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@lsia_e
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症/2021.12診断/EGPA/膠原病/難病/両足に痺れ・麻痺・痛み/杖有り歩行/歩き方は変です/エンドキサン/2022.3〜ヌーカラ/2022.6リウマチ疑惑/美味しい物/旅行/飛行機/ハワイ🏝/キャロットケーキ🧁/不安障害/心気症復活中/
Joined July 2022
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@lsia_e
2 months ago
@hiroe19850916
私も心強かったです!そして今も😊 なんとか寛解期(と呼んでいいのか分かりませんが。笑)維持していけるように頑張っていきましょう♬
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@lsia_e
3 months ago
@moriecomori
何度も返信してすみません 無事カブを売ることができました ありがとうございました😊
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@lsia_e
3 months ago
@moriecomori
ありがとうございます 行かせていただきます
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@lsia_e
3 months ago
@moriecomori
また行かせて頂いても大丈夫でしょうか?
Who to follow
あずきさん@EGPA
@5mKU3sWJFu84klo
日常のことや体調のこといろいろ。 R4.3 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症:EGPAと確定診断されました。両下肢の痺れがあります。 Twitterは🔰です。 無言フォロー失礼します。
ひろえ@EGPA
@hiroe19850916
R3.9難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症/EGPA/喘息/好酸球性副鼻腔炎/アレルギー/リウマチ/膠原病/両足(特に左)と左手が痺れてます/同じ病気の人と繋がりたい/有吉弘行さんのファンです♡/R6.7EGPA寛解(治療継続)
タヒチ大好き
@mmY8Us9cOkJ1Su2
R3.7月好酸球性多発血管炎性肉芽腫症発症。R6.5月プレドニンゼロ。イムラン内服中。R5.8〜ヌーカラ開始。知識もあまりないので、皆様のツイートを読ませていただき参考にさせていただきたいです。 勝手にフォローさせてもらいますが、よろしくお願いします。
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@lsia_e
3 months ago
@moriecomori
はわい島から来させて頂いたえると申します。空港出てすぐ次の方の飛行機待ちの段階で通信が切断されてしまいました。 何か不都合など生じていたら申し訳ありません💦
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@lsia_e
5 months ago
@zinma2003
遅くなりました アドバイス受けて、何とか今の所無事(?)です!ありがとうございます😊 風邪のような訳のわからん症状はありますが高熱は出ませんでした😆 アルコールが期限切れると保湿剤になるの全然知らなくてビックリ!! 目から鱗です
える
@lsia_e
5 months ago
夫が昨日から体調悪くなって発熱 今日病院で検査してもらったら、インフルB… 症状からインフルBだろうなぁとは思ってたけど、自宅で隔離生活無理だし 私にうつるのも時間の問題かな🥺 昨年のお正月はインフルAだったのに 今年もかい。 奇跡が起きて『うつらなかった!』ってなりますようにっ!
える
@lsia_e
5 months ago
今更ながら『アンナチュラル』を観はじめて、8話でボロ泣きしてる…最後の「おかえり」で限界突破号泣😭 他の話も泣いてはいたけど、ここまで号泣する事はなかった 本当歳取ってから涙腺弱すぎる 壊れてるのか?
える
@lsia_e
5 months ago
今日は突然左耳の不調 聞こえは問題なさそうだけど、調べたら風邪や鼻炎の後に起こる症状の様 コロナ(仮)風邪からの副鼻腔炎で治ったと思ったらコレかい
える
@lsia_e
5 months ago
26日に婦人科の体がん検査の結果出て大丈夫だったけど、その後周期乱れまくりなのか2回目の月のもの🫥 更年期の生理訳わからん それに振り回されて神経擦り減るから他も不調出てくる そして普段なら全く気にならない事ににめっちゃイライラする ダメだー
える
@lsia_e
6 months ago
再び(何回目?)婦人科系で心配事があり金曜日に受診予定 それだけでも神経すり減ってんのに、この間のコロナ騒動からの風邪で鼻水や鼻詰まりが悪化した結果、副鼻腔炎再発😑 しかも薬の効きが悪いのか微妙に痛い様な不快感で…更に精神的にやられてる
える
@lsia_e
6 months ago
外出は一切せず大人しくしてました 家の中で完全な隔離生活とかは無理なのでそこまではやってないけど 夫には全くうつらなかった様で良かった (そもそも精度が高い物ではないので偽陽性とかの可能性もありそう)
える
@lsia_e
6 months ago
土曜日の朝、喉激痛 薬飲んだら昼前にはマシになり夜にはだいぶ良くなった 熱なし、咳のみ ↓ 現在 咳と鼻水が残ってるけど少しずつ良くなってる気がする(あくまで体感だが) 埃が喉の奥に張り付く様な咳がたまに出るので外に極力出ない 最終形態まで行くとドン引きレベルの状態になるから😐
える
@lsia_e
6 months ago
土曜に家にあった検査薬で検査したらインフル陰性・コロナ陽性(うっすら)って出たけど症状が出てから日数経ってたのと、月曜日に病院行っても今更かーと思って自宅療養にした(市販薬はあった) 熱も怠さもなかったし、悪化する様ならすぐに行こうと思ったけど。
える
@lsia_e
6 months ago
18時くらいに測ったら36.9だったので『あ、もう大丈夫かなー』と思ってたのにさっき測ったら37.8まで上昇😱 えーなんでー
える
@lsia_e
6 months ago
昨日から風邪症状が 今日になって少し熱 昨年のお正月みたいに高熱とかにはなってないし食欲もあるからインフルではないのかなーとは思うけど今後どうなるかな 咳と喉の痛み・違和感 関節の痛みもあるから要注意だよね🥺
える
@lsia_e
8 months ago
日曜劇場のロイヤルファミリー 毎週号泣してる うるうるしてる所に林田さんがトドメさしてくるので号泣😭笑 今週は野崎ファームのお父さんにやられた 競馬も馬も全然分からない ドラマどころか普段はテレビもほぼ見ないのにハマってしまった 年取ってめちゃくちゃ涙もろくなったなー
える
@lsia_e
9 months ago
@sujikonatsu
見えないよ!あれw 眼鏡掛けてもダメ!スマホで動画撮ってみたり写真連写してみたり🤣 乱視も強いので本当に苦労しました! エレコムから出てるリチウム電池じゃないのが安全性高いらしいけど、値段も高かったです😱 ナトリウム電池のやつは売り切れ 皆さん考える事は同じですよねーw
える
@lsia_e
9 months ago
Ankerのモバイルバッテリー回収のニュースが寝る前に目に止まって自分が持ってるのに似てたから調べたら品番は同じ。シリアルNo入力したら回収対象でした… 来月の帰省の時持って行くつもりだったけど早めに気付いて良かった (念の為リポバックは探してた) でも交換品すぐ届かないからどうしよ
える
@lsia_e
9 months ago
@PAkc4Mzj0zxZ1N4
好酸球はちょくちょく高くなるみたいですが、EGPAの症状とはまた違う感じです。アレルギー症状と酷めな喘息 これが悪化してEGPAにならない事を祈るばかりですね😭 お互い体調には気をつけて行きましょう😊
える
@lsia_e
9 months ago
先日、母親が救急車で運ばれ入院したと弟から連絡があって…精神的にやられてる もう既に退院してるけど1年間で3回入院、その内2回は救急車です 全部肺炎絡み。 危機感が足りないのか喘息症状酷くなっても薬切らす事が多いので(飲み薬)そこから更に悪化・感染みたいな😩 帰省したら説教です
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