すふぃーだ🌟

難病で病気療養中👨‍🦼メンタルは弱く沈みやすいけれど復活の強さが取り柄。好きなものの振り幅が大きいのも特徴。情緒的な風情や伝統的なものも好き。やりたいことが多すぎる欲張り気質。治療や仕事のこと、趣味のことなど雑多につぶやきます。療養記録アカウントはこちら🔑 @MHw8i

[すふぃーだ🌟 @lovedCrow313]

体重が激減したのに薬の副作用でトップスサイズアップでＭサイズが窮屈めなジャストになっててる💦

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外撮影をしたかったのにできないままなので気分転換とモチベアップ⤴️に着てみました💕
#星空月叶 ちゃんの啓発グッズ👕

#ME #CFS #MECFS

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歩行者青信号で渡っていたら目の前を自転車が横切った。手に力が入ってしまい、車椅子👨‍🦼の操作レバーを前(進行方向)に倒してしまった。自転車とはギリギリぶつからなかったけど舌打ちされた。

相手が車椅子でなくても歩行者の通行を妨げる自転車運転はダメじゃない？

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最近、嫌になること

1️⃣言いたいことは自分の中で決まっているのに言葉に表せない
2️⃣表出した言葉と真意に差ができてしまう

特に2️⃣は相手を考えて意図的に表現を変えるのではなく「なぜ、そんな言い方した？！」と思うことも…

そして1️⃣は、類似経験のない場面だと起こりやすく致命的感

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いつもの土曜のお楽しみが、きょうはできなくて。全くテンションが上がらない😑

しかもお腹の炎症活動中😵

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@HoshizoraLuca_V 理解してくれる治療者がいる、というのは心強いですよね。

談笑できる歓びもわかるし、多少負担でも談笑したい気持ちもわかる。だからこそのモヤモヤだったりもするし…

ほんと、厄介な病気👿

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@3cats8hamsters ほんと、それなのよ…

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きょうはマーライオンがきつくて😫
眠たいのにねられないし、髪がベタベタになるし、なんだか悲惨

そしてこのタイミングで所属学会から理事の打診。さらにお仕事の依頼。

さぁ、どうする？

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誰にも頼らない
誰も頼れない

そういうマインドがないと悲しみや怒りの感情に振り回されてしまう

もちろん、プライベート上の友人たちは別だけどね。

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自治体のLINEで公営住宅の申込登録を知った。

担当相談員の「次にでた時に案内を持っていきますね」という言葉を鵜呑みにした私が悪い。時期を逃したのは連続3回目。

この「裏切られても頼ってしまう」心理が非常に危険⚠️

月曜の通院時、帰宅途中に申込書の配布先を2箇所も通ったからやりきれない

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@HoshizoraLuca_V 連日通院🏥、お疲れさま😔
リフレッシュ時間⏰持てますように💕

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本当はできなくても「できます」と言ったなら、その時までにできるように努力するのは当たり前じゃない？しかも、それでお金もらってるなら尚更。

「教えてもらえればできます」と平気で利用者に言えるのは熱心だからじゃないのよ。

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@HoshizoraLuca_V 症状の言語化、ありがとう。

「どんな」症状かをうまく言えない…というより、痛いピークのときは「わかんない！」と言いがちなうえ、さらに痛みが引くと記憶は抹消されます🤣

月叶ちゃんのポストで「あ、そうそう。こういう感じあるわ」と確認

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#小児慢性 には該当するけれど #指定難病 ではない病気の場合、大人への移行期はとってもデリケート。

家族が経済的にも見通しをもてること、本人自身が「病と共に生きる」生活のイメージが持てること等々…

早い段階の情報提供は不安を煽るためではない。

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指定難病の診断を受けたときにダメージがなかったのは、夜勤が医師からストップがかかった後だったり、寛解の患者さんもたくさんみてきたから。

「私は大丈夫」という強い思いこみがあったけれど、気がついたらほぼ寝たきりの生活。

自分の意思ではどうにもできないこともある。

[すふぃーだ🌟 @lovedCrow313]

MTX💊の日はジャンクなものを食べると胃に大打撃だから脂質が限りなく少なくてたんぱく質・繊維の少ないものを食べる必要があるんだけど

私がいま食べたいのは
ケンタッキー🍗🍗🍗

[すふぃーだ🌟 @lovedCrow313]

クライエントと同様で
あなた自身が、かけがえのない、唯一の存在でもあることも忘れないでください。

そして、心が耐えきれない「心理士である自分」を責めないであげて。

離れていいんです。
いまの不安や暗闇に引き摺り落とされそうな恐怖。

吐き出せる場所がありますように

[すふぃーだ🌟 @lovedCrow313]

心理士さんの自死のポストを見ました。
パワハラが誘因だったようです。

信じられないかもしれませんが心理士の世界もハラスメントはよくあり、職場内の派閥戦争も熾烈なところもあります。

倍率の高い大学院を出て試験を通過して得る職への執着もゼロではないと思います

でも

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@HoshizoraLuca_V まだ5月だけど真夏のような暑さで昨日も通院の移動はジリジリとした陽射し！

気分が上がる可愛さ💖

海風は…車椅子にはよくないけど、海辺でまったりしたーい❣️