🔊 En septiembre estaremos en el XXI Curso de Verano Enseñanza e Investigación en Bioética, organizado x las Cátedras de Profesionalismo y Ética Clínica y Dignia Ecosistema Paliativo, de @unizar: Las comunidades compasivas: ética operativa y preventiva 👉 https://t.co/vlHP2H9jTq
Ya muchos de ustedes saben que los hospice son lugares donde se acompañan a los pacientes en final de vida y sus familias, pero hay otro servicio muy importante que se puede ofrecer en estos lugares:
Los cuidados de respiro.
Los paliativistas pediatras no solo atendemos a pacientes en condición terminal, sino que también vemos pacientes con enfermedad crónicas y complejas. Por ejemplo niños con parálisis cerebral.
Nuestro objetivo es intentar mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento en cualquier momento de la enfemedad.
Y dentro de estas enfermedades, muchos de los pacientes que las padecen pueden vivir por muchos años, con una carga de síntomas importante, con hospitalizaciones frecuentes y requiriendo cuidados 24/7.
Esto, por supuesto, también es muy duro para sus cuidadores, generalmente las madres, y tristemente muchas veces solas, sin ningún apoyo.
Estos cuidadores, en su mayoría, sufren de fatiga del cuidador: un estado de agotamiento físico, emocional y mental crónico, caracterizado por fatiga, cambios de humor y aislamiento.
Y un cuidador agotado y enfermo es difícil que pueda cuidar bien y estar bien.
Por eso los hospice pueden ser una solución mediante los cuidados de respiro. Se ofrece a estos cuidadores agotados la posibilidad de que en el hospice se pueda cuidar a su familiar durante algunos días, por parte de un equipo especializado en esto, y así ellos puedan tener un descanso.
Esto es fundamental para estos niños y sus familias.
Sígannos acompañando a lograr este sueño.
Pueden hacer sus donaciones aquí:
https://t.co/6PBbXHkNOs
Sharing reflections of the blended course in PPC for the Eastern Mediterranean Region.
The reflections highlight the delivery of the programme & its impact in strengthening paediatric palliative care training across the region. @StJude@APCAssociation
🌍 https://t.co/2KDzLINe7R
In case you missed the World Health Day 2026 webinar Faith in Palliative Care, you can watch it here, or just revisit the rich content of the discussion!
See more 👉🏻 https://t.co/w6u2pS3eYr
@Richard Bauer @Carlos Centeno Cortés @Francine Hernandez @Abhijit Dam @Bruce Goldstein
Cuando descubres el poder de los abrazos.
Los abrazos sinceros, comunes entre amigos o hermanos, son actos de gran pureza y conexión, y reflejan el mundo emocional de los niños en desarrollo.
Los Cuidados Paliativos no adelantan la muerte, pero tampoco la retrasan con una agonía innecesaria, sino que ayudan a la persona a que no sufra mientras llega su muerte a su tiempo. Aliviar el sufrimiento de la persona no debiera consistir en eliminar a quien sufre.
Los que me conocen y siguen desde hace muchos años saben que este era uno de los sueños que quería cumplir para poder cuidar mejor a mis pacientes: un hospice pediátrico.
Este es el primer paso en ese camino, crear un hogar de paso donde podamos dar alojamiento y alimentación a niños con cáncer infantil y sus familias.
En Colombia la sobrevida por esta enfermedad es de alrededor del 60%. En muchos países desarrollados está por encima del 90%.
Influyen muchos factores y entre esos están los sociales: familias que deben viajar de áreas alejadas a las capitales a tratarse. Muchas veces sin dinero ni apoyo.
Con esto esperamos poder empezar a cambiar esta realidad.
Y que en un futuro podamos contar con un hogar de estos en cada ciudad y que en estos también podamos cuidar a niños con enfermedad terminal.
Gracias de nuevo.
Bueno, mi gente querida de Twitter, hoy vengo con algo grande:
El sueño del primer hospice pediátrico de Colombia se está haciendo realidad, y necesito su apoyo.
En Bello, Antioquia, ya tenemos este lugar donde queremos dar hospedaje a niños con cáncer infantil y sus familias.
Para terminar de acondicionarlo y empezar con su funcionamiento hemos creado una Vaki y esperamos recolectar 50 millones de pesos.
Mil y mil gracias por el apoyo y si me ayudan con RT también se lo agradeceré ☺️
Abrazo grande.
https://t.co/6PBbXHllE0
💚ICPCN Family Stories🧡
Catherine shares her experience of caring for her child while they were both undergoing cancer treatment, and the impact of love, loss, and grief.
Her story reflects the realities many families face, including challenges around understanding palliative care, accessing support, and having difficult conversations.
Now in remission, she continues to share what she has learned, in her child’s memory.
Read her story, and the stories of others, here: https://t.co/qWkKdZgDv0
#ChildrensPalliativeCare #ICPCN
Compartimos la página del Proyecto Psicosocial de la Iniciativa Mundial de @pahowho contra el Cáncer Infantil #CureAll
En ella podrán conocer más sobre el proyecto en Latinoamérica y el Caribe y podrán acceder a recursos valiosos.
https://t.co/V6JowTD1EV