もふぃ

2020/1の発熱から寝たきりに。ゆっくり回復中。コロナ疑/PS9→7♿/1人暮らし/特発性慢性疲労/ 化学物質過敏症/CPTSD 🌺田舎のため専門医受診も叶わず。じぶん観察と試行錯誤の記録、雑感など/ ゆるオタ🌺iHerb紹介コード：BGT8072

[もふぃ @larimardream]

急にフォロワーさんが増えて怯えてるんですけど、こちらは長患いの病人日常アカで時々アニメやマンガの感想をつぶやくオタク垢でもあります。時事ネタは脳内独り言の突発的な流出です。違和感感じたらお早めにリムーブなさることを推奨します

[きい@コロナ後遺症5年目 @kiiLongCovid]

【東京都でME/CFSで障害者手帳の低い等級・非該当の認定を受けた方へ】

・FUNCAP(MECFSの労作後消耗の程度がわかる質問票)を用いて、再度審査をしてもらえる可能性があります

・問い合わせた方によると、
案内に記載の「診断書」は新しく取得ではなく、「過去の申請時に提出したもの」とのこと。
続

[ジェイK@スター・ウォーズ レンメイ @StarWarsRenmei]

『マンダロリアン・アンド・グローグー』の興行収入で、日本だけが異例の粘りを見せロングヒットに

日本の興収は現時点でオープニング比3.26倍で、TOP10の市場で3倍を超えた唯一の国

米国は1.79倍、欧州・中国・豪州も高くて2倍強にとどまり、各国が初動型となる中で日本のロングヒットが目立つ

[毬谷友子 🕊 TOMOKO MARIYA @mariyatomoko]

生前に美輪さんが記された直筆メッセージ。

「こんな世の中を生き抜く武器は愛の言葉しかありません　この世のすべての問題を解く鍵は愛です　愛があれば戦争なんか起こりません　美輪明宏」

[もふぃ @larimardream]

猫脚のロココ調の家具とたっぷりした光沢のあるドレープカーテン、クラシックな陶磁器の花瓶に豪華なお花。ヨーロッパの貴族の家みたいなインテリアだったな

[もふぃ @larimardream]

私の主は私であって、私は私に責任を持ち、信頼し、愛し、慈しみ、守り育てなければならないのだと、美輪さんの訃報に接し改めて思いました

[東ちづる／HOLLY’S GOLF MARKET ／Get in touch @ChizuruA1]

悲しい。
無念さを思うとやるせない。

～直筆メッセージ～

世界各地で戦争や災害が起き、地震や洪水など大きな災害も後を絶ちません。
そのたびに多くの尊い命が理不尽に奪われる悲しい世の中になってしまいました。
日本国内でも闇バイト、通り魔、SNSによる誹謗中傷など、
平気で人を殺めたり、傷付けたりする事件が増えているようです。
美輪の願いは、この世からあらゆる差別、偏見をなくし、
すべての人が平和で明るく楽しく生きていける共生社会の実現でした。
その願いを込めたメッセージです。
本人が常々口にしていた言葉です。

令和八年六月二十八日

株式会社オフィスミワ一同

https://t.co/NgW4hNn6Ix

[TPer451 @ThatTappingNerd]

杉山先生の講義シリーズ👍️

ボリュームがあって勉強になります。

感謝🙏

https://t.co/lYwqjhTbQE

[もふぃ @larimardream]

美輪さんご逝去。
『黒蜥蜴』や『毛皮のマリー』、池袋の芸術劇場で何度か観劇しました。いつも毅然として理不尽な世の中と闘ってこられたイメージがあります。私も背筋を伸ばさねば。御冥福をお祈りします。

[ライブドアニュース @livedoornews]

【訃報】美輪明宏さん死去　91歳　老衰のため　歌手、俳優として長年活躍　最期の言葉は「ありがとう」https://t.co/ts26lNX0Gj

[丹藤こだま 時々お邪魔。 @sanpo_5]

東京都が18歳以上の女性に求める１週間の備蓄品リストです。

食品等
水:２１L
レトルトご飯:２１食
レトルト食品:７個
缶詰（鯖の味噌煮、野菜など）:７缶
チーズ・プロテインバー等:２パック
乾麺 即席麺:７パック
お菓子:７パック
乾物:適量
栄養補助食品:７箱
健康飲料粉末:７袋
無洗米:３kg
果物の缶詰７缶
野菜ジュース:７本
調味料セット:適宜
飲み物:７本
フリーズドライ食品:適量

衛生用品
除菌ウェットティシュ:７０枚
口内洗浄液:６３０ml
使い捨てコンタクトレンズ:１人１ヶ月分
ウェットボディタオル:７枚
アルコールスプレー:１本
救急箱:１箱
携帯トイレ・簡易トイレ:３５回分
マスク:７枚
常備薬:１箱
歯磨き用ウェットティッシュ:７０枚程度

生活用品
カセットコンロ:１台
ポリ袋:１箱
トイレットペーパー:３ロール
乾電池:単１〜単４までのセット
携帯電話・充電器:携帯代数に合わせて用意
新聞紙:適宜
給水袋:１袋
ヘッドライト:１個
カセットボンベ:ガスコンロ１台につき１日四分の三本
ビニール手袋:１箱
ティッシュペーパー:３個
点火棒:１本
布製ガムテープ:２巻
手回し充電式などのラジオ:１台
ポータブルストーブ:１台
クーラーボックス:１個
ラップ:１本
アルミホイル:１本
懐中電灯:１灯
使い捨てカイロ:１４個
軍手:７組
マルチツール:１個
LEDランタン:最低３台
リュックサック:１個

女性用品
生理用品:３０個セット
基礎化粧品:１個

女性一人暮らし１週間でこれだけ必要だそうです。しかも、（適宜）や（適量）が混ざっています。
さらっと救急「箱」が常備薬の他に混ざっています。常備薬が１箱ですむならどれだけ幸せか。
あと一人暮らし女性でわざわざ紙の新聞を取ってらっしゃる方そんなにいらっしゃいますか？

ポータブルストーブも電気がこなかったらガスや灯油などの燃料を使うしかないですよね。アマゾンで売れているガスストーブにはカセットボンベ１本で最高５時間くらいもつと書いてありました。ネットで買ってもどこにしまえばよいのですか？暖房にもカセットボンベを使用すると何本必要になるのか頭が痛くなります。クーラーボックスは何日間もつのですか？

財源豊富な東京都でさえこうなのです。

災害時に備えてこれだけ揃えるのにいくらかかるのでしょうか？
だって明日災害がくるかもしれないのに。ここまで個人（しかも成人女性ひとり）で備蓄が必要で、それらを完全に個人で揃えるのは、流石に無理があると考えます。
しかも、このページを詳しく見ると、必要な理由と、アマゾンなどのリンクがいちいち下に貼ってあります。自分で買って揃えろということです。
お金が無いと、命は無いと言われているようです。

じゃあ子ども食堂がなくても成立する社会にしてくれよ。
ひとり親家庭でも余裕を持って生きられるようにしてくださいよ。
女性も男性も貧困で苦しまなくてすむ社会にしてよ。子どもからも税金をとるな。

苦しい人の声に耳を傾けるのに、理由が必要ですか？

[もふぃ @larimardream]

織田裕二が刑事役ってだけで胸熱

[もふぃ @larimardream]

こんなことも言ってた

[もふぃ @larimardream]

高市氏関連の話題が毎日洪水のように流れてきて辟易してるんだけど、あの御方は浅学浅慮で衝動性の高い田舎のイキリヤンキーみたいな御仁だから今からでも遅くないので頭を冷やして正気を取り戻してほしい

[NPO法人有明支縁会【ME/CFS・線維筋痛症・コロナ後遺症・ワクチン後遺症などの患者の方々の支縁】 @sasaetai_world]

【皆さまの声が、制度を動かしています。】

私たちNPO法人有明支縁会は、これまで全国のコロナ後遺症、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）、線維筋痛症などの患者さんから数多くの相談を受けてきました。

「寝たきりなのに身体障害者手帳が認められない。」
「障害福祉サービスにつながれない。」
「病院へ行くことすら難しい。」
「役所までたどり着けない。」

このような声は、一人や二人ではありませんでした。

私たちは、制度の狭間で苦しむ患者さんやご家族のもとへ伺い、通院介助や役所への同行、障害福祉サービスの申請支援、行政への陳情を続けてきました。

全国各地で患者さんとともに病院や行政へ同行し、身体障害者手帳の取得や障害福祉サービスにつながった事例も生まれてきました。

一人の支援だけでは、同じ問題は繰り返されます。

だから私たちは、現場で見えてきた課題を制度そのものへ届けようと決意しました。

東京都福祉局へ陳情を行い、患者さんの実情を伝え続けました。

その後、しんぶん赤旗ではME/CFS患者の現状がシリーズとして掲載され、取材にご協力くださった患者さんが勇気を持ってご自身の経験を語ってくださいました。

さらに、原のりこ東京都議にも東京都議会で取り上げていただき、制度改善に向けた議論が進められてきました。

そして東京都は今回、ME/CFSに関する身体障害者手帳（肢体不自由）の認定において、新たな評価方法「FUNCAP」を参考とした運用を開始しました。

これは東京都だけの課題ではありません。

全国にも同じように、
「身体障害者手帳が取得できない」
「障害福祉サービスを利用できない」
という患者さんが数多くいらっしゃいます。

だからこそ私たちは、この課題を国全体で解決していただくため、全国の患者さんの声を集め、国会議員の皆様へ説明を重ね、紹介議員61名、8,000筆を超える署名とともに、6月10日に国会へ請願を提出いたしました。

ここまで来ることができたのは、私たちだけの力ではありません。

勇気を出して体験を話してくださった患者さん。

取材にご協力くださった皆様。

署名にご協力くださった8,000名を超える皆様。

そして、患者さんの声に耳を傾け、紹介議員となってくださった国会議員の皆様。

心より感謝申し上げます。

制度は、一朝一夕には変わりません。

しかし、皆さまの声が重なり、全国の声となったとき、少しずつ社会は動き始めます。

今回の東京都の取組が全国へ広がり、「病名」ではなく「生活の困難さ」に応じて必要な支援が受けられる社会となることを願っています。

私たちはこれからも、一人ひとりの声に耳を傾け、目の前の支援を大切にしながら、その声を制度へ届け続けます。

皆さまからお預かりした声を、これからも責任を持って社会へ届けてまいります。

一人でも多くの方が、必要な支援につながりますように。

▼東京都福祉局ホームページ
https://t.co/KjSj7vvp0q

#MECFS
#筋痛性脳脊髄炎
#慢性疲労症候群
#コロナ後遺症
#LongCOVID
#身体障害者手帳
#障害福祉
#NPO法人有明支縁会

[もふぃ @larimardream]

いったん鍵あけるけど、まためんどくさそうな予感がしたらすぐ閉めるね

[もふぃ @larimardream]

去年の5月に言ってたことが洒落じゃすまない話になってきて頭抱えるわ

[もふぃ @larimardream]

お米、そのうち配給制になってみんなそれを有り難がる時代がきそうで怖い

[もふぃ @larimardream]

体感震度3だが4なのかな
地震慣れしすぎて感覚ずれてる

[もふぃ @larimardream]

地震かよ……

[もふぃ @larimardream]

午後から再び頭痛民
台風か地震かどっち！？

[もふぃ @larimardream]

7月からのクール、BLEACHと逃げ若は観るとして、ほかに何か良さげなのあるかな

[もふぃ @larimardream]

@shifone1 6000円は大きいですよ。関東の相場感覚でいたから高っ！と思いました。一人暮らしの6000円、、😭

[もふぃ @larimardream]

八戸の水道管の耐震化がすごいとモーニングショーでやってるけどその分水道料金高いのよね。単身・使用量少なめで上下水道料金6000円以上。今の住処だと3700円くらい。万が一の時は安心だけど日々の負担は大きい

[もふぃ @larimardream]

@Ouchi_KaeruU 通じればいいと思うんですけどね。
そういえば上京してすぐのバイト先で「片して」と言われてポカンとしたことありました。あれ関東の方言ですよねw

[もふぃ @larimardream]

夫さんの振る舞い、差別というよりいじめなのでは。特定の誰かをからかって笑い物にして自分の優位性を示すとか集団の結束をはかるって男の人よくやるじゃないですか。クソですね