ひめこ

’96 / DH 1年目

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取り��した。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょ��。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[TWICE @JYPETWICE]

Happy Birthday CHAEYOUNG

#HappyCHAEYOUNGday

[アニメ「ポケットモンスター」公式 @anipoke_PR]

サトシとピカチュウの物語、ご視聴ありがとうございました。

“NEXT TIME…
A NEW BEGINNING!▶”

ふたりの冒険は、まだまだどこかで続いていきます！

[まつだい @motfuc123]

佐々木朗希の102マイル帽子投げつけwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

https://t.co/Wwaj5fotwf

[ライブドアニュース @livedoornews]

【速すぎ】周東佑京、一塁からホームまで10.28秒
https://t.co/YXcSZQYWU6

打球が飛んでから周東がスタートを切り、��塁に到達するまでのタイムは10.28秒。一塁から生還した走者のタイムとしては、今大会、メジャー使用球場で行われた試合の中で2番目だったという。

[ひめこ @lav7co41]

最高😭😭😭❤️‍🔥❤️‍🔥

[田口 麗斗 @taguchi90]

ほらねやっぱり村神さんじゃん

[あいみょん 🦭 @aimyonGtter]

チェヨンちゃん写真撮ってる時もわたしの曲口ずさんでてて、驚き隠せず。
まさかすぎて、嬉しすぎて、
とんでもなく変な汗かきました。
TWICEやばいよ。幸せです。
大好き。TWICEやばい、あかん。
みんなめっちゃ優しかった......。
生まれてきてく���てありがとう......。

[マーキュリー(マーキュリー商事) @masakiti0704]

きゃーーーー！！！💕💕💕TWICE×NiziU💕💕💕幸せ空間💕💕💕💕💕

[TWICE JAPAN OFFICIAL @JYPETWICE_JAPAN]

TV情報
「第73回NHK紅白歌合戦」出演決定✨

日本デビュー5周年という大切な1年の締めくくりに、「NHK紅白歌合戦」という大きな舞台に立たせて頂き大変光栄です。ONCEの皆さんと過ごせる時間を楽しみにしています💕

12/31(土)19:20-23:45
https://t.co/YT6OTC8sVD

#TWICE #NHK紅白 #みんな���シェア

[オリコンニュース【アニメ】 @oricon_anime_]

漫画『ダイヤのA actII』残り2話で完結へ　連載7年に幕
https://t.co/Brx0n4UYhp

#ダイヤのA完結 #残り2話

[TWICE JAPAN OFFICIAL @JYPETWICE_JAPAN]

5日間の”ONCE DAY”があっという間に終わってしまいました🥹
ONCEのおかげで幸せいっぱいの思い出を作れました！
本当にありがとうございます💖

ONCEとTWICEだけの思い出を忘れんといてや〜

#TWICE #ONCEDAY

[ひめこ @lav7co41]

@cocochin0918 ayapuuさん、何か服装の特徴ありますか？？

[ひめこ @lav7co41]

@cocochin0918 噴水前で交換でもいいですか？？
ピンクのトップスでジョンヨンちゃんのラブリーを持ってます！

[ひめこ @lav7co41]

@cocochin0918 了解いたしました！
全然大丈夫です！！ありがとうございます😊

[ひめこ @lav7co41]

@cocochin0918 お声かけありがとうございます！
ぜひお願いします！！
今からでも可能ですか？？
(噴水の前におります！)

[TWICE JAPAN OFFICIAL @JYPETWICE_JAPAN]

大阪公演1日目のONCE DAY💓
ONCEの皆さんのおかげでほんまに特別な日になりました！
やっぱりONCEが一番やなあ🥰

#TWICE #ONCEDAY

[見取り図 盛山 @morishimc]

なんと、たまたまののちゃんと会いました！
覚えてくれてたし、お菓子もくれたし、ギガののちゃんのことも謝ったし、完全なるマブダチになりました！

[まゆっこ @mayu_kko]

もちもちほっぺ🥺🥺❤️‍🔥❤️‍🔥
#マリンワールド海の中道
#ラッコ #リロ

[淡路ファームパーク イングランドの丘【公式】 @englandhill_zoo]

体力をつけるために飼育員と一緒に園内をお散歩していることも⊂((・⊥・))⊃
#ひまりの一年間を振り返る

[中日ドラゴンズ公式🐨 @DragonsOfficial]

＼ HAPPY BIRTHDAY ／
本日4/19は、#根尾昂 選手21歳の誕生日です！おめでとうございます🎂🎉✨
ドラゴンズファンの皆さまからのお祝いメッセージをお待ちしています🎈
プロフィールはこちら💁🏻
https://t.co/FaCK0t5Vwz
#中日ドラゴンズ #dragons #ONEBLUE