もえ

ジャニ垢/嵐/なにわ男子/伊藤篤志/97年/over20/東京勢

[もえ @luna0126ank]

@sekaino_tokoya まだ残ってるんですよね😭
私の募集のかけ方が下手なのか全然ダメそうです、、🥹
住所ないだけで買えるのに買えないのがもどかしすぎます、、

[もえ @luna0126ank]

@sekaino_tokoya そんなのがあるんですね😳
早くに知ってれば、、😣

[もえ @luna0126ank]

なにわの香港公演、誰か住所貸してくれさーーーーい！！！！！

[もえ @luna0126ank]

@sekaino_tokoya @m37582663 FF外から失礼します、、
住所入力はお知り合いの方の住所をお借りした形で申し込まれましたか？

[もえ @luna0126ank]

明日の一般で買えればいいけど、、
今最安のも出てるし、、
買えるのに買えないもどかしさ涙出る、、
オーラス誕生日なのにーーーーーー
買わせてくれーーーーー
#なにわ男子

[もえ @luna0126ank]

香港の住所なくて泣ける、、

[もえ @luna0126ank]

@inu_888 FF外から失礼します。
現地住所お持ちでいらっしゃいますか？

[もえ @luna0126ank]

@mg94717575 FF外から失礼します。
現地住所お持ちでいらっしゃいますか?

[もえ @luna0126ank]

🐶🖤

[もえ @luna0126ank]

伯井くん腹筋割れてたらかっこいいの割合爆上がりするけど、そっちの路線に振り切るまではしないのかな？

[もえ @luna0126ank]

ライブ前日になって急いで参戦服買うの直したい…

[もえ @luna0126ank]

ここ数日色んなチケット探し続けてて心身狂いそう🥲
早く夢の景色見て心落ち着かせたい🥹

[もえ @luna0126ank]

@ka_iiilo お願い致します🙇🏻

[もえ @luna0126ank]

@ka_iiilo FF外より失礼致します。

【譲】福岡　3/9 (土) 17:00公演　2連

【求】福岡以外　2連

上記との交換いかがでしょうか？
ご検討いただけますと幸いでございます。

[もえ @luna0126ank]

@JdjPno FF外より失礼致します。
当方下記にて探しているのですが、条件合いますでしょうか…？

【譲】福岡　3/9 (土) 17:00公演　2連

【求】福岡以外　2連

[もえ @luna0126ank]

テイラーのリセールみんな分しっかり勝ち取れました滝涙
会える😭🫶🏻

[もえ @luna0126ank]

すこやかの笑顔って本当にすこやかって感じ

[もえ @luna0126ank]

@kaji83389616644 FF外より失礼致します。
もう…お譲り先は決まってしまいましたでしょうか…？

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/ntjc4bvGsm
Twitterより少し詳しく書いているので
こちらも見ていただけるとうれしいです。