空野まひる

追突事故に遭い、脳脊髄液減少症。生食パッチ10回以上、持続注入1回、BP2回。片耳中度難聴、両耳外リンパ瘻、慢性疲労症候群、線維筋痛症、高次脳機能障害、等々。 病気のことを呟きたくてアカウント作成しました。よろしくお願いいたします。iHerb CPC9677

[野崎真治（鍼灸師）/見えない不調に、呼吸×自律神経で挑む @nozaki_acu]

「家庭でできること ― 起立性調節障害と向き合う日々のケア」

・「怠けている」と受け取らない
・問い詰めず、待つ
・ゆっくり呼吸で迷走神経を整える
・急に起き上がらない
・親御さん自身の緊張もゆるめる

どれも派手ではありませんが、
積み重なっていくものです。

家庭でできることを、具体的にまとめました。

https://t.co/0X5DcjZeA1

#起立性調節障害 #自律神経 #呼吸法 #子育て #セルフケア

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

医学生でも必ず知っている #エーラス・ダンロス症候群 という疾患がありますが、あれだけ有名なのに、診察してくれる医療機関はかなり限られています。

もちろん、循環器の症状が出るとか脱臼するとかすれば、それぞれの専門科（上記のパターンであれば循環器内科、整形外科）が診てくれることも多いですが、その他のマイナートラブル、日常の症状については放置されてしまうことがほとんどかと思います。

そしてその「マイナートラブル、日常の症状」が慢性疲労、倦怠感、疲弊感、痛みだったりして、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の合併も非常に多いと言われています。

当院にはエーラス・ダンロス症候群と思われる方や、そこまではいかないが脱臼などは良くされている方、関節の可動域が人よりかなり広い方などの倦怠感・痛みなども診察していて、#コロナ後遺症 や #ワクチン接種後症候群 、#ME/#CFS、#線維筋痛症 の方と同じく股関節の処置で改善を認めています。

もともと可動域は広いのでそこは変わらないだろうと思う（脱臼が怖いので可動域チェックはしていません）のですが、その場で（一時的にせよ）倦怠感や痛みが改善します。

いずれちゃんと臨床研究もしないといけないですね。
世界中の患者さんが困っているはずなので…。

股関節セルフケア（2026/6/19版）１日１回
https://t.co/SZaKGlpf4M
　足が垂らせない場合、股関節セルフケアの一つ目は、これでも代替可能です。
　　臥位：https://t.co/7OtMG5Z6Xa
　　ある程度元気な方：https://t.co/7iNke6l67U

[まねきねこ(薬害＆医療ミス被害、ME/CFS,PS8、パワハラ被害者) @NA19H5hHBdTdrDr]

記事として取り上げてくださったことには感謝しかないが
この東京新聞の書き方は、この病に無縁の方たちには、ME/CFS=コロナ後遺症(のみ)との印象がつきそうな気が💧
コロナ後遺症がきっかけで認知は広がった気はするが、ME/CFSはコロナ後遺症(のみ)でなる病でない
それ以外組は、まだまだ取り残される

[空野まひる @longtiome3]

@teammirai そこが詰まっていたらまだ納得感があったのかもしれません。

なので今回チームみらいが賛成に回ってよかったとも思えます。決まらないが決まったり、莫大な費用をかけて箱や物を作ったものの、とんでもなく使えないのに現場に丸投げで何も機能しないという、最悪を脱せるかもしれないので。

[空野まひる @longtiome3]

@teammirai 副首都、大阪で実現すれば東京都よりも動くお金が大きいと元財務省の高橋さんが以前解説されていました。

災害面、大阪は元々市内中心部まで湾でした。災害に弱いと言えばそうですが、他の都市、愛知や九州も災害リスクがあります。なので大災害があったとしてもいかにリスクを低く抑えられるか。

[空野まひる @longtiome3]

なお繊維筋痛症も驚くほどおちついてる。脳みそ熱くても体が痛みと連動していない。髄液漏れが原因だとしみじみ。

とはいえ、脳を夏にしてはいけない。今夜も保冷剤で冷やす

[空野まひる @longtiome3]

生食パッチ２回目。やっぱりやると点滴よりも体調が格段にいい。ブレインフォグがかなり改善するからこうして文字を書きたくなるしかける。人と話したくなる。普段できないことができると錯覚もしてる
二日間限定の向上。３日目以降から元に戻るからやっぱり漏れてるのは確定。
難儀に希望値が増してる

[空野まひる @longtiome3]

みんなが保険適応で入院している中、大部屋で自費でちょっといいホテル価格を支払いはなんとも言えない虚無な記憶は今も鮮明に覚えてる。

（脳脊自体が健康保険適応になっても、例え子供でも都内某所の高額入院部屋代は自腹と耳にするので世の中ままならない）

[空野まひる @longtiome3]

10年前も生食パッチやってた。しかも今よりこまめに。ブラッドパッヂは回数するものじゃない。7割の人は２回すると治る。私はそこに入らなかっただけです。
あとは裁判やら諸々手続きと治療しながら3回目のBPする体調も財力もなかった。

[空野まひる @longtiome3]

生食パッチ２回目。やっぱりやると点滴よりも体調が格段にいい。ブレインフォグがかなり改善するからこうして文字を書きたくなるしかける。人と話したくなる。普段できないことができると錯覚もしてる
二日間限定の向上。３日目以降から元に戻るからやっぱり漏れてるのは確定。
難儀に希望値が増してる

[tomtom @tomtom123123123]

CCFSの田島先生が、他のお仕事からカムバック開業されて心強い🙂

ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）とはなにか──「疲れているだけ」では説明できない病気の話｜おひさま 子ども・ファミリークリニック @OhisamaKidsCL https://t.co/13HHcgfLkq

[空野まひる @longtiome3]

被害者はお金目だから認めるわけにはいかない的なことを前兵庫県知事が言ったんだけど、こういう発言に日々耐えないといけないのが裁判だっり日常です（リポストの事故）

お金いらないから健康かえしてくれが通じないのが裁判と被害者の日常

[空野まひる @longtiome3]

裁判、1審、2審で棄却で大阪最高裁で勝訴
裁判したことある人なら、これがどんなに凄いことなのかは勿論、並々ならぬ精神と証拠が必要なのか想像に難くない。
元の体に戻すのが不可能なら、現状を認めてほしいだけなのに、お金儲けと言われてしまう。傷口に塩酸を塗ってくるのに耐えないといけない

[空野まひる @longtiome3]

脳脊もだけど、学校で子供が怪我や事故に遭ったら学校や行政と裁判になるし、万が一の保険の適応外って何かのバグとしか思えない

リポストの人も、ずっと学校と争ってたのテレビで見てた

[358ちゃん @max358japan]

【災害級の酷暑に注意】
彼女は部活で重度の熱中症になってしまった･･･
せめて適度な水分補給と休憩を行って下さい。
勝訴して金銭を得ても彼女の身体は一生涯 元に戻ることはないんです。
#酷暑 ＃熱中症

【部活に行っただけなのに…彼女はすべてを失った】

[空野まひる @longtiome3]

10月25日（日）に脳脊懇親会があるらしい
https://t.co/sIqAi179Ca

午前中は事故の損保、障害年金問題の意見交換会みたいなので、渦中の方に届けばと思いポスト

[空野まひる @longtiome3]

夏休みの自由研究なノリで申し込んでみた。
体調が未知数だからこそ、参加できたらいいな

[安野貴博＠チームみらい @takahiroanno]

チームみらいではこの夏、全国キャラバンを行います。47都道府県にチームみらいのメンバーが参ります！　是非お気軽に参加申し込みください〜！

[藤江成光@著書「おかしくないですか!?日本人･謎の大量死」 @JINKOUZOUKA_jp]

同じ年にHPVワクチンを打って、10年以上苦しみが続く、北海道のみゆうさん×福岡のみゆうさんが対談

・北海道のみゆうさんは、腕が激しく動いてしまうのを
、医師に「すごい面白いね」と笑われた

・福岡のみゆうさん、足が痛くなったのを、医師「肩に打ったのに、なんで足が痛くなるの」と笑われた

約50分の対談、全編字幕をつけて公開しています。

【永久保存版】同じ2012年に接種、人生を奪われた2人の『みゆう』が語るHPVワクチンの真実
https://t.co/8HbS7NQsAe

[空野まひる @longtiome3]

@miffy23555 グルタチオン（サプリ）を不定期に飲んでいると顔が洗えなくてももち肌、肌トラブルなしです