Te invitamos a ver este video! Dante diagnosticado con CDG-1k (ALG1-CDG) nos comparte un poco de su vida 💚 #worldcdgday#cdggogreen#cdgawareness
https://t.co/dmkxMWXxDO
Que este día sea un recordatorio: las mujeres cuidadoras no necesitamos aplausos, necesitamos recursos, apoyo, bienestar emocional y leyes que nos protejan. #DíaInternacionalDeLaMujer#8M
Este día de la mujer, reconozcamos a las mujeres cuidadoras, heroes invisibles, pilares de fuerza y amor incondicional, que luchan día a día por la inclusión y el bienestar de sus seres queridos.
🌍 It’s #RareDiseaseDay 2026! 💜
Today we stand with the 300 million people living with a rare disease. Together, we’re showing our colours, raising awareness, and inspiring change by talking about what equity means to us.
👉 Read more: https://t.co/T0KRlbRCJX
Here’s how @CDGCAREorg helps:
🔬 Research – We fund gene therapy, drug repurposing & natural history studies
📚 Education – We create trusted resources for families
📢 Advocacy – We push rare disease policy forward
🌍 Community – We build bridges
#CDGTakeover#WorldCDGDay
Hoy conmemoramos el dia mundial de los desórdenes congénitos de la glicosilación, necesitamos mayor visibilidad e investigación para poder tener acceso a un tratamiento eficaz y oportuno que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas con CDG 🙌🏽
Because glycosylation is so critical, CDGs can lead to complex, multi-system symptoms like:
⚡ Developmental delays
🧠 Seizures
❤️ Heart & liver issues
🦠 Immune dysfunction
👁️ Vision, GI & growth problems
#WorldCDGDay#CDGCARE#CDGGoGreen@CDGCAREorg
Cada aporte, por pequeño que sea, nos acerca un paso más a un futuro para nuestros hijos.
Ayúdanos a compartir, donar y visibilizar esta lucha.
Juntos, podemos lograr que el CDG-ALG1 tenga una oportunidad.
https://t.co/cdJ3goWSUP
#CDGALG1@CDGCAREorg
¡Necesitamos tu ayuda! El CDG tipo ALG1 es una enfermedad rara y devastadora que actualmente no tiene tratamiento. A diferencia de otros tipos de CDG que ya están en proceso de investigación, el ALG1 aún no ha podido iniciar su camino hacia una cura ¡por falta de recursos! [1]
Nos han informado que se necesita una inversión inicial de 135,000 dólares para comenzar con la investigación de un tratamiento. Las familias no podemos lograrlo solas.
Tu donación puede marcar la diferencia entre la esperanza y la espera. [2]