We hebben de kans gekregen om meerdere ervaringsdeskundigen te interviewen over het leven met SMA in hun gezin. Lees hier het interview met de moeder van Pia: https://t.co/zqybKEWMSo
#teamjayme2020#SMAAwarenessMonth#smaindehielprik#hielprik
Na maanden strijden krijgt baby Jayme (1) eindelijk de zorg die hij nodig heeft. Het was nog even wachten op een aantal uitslagen, maar nu is het zo ver. https://t.co/FJHuN96zj4
De laatste loodjes! Nog €50,000 te gaan en lieve Jayme kan behandeld worden met #zolgensma in Budapest. Met deze actie hopen wij het voor elkaar te krijgen! HOCKEY FOR JAYME. https://t.co/bcQ7WcoE3o #letsdothis#teamjayme#sharingiscaring#SMA
🙏| Sport nog 1 keer mee voor @TeamJayme2020. Meld je aan voor een speciale training voor Jayme in het rooster van BuitenFit Haarlem. Deelname aan een training is gratis, mits je een bedrag doneert aan Jayme, via: https://t.co/Rbw8OCUJcM
Aanmelden:
https://t.co/rPYt2zQ1NG
We hebben jullie hulp nodig!🙏💗
Doneer hier: https://t.co/5paCDcHmrZ of SMS ‘kaarsje’ naar 4004 en geef Jayme een kans! #teamjayme2020#MotivationMonday#help
Jayme @TeamJayme2020 wordt niet in Nederland behandeld. Onbegrijpelijk! In Boston helpen ze hem graag maar de vliegreis is te ingrijpend. Is er een arts met verstand van zaken die me uit wil leggen hoe dit kan? Hippocrates? @KNMG @NTvG_actueel @SpierenvSpieren @Spierfonds
Schandalig dat Jayme niet in Nederland behandeld kan worden, met alle kosten en risico’s van dien. Gelukkig is het beleid in het buitenland vooruitstrevender en krijgen kindjes zoals Jayme daar wel een kans!
@volkskrant@omroepwest@mjrijn@hugodejonge@VWSTweedeKamer#zolgensma
UPDATE - Lees hier hoe het er voor staat met de behandeling van Jayme met Zolgensma. De vraag waarom er ook nu nog donaties nodig zijn wordt in onderstaand artikel beantwoord. We hopen op goed nieuws in de komende week!🍀
#teamjayme2020#zolgensma
⤵️
https://t.co/mh0XXBmvw5
DE MOEDER - ‘Als moeder zal ik voor Jayme blijven strijden. Als moeder geef ik niet op. Nooit.’
Nieuwste blog: https://t.co/V4YZLuY707
#teamjayme2020#mamablogger
Wie gaat dit gezin helpen!?? Even serieus. Ze hebben zelf 1.9 miljoen bij elkaar gekregen, nu graag hulp in deze vreselijk nachtmerrie. Dit is Jayme zijn enige kans!! Laat het even doordringen aub en HELP 🙏🏼 @hugodejonge@DSW_Zorg@smaonderzoek@verzekeringen@ZNnieuws@MinPres
Mijn nieuwsbrief over baby Jayme die 1.9 miljoen € ophaalde voor het medicijn dat zijn leven kan redden en nu is er geen arts in Nederland die het hem mag toedienen. https://t.co/Kx6bjPfkRn Help dit jonge leven te redden @hugodejonge en @MinPres
We blijven druk op zoek naar een arts in Europa, maar zijn waarschijnlijk toch genoodzaakt om Jayme in de V.S. te laten behandelen. Vanavond zitten tante Varda en Jim Bakkum weer bij #BEAU voor een toelichting.
#teamjayme2020 🌍https://t.co/5paCDcHmrZ
⤵️⤵️⤵️