Long Covid Austria

Verein & Betroffeneninitiative Selbsthilfegruppe Erwachsenen: Kinder:

[Long Covid Austria @longcovidAT]

Was ist eigentlich Long Covid! Welche Behandlungsmethoden gibt es?
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[NichtGenesen @NichtGenesen]

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[Long Covid Austria @longcovidAT]

@SabineHermisson @SchumannKorinna Wir sind fassungslos und traurig über diese bodenlose Aussage @SchumannKorinna
Ich hoffe für Sie dass Sie dieses Martyrium nicht erleben müssen

[Long Covid Austria @longcovidAT]

@neurostingl Ohne Wahlärzte würden viele von uns ohne Versorgung sein, die meisten sind es ohnehin weil Wahl und Privatärzte auch nur zwei Hände haben….

[Long Covid Austria @longcovidAT]

@cstroeckw Gerne geteilt

[Christoph Ströck @cstroeckw]

Ein kurzes Update in Sachen Newsletter:

Wir haben inzwischen etwas mehr als 300 Newsletter-Anmeldungen. Vielen Dank an alle, die sich bereits eingetragen haben!

Unser Ziel sind 1.000 Anmeldungen bis Ende August. Das bedeutet, dass uns noch etwa 700 fehlen. Ich wäre jedem sehr dankbar, der den Newsletter abonniert!

Außerdem planen wir die Einführung eines WE&ME Blogs auf unserer Website (im Herbst/Winter). Dort sollen Patientinnen, Angehörige, Wissenschaftlerinnen und Ärztinnen zu Wort kommen. Der Blog wird zT in den Newsletter integriert werden.

Es gab auch vereinzelt technische Probleme bei der Newsletter-Anmeldung. Ich kenne die Details nicht, aber soweit ich weiß sollten diese inzwischen behoben sein.

Falls ihr euch noch nicht angemeldet habt, würde ich mich sehr freuen, wenn ihr das nachholt. 💙

[Michael Stingl @neurostingl]

@cstroeckw Ich habe leider seit ca. 3 Jahren eine Aufnahmesperre für ME/CFS und Long Covid, weil ich terminlich/zeitlich die Nachbetreuung nicht schaffe. Trotzdem melden sich jeden Tag per Mail/Telefon 5-20 Betroffene mit Terminanfragen.

Das strukturelle Versagen ist zum Speiben.

[Michael Stingl @neurostingl]

Die Petition zum Aktionsplan ME/CFS, unterstützt durch bisher 20.000 Unterschriften - und von 4 ehemaligen Gesundheitsminister*innen.

Nicht vergessen: hier geht es um eine Erkrankung, wo normale Versorgung seit Jahren von manchen Akteuren aktiv verhindert wird...

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Wir laden Sie ein zu unserem Kongress über Post-Covid.

Freitag, den 12.06 - kostenfrei – vor Ort und online. Voranmeldung erbeten:

https://t.co/GW4I2CxeYI

[Long Covid Austria @longcovidAT]

@gabrielestroeck Schon gelesen! Hat mir sehr gut gefallen

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Neue MRT-Studie (Heart Rhythm 2026): Bei #POTS zeigen sich messbare Veränderungen von Hirngewebe & zerebraler Durchblutung sowie eine Dysfunktion des autonomen Netzwerks. POTS ist kein ‚Kopfproblem' – es ist im Gehirn messbar. 🧠 #MECFS #Dysautonomie

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die Vorträge der ME/CFS Konferenz 2026 demnächst zum Nachhören bei der @MECFSResearch Foundation @JoergHeydecke.
Bereits verfügbar eine kurze Zusammenfassung der Therapiestudien.

[Michael Stingl @neurostingl]

Eine erfreuliche Ansage!

Und wie immer gilt: man muss sichergehen, dass das vernünftig umgesetzt wird.

Das Schild "ME/CFS-Ambulanz" löst keine Probleme, wenn die medizinische Betreuung nicht zeitgemäß ist.

[Michael Stingl @neurostingl]

CS Nordlicht der @CaritasSocialis versucht eine Lücke zu füllen, die medizinisches/soziales System auf katastrophale Weise offen lassen - Versorgung schwer kranker Menschen mit ME/CFS.

Ich freue mich, dass ich beim 1. Fachkongress dabei sein darf.

https://t.co/w0hYDueR0L

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

nicht als Beiwerk verstehen.

Telemedizinisch, flexibel, ortsunabhängig, ab 5–7 h/Woche.

Wenn Sie das anspricht: gerne eine DM oder eine Nachricht an [email protected] – sprechen wir.

[Kathryn Hoffmann @kahryn_hoffmann]

Wichtige Petition #MECFS:
Unterschreiben und teilen, wir sind doch noch viele mehr, die eine bessere Versorgung und Forschung mit Patient:innen-Beteiligung erreichen wollen! https://t.co/YeLpZJeGzX

[Michael Stingl @neurostingl]

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht.

Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist.

Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der @CaritasSocialis.

[Christoph Ströck @cstroeckw]

🚨 NEUER NEWSLETTER!

Meine Schwägerin Caroline Ströck (@CarolineStroeck) steckt unglaublich viel Energie komplett ehrenamtlich und in ihrer Freizeit in den gesamten WE&ME Online-Auftritt.

Jetzt hat sie zusätzlich auch noch einen Newsletter gestartet, und ich würde mich sehr freuen, wenn wir dafür möglichst viele Anmeldungen schaffen.

Der Newsletter erscheint nur quartalsweise, eventuell ergänzt durch 1–2 zusätzliche Fundraising-Updates pro Jahr. Also definitiv kein Spam.

Bis zu meinem Geburtstag am 21. August hätte ich einen großen Wunsch:
dass wir gemeinsam 1000 Newsletter-Anmeldungen erreichen.

Ich wäre wirklich jedem dankbar, der sich anmeldet oder den Newsletter weiterempfiehlt.

Link in comments! 🙏💙

[WE&ME Foundation @weandmecfs]

Maria Rauch-Kallat unterstützt die PAIS-Petition!!
Jetzt auch unterschreiben ✍️
https://t.co/3gu2zgzf8n

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

Am 9. Mai veranstaltete die ÖG/MECFS eine Protestaktion, um auf die katastrophale Situation von #MECFS Betroffenen in Österreich aufmerksam zu machen.
@SabineHermisson erzählt, was Betroffene brauchen, und warum die Petition ins Leben gerufen wurde.
Mehr erfahren: https://t.co/Dj2N8HdCOj

[Michael Stingl @neurostingl]

Wenig überraschend findet die ME/CFS-Anlaufstelle in Salzburg regen Zulauf...

Gut, dass erste Schritte in Richtung einer normalen Versorgung in Angriff genommen werden. Es wird viele Schritte brauchen, und sie kommen reichlich spät.

https://t.co/IlYe2q6JcQ