網状皮斑ダーmama

息子3歳0ヶ月が2歳0ヶ月時（冬季）より右腕伸部に分枝状皮斑発現。稀な症状のため、情報収集にご協力お願いします🙏

[網状皮斑ダーmama @livedoreticul]

【拡散お願いします】
息子3歳が1年前の冬から右腕伸部に分枝状皮斑（網状皮斑）を発現しました。

小児の網状皮斑や血管炎に詳しい病院を教えてください🙇‍♀️

＃網状皮斑　#分枝状皮斑　#樹枝状皮斑　#膠原病　＃皮膚血管炎　#livedo #livedoracemosa #livedoreticularis

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ダメだ眠れない😭明日のメンタル終わった😇医者と話すのってそうとう神経削られるんよ。

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お久しぶりです。

あれから息子は腕の皮疹以外元気そのもの。
でも先日、いや5ヶ月前から首に硬いしこりがあるのに気づきました。
子供病院でエコーすると、腫瘍だと。

明日の定期検診で精査を希望します。
どうか悪性リンパ腫などじゃないものであってほしい😭

#網状皮斑

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息子は元気です。
分枝状皮斑ならもう治らないのでしょうが、彼がコンプレックスとなる時期が必ず来るだろうなぁ。ただ見た目だけの問題で一生を過ごして欲しい、それだけ。

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ご無沙汰しています。
息子の検査結果は、炎症はないが静脈が拡張しっぱなしということです。
医師はもう、気が済んだ?みたいな反応でした。悲しい。
結局なにも解決してない。
病名もついてませんでした。

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パンチ式ではなく、傷が残りにくいからと切開しました。今日消毒のため見てみると3針の跡が。。。まだ少し出血あり。本人は全く痛くなさそうなのは救われる。

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昨日、息子皮膚生検終わりました。なんとルートとる時も泣かずにできて周りがびっくり！！スーパーお利口さんと女医さんから言われました。全麻にかかる瞬間と冷める瞬間はやはりショッキングだったなぁ。。。

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明日はいよいよ皮膚生検のため、入院。日帰りの予定だけど、念のため一泊の準備がめんどくさい💦絶食や絶飲のスケジュール管理も今から緊張するなぁ💧とにかく、息子がんばろなぁ。

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@okatamakocom 珠子さん、ありがとうございます😭
そうですよね、やるからには前向きに捉えなれば😣✨
生検痕のお話も、とても励みになりました！！！！
親子ともども頑張ってきます🔥

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皮膚生検が近づいてきた。
怖い😭
できることなら全身麻酔してまで、傷作ってまでさせたくない😭
そして、何の成果も得られなかったら…自分をとても責めてしまいそう😭
色々耐えられるかなぁ😭
#網状皮斑　#分枝状皮斑　#リベド

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寒い日は特に赤黒くでる。。。
#網状皮斑　#分枝状皮斑　#リベド

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息子は毎日元気でいてくれている。毎日寝顔を見て今日も元気でありがとうと思う。朝起きたら、今日も生きててくれてありがとうと思う。
#網状皮斑

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年明けに皮膚生検が決まった。皮膚科先生も保育園から腕の悪化で呼び出されたと言ったら、やりましょうと。いざやるとなると、緊張する😭全身麻酔だし入院だし、傷もできちゃうし😭
#網状皮斑　#リベド

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保育所から連絡あり、腕の様子がいつもよりおかしいと。寒いから濃く出てるんだろうと思って見たら、濃いだけじゃなくて、ところどころオレンジ色になってた。進行形で血管から何かが浸潤してる。。。

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やっぱり皮膚生検をしないと何も始まらないよね。かわいそうだけどやってもらうしかない。#網状皮斑　#分枝状皮斑　#リベド

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ちょっと待って、ここに行きたすぎる😭東京は遠すぎる‥

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今日、新たに「関節リウマチは上肢に網状皮斑が出やすい」という論文を見た。かなりの有力情報。

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金曜日は小児科主治医と久々に会う。網状皮斑を知らなかった彼は勉強してくれてるのかなぁ。また資料を広げながらこちらからアプローチしなければいけないのかなぁ。。。しんど。

[網状皮斑ダーmama @livedoreticul]

分枝状皮斑て、もう何しても消えないの？？？そのことのショックもデカすぎて…息子もう右手を「こっちは赤い手」って言うようになった😭😭😭
#分枝状皮斑　#リベド　#難病　#網状皮斑

[網状皮斑ダーmama @livedoreticul]

しんどい😭なんでこんな小さい子が一生消えないかもしれない皮疹ができて、しかも難病かもしれないだなんて耐えられない😭なんで私じゃなかったんだろう。。。ごめんね。。。

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息子3歳が1年前の冬から右腕伸部に分枝状皮斑（網状皮斑）を発現しました。

小児の網状皮斑や血管炎に詳しい病院を教えてください🙇‍♀️

＃網状皮斑　#分枝状皮斑　#樹枝状皮斑　#膠原病　＃皮膚血管炎　#livedo #livedoracemosa #livedoreticularis