Dalma @SDalmaoficial]

Hoy, Día Mundial de las #enfermedadesraras , demos visibilidad a toda la gente que necesita nuestro apoyo y en especial a estas asociaciones que luchan día a día por conseguir objetivos para los afectados.
“Crecer contigo, nuestra esperanza” 🍀
#somosFEDER

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

Today is #RareDiseaseDay! Falling on 29 February #LeapDay2020 It's time to show that Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!

[European Commission @EU_Commission]

It's #RareDiseaseDay.
30 million EU citizens are affected by rare diseases.
For many, living with a rare disease means a lack of answers.
Waiting too long for diagnosis.
No clear treatment plan.

The EU is committed to supporting them.
Our statement: https://t.co/GEpK28i54w

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

¡Crecer contigo, nuestra esperanza! Esperanza por un diagnóstico, un tratamiento o terapia efectiva. Esperanza por la investigación, por servicios especializados. Esperanza por una sociedad unida por las personas con ER. Gracias por hacerlo posible

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Por el #DiaMundialEnfermedadesRaras👉#carnaval
Así lo viven las familias con #EERR
“Un pequeño pasito, es para nosotros… un día de fiesta”
E. temprana, displasia, hipertrofia, …en una letra llena d sensibilidad, q canta @LaComparsaFQ
Gr. @maria5sentidos

[slkpenelope @landaukleffner]

Hoy, 29 de febrero es el #diamundialdelasenfermedadesraras
Hoy más que nunca levantamos la mano para hacernos ver, para concienciar sobre nuestra lucha, reclamamos más investigación, más avances en la intervención, más conciencia social.
https://t.co/vNUmd3Kxyh

#somosFEDER

[slkpenelope @landaukleffner]

Hemos tenido el placer de estar presentes en la rueda de prensa de #feder de cara al Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Como Asociación nos sumamos a la campaña " ESTAMOS CONTIGO ", nuestras familias saben que es así, estamos con ellas💜

#Crecercontigonuestraesperanza #SLK