A dancing bug~

bad luck, what else? - 로우르 데스

[CDG México @MexicoCdg]

Te invitamos a ver este video! Dante diagnosticado con CDG-1k (ALG1-CDG) nos comparte un poco de su vida 💚 #worldcdgday #cdggogreen #cdgawareness
https://t.co/dmkxMWXxDO

[Soy la gemela buena @_camivergara]

Los millennials: Gente de entre 35 y 45 años que aparenta 25 pero se siente de 65, viven a punta de café, magnesio y nostalgia.
Trabajan largas jornadas y están casi constantemente ansiosos.
Sus padres aún les dan órdenes y de vez en cuando, esperan el fin del mundo.

[A dancing bug~ @Loudersignals]

No te pierdas este momento de ««Hacemos lo que podemos» | M1:E6».
https://t.co/5cHX3FJNR1

[A dancing bug~ @Loudersignals]

Aún sigue riendo con sus ojos 💓

[maia ✿ @jmnmusee]

the way his smile hasn't changed at all…

[CDG México @MexicoCdg]

#DiaInternacionalDeLaMujer #8M #MujeresCuidadoras

[CDG México @MexicoCdg]

Este día de la mujer, reconozcamos a las mujeres cuidadoras, heroes invisibles, pilares de fuerza y amor incondicional, que luchan día a día por la inclusión y el bienestar de sus seres queridos.

[zikishn’t @zikish_]

DE NUESTRO GRUPO PREMIUM DE MARZO

500 a 24K, un rico x48

ay rico rico rico

[CDG México @MexicoCdg]

#RareDiseaseDay

[CDG México @MexicoCdg]

https://t.co/CQrFYRlpkN #RareDiseaseDay

[Germán Renko @GermanRenko]

A mi hermana le pasó esto un diciembre con una amiga de más de 25 años.

Durante meses le escribió, la llamó, insistió… y nada. Al principio se preocupó de verdad, pensó que algo grave podía haber pasado. Luego, por medio de otras personas, supo que estaba bien. Ahí entendió que no era que no pudiera, era que no quería responder.

Un día, después de muchos intentos, por fin logró hablar con ella por teléfono y le preguntó, directo, sin rodeos:

“Bueno, ¿ya no quieres ser mi amiga o qué?”

La respuesta fue un simple “no”.
Ambas colgaron.
En ese momento, mi hermana por fin lo entendió… y lo soltó.

Lo que pasó ahí duele, pero también aclara mucho.

Ella no perdió a esa amiga ese día; solo confirmó algo que ya venía pasando desde antes. Ya había desconexión, vidas que iban por caminos distintos, gustos que dejaron de coincidir, formas distintas de ver la vida y la felicidad. Pero a veces uno minimiza esas señales, las justifica, las normaliza… hasta que el silencio termina de hacerlo evidente.

Cuando haces una pregunta tan directa y la respuesta es fría, ya no hay nada más que preguntar ni explicar. Ahí está todo dicho.

Para quien esté pasando por algo así: soltar no va de enojo ni de orgullo, va de cuidarse. De entender que una relación no se sostiene sola y que, a veces, una sola respuesta basta para dejar de insistir y seguir adelante.

[Sofi @sofiagrciiia]

cómo amo estar acostada en la cama, creo q en mi otra vida fui un ácaro

[🔥 Tacita de Té 🍵🌿🌞💥✨ @ElbaElbit]

Hola feliz noche🪄

Cuando la gente se va sin avisar.
A veces en la vida la gente se aleja.
Sin explicación.
Sin conversación.
Solo silencio, culpa o puertas bloqueadas.
Puede arder, especialmente cuando abrimos nuestros corazones, compartimos espacios sagrados u

[RARE Revolution Magazine® @RareRevolutionM]

Because glycosylation is so critical, CDGs can lead to complex, multi-system symptoms like:
⚡ Developmental delays
🧠 Seizures
❤️ Heart & liver issues
🦠 Immune dysfunction
���️ Vision, GI & growth problems
#WorldCDGDay #CDGCARE #CDGGoGreen
@CDGCAREorg

[CDG México @MexicoCdg]

A todas las mamás y especialemente a las madres cuidadoras les deseamos un muy feliz dia. #cdgmexico

[CDG México @MexicoCdg]

Cada aporte, por pequeño que sea, nos acerca un paso más a un futuro para nuestros hijos.

Ayúdanos a compartir, donar y visibilizar esta lucha.
Juntos, podemos lograr que el CDG-ALG1 tenga una oportunidad.

https://t.co/cdJ3goWSUP
#CDGALG1 @CDGCAREorg

[CDG México @MexicoCdg]

¡Necesitamos tu ayuda! El CDG tipo ALG1 es una enfermedad rara y devastadora que actualmente no tiene tratamiento. A diferencia de otros tipos de CDG que ya están en proceso de investigación, el ALG1 aún no ha podido iniciar su camino hacia una cura ¡por falta de recursos! [1]

[CDG México @MexicoCdg]

¡Únete al movimiento! Este 16 de mayo, el mundo se pinta de verde #CDGGOGREEN @CDGCAREorg

[A dancing bug~ @Loudersignals]

#MiAniversarioDeX

[CDG CARE @CDGCAREorg]

Urgent Call to the Rare Disease & Research Community!!
Last week, the NIH administratively withdrew multiple U54 grant resubmission applications - including the Frontiers in Congenital Disorders of Glycosylation Consortium (FCDGC) and Consortium of Eosinophilic Gastrointestinal Diseases (CEGIR) - over a minor, previously overlooked paperwork issue.

This issue had appeared in past applications that were successfully funded, but under newly enforced policies, these renewal applications were removed from review without warning. All appeals have been exhausted - with no path forward unless we act.

This decision doesn’t revoke current funding - it blocks future funding critical to continuing clinical trials, diagnostics, and therapeutic development for children with CDG and other rare diseases. We are actively contacting the Rare Disease Caucus Co-Chairs, House & Senate committees, and the Director of the NIH, but we need your help!

• Have any other rare disease communities experienced such a sudden and severe disruption to critical research funding?
• What advice or strategies can our colleagues share to help us escalate this urgent issue and push for reinstatement?

The abrupt withdrawal of these applications will dismantle the clinical infrastructure for children with CDG, delay and halt promising diagnostics and therapeutic research. It left unchallenged, this sets a dangerous precedent that threatens the future of all rare disease research.

Let’s stand together. Let’s fight for fairness. Let’s protect the progress we’ve worked so hard to build!

[CDG México @MexicoCdg]

URGENTE 📢🚨