Akyu!

毎日があっという間に終わります(＞人＜;) 感謝の毎日です（≧∇≦） 自分らしく、人生を歩んでいきたい… 2021年9月から #脳みそのバグ に悩まされ、2022年4月に #多発性硬化症 と診断されました(oﾛo)!! しょんない、しょんないの精神で日々楽しみます。無言フォローごめんなさい。

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@BOSS_fukaura 残業中の愚痴です
スルーしてください🙇

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@BOSS_fukaura こんばんは🌆
帯状疱疹の痛みに悩まされています😖
オーバーワークでおかしくなりそう😭

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@BOSS_fukaura こんにちは☀️

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@BOSS_fukaura こんにちは⛅️
本日は決算監査📄
決戦の1日です🧐

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【第1回　#NMOSD の #治療 は大きく進歩しました】

NMOSD（#視神経脊髄炎スペクトラム障害）の治療は、この10年で大きく変わりました。

以前はステロイドや免疫抑制薬が中心でしたが、現在では病気の原因となる免疫を標的とした「#生物学的製剤」が使えるようになっています。

現在、日本では

・エンスプリング®
・ユプリズナ®
・ソリリス®
・ユルトミリス®
・リツキサン®

という選択肢があります。

これから数回に分けて、それぞれの特徴や選び方についてご紹介します。

#MS #NMOSD #MOGAD

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【第2回　どの薬が一番良いのでしょうか？】

#NMOSD（#視神経脊髄炎スペクトラム障害）の #治療

「先生、この中で一番良い薬はどれですか？」

よくいただく質問です。

実は、「一番良い薬」は人によって異なります。

ある薬は自己注射ができます。

ある薬は点滴ですが、投与間隔が長くなります。

また、効き方や注意する副作用も少しずつ異なります。

だからこそ、主治医は

・年齢
・再発歴
・合併症
・感染症のリスク
・生活スタイル

を総合的に考えて、その方に最も適した薬を選んでいます。

#MS #NMOSD #MOGAD

[ボスせんせいBOSS先生 @BOSS_fukaura]

【第3回　#副作用 は薬によって違います】

NMOSDの生物学的製剤は、それぞれ注意する副作用や感染症が異なります。

例えば、

・ #ソリリス®、#ユルトミリス®では、髄膜炎菌感染症への注意が最も重要です。

・ #ユプリズナ®や #リツキサン®では、免疫グロブリン（IgG）が低下し、肺炎などの感染症に注意が必要になることがあります。

・ #エンスプリング®では、血液検査で肝機能や白血球数などを定期的に確認します。

どのお薬も、安全に治療を続けるために定期的な診察と採血が欠かせません。

気になる症状があれば、自己判断せず主治医へ相談しましょう。

#MS #NMOSD #MOGAD

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【第4回　#薬を変更（スイッチ）することもあります】

NMOSDでは、#生物学的製剤 を別の薬へ変更（スイッチ）することがあります。

「薬を変えるということは、治療が失敗したのですか？」

と心配される患者さんもいらっしゃいますが、決してそうではありません。

例えば、

・再発を十分に防げていない場合
・副作用や点滴時の反応が気になる場合
・感染症を繰り返す場合
・血液検査で免疫グロブリン（IgG）の低下がみられる場合
・妊娠・出産を考えるようになった場合
・通院回数や自己注射など、生活スタイルに合わせて治療を見直したい場合
など、さまざまな理由で薬を変更することがあります。
NMOSDには複数の治療薬があり、それぞれ特徴が異なります。
その時々の病状やライフステージに合わせて、「今の自分に最も適した治療」を選び続けることが大切です。
治療は一度決めたら終わりではありません。主治医と相談しながら、一緒に最適な治療を考えていきましょう。
#MS #NMOSD #MOGAD

[ボスせんせいBOSS先生 @BOSS_fukaura]

【#再発 とは何ですか？】

「しびれが強くなりました。再発でしょうか？」

診察でよくいただく質問です。

再発とは、新しい神経症状が現れたり、以前の症状が悪化した状態が24時間以上続き、発熱や感染症など他の原因では説明できない場合をいいます。

一方で、

・疲れた日だけ症状が強い
・暑い日に見えにくくなる
・寝不足でしびれを強く感じる

といった症状は、再発ではなく、一時的に以前の症状が強く出ていることも少なくありません。

自己判断せず、「いつから」「どんな症状が」「どのくらい続いているか」を主治医に伝えてください。

正しく再発を見極めることが、適切な治療につながります。

#MS #NMOSD #MOGAD

[ボスせんせいBOSS先生 @BOSS_fukaura]

【第8回　#痛み はなぜ起こるのでしょうか？】

MS、NMOSD、MOGADでは、「#しびれ」と「痛み」は似ているようで異なる症状です。

しびれは、感覚が鈍くなったり、ピリピリ・ジンジンしたりする異常な感覚です。

一方、痛みは、「ズキズキ」「ビリビリ」「焼けるような感じ」など、苦痛として感じる症状です。

どちらも、神経に炎症が起こり、#脳へ伝わる電気信号が乱れる ことで生じます。

特に、神経そのものが原因で起こる「#神経障害性疼痛」は、一般的な痛み止めでは十分な効果が得られないこともあります。

「しびれだから仕方がない」「痛みは我慢するしかない」と思わず、症状の内容や日常生活への影響を #主治医 に伝えてください。

症状に応じた治療で、生活の質が改善することも少なくありません。

#MS #NMOSD #MOGAD

[ボスせんせいBOSS先生 @BOSS_fukaura]

【第7回　#しびれ はなぜ起こるのでしょうか？】

MS、NMOSD、MOGADでは、「しびれ」はよくみられる症状です。

神経は、脳から体へ情報を伝える「電線」のような役割をしています。

病気によって神経に炎症が起こると、この情報の伝わり方が乱れ、触れていないのにピリピリしたり、ジンジンしたり、感覚が鈍くなったりします。

しびれは、必ずしも再発を意味するわけではありません。

疲労や睡眠不足、暑さ、ストレスなどで、一時的に強く感じることもあります。

一方で、新しいしびれが続いたり、広がったり、手足が動かしにくくなったりした場合は、再発の可能性もあります。

「いつもと違う」と感じたら、一人で判断せず、早めに主治医へ相談してください。

#MS #NMOSD #MOGAD

[ボスせんせいBOSS先生 @BOSS_fukaura]

【第6回　#PIRA（ピラ）とは？】

近年、MS（#多発性硬化症）の診療で注目されている言葉に「PIRA」があります。

**PIRA（Progression Independent of Relapse Activity）**とは、#再発とは独立 して #障害が進行 することを意味します。

例えば、

・歩くのが少し遅くなった
・疲れやすくなった
・手先が使いにくくなった

このような変化が、再発とは関係なく少しずつ起こることがあります。

そのため最近では、「再発がないから安心」だけではなく、

「以前と比べて何か変わっていないか」

という視点も大切になっています。

診察では、小さな変化でも遠慮なく主治医に伝えてください。

皆さんのお話も、MRIと同じくらい大切な診療情報です。

#MS #NMOSD #MOGAD

[Akyu! @lunagon2cat]

@BOSS_fukaura MRIでは新しい影はないと説明されるも、症状は少しずつ悪くなっているように感じており、モヤモヤしていましたが、今回のお題で納得しました😊
ありがとうございます✨

[Akyu! @lunagon2cat]

@BOSS_fukaura おはようございます⛅️

[ボスせんせいBOSS先生 @BOSS_fukaura]

【第6回　#再発 したら、必ず #治療が必要ですか？】

再発と診断されても、すべての再発でステロイド治療が必要になるわけではありません。

例えば、

・日常生活への影響がほとんどない軽い感覚障害

では、慎重に経過をみることもあります。

一方で、

・見えにくい（視神経炎）
・歩きにくい
・手が動かしにくい
・排尿や排便の障害

など、生活に大きく影響する再発では、早期の治療が勧められます。

治療を行うかどうかは、症状の種類や重症度、日常生活への影響を総合的に判断して決めます。

「再発かな？」と思ったら、一人で判断せず、早めに主治医へ相談してください。

#MS #NMOSD #MOGAD

[Akyu! @lunagon2cat]

@BOSS_fukaura おはようございます☔️

[Akyu! @lunagon2cat]

@BOSS_fukaura おはようございます☀

[Akyu! @lunagon2cat]

#脳みそのバグ #多発性硬化症
朝からウートフ発動の本日、エアコン様が天に召されました😱
病院の後、ポータブルエアコン(擬き)を購入して設置してみましたが…
ちょっとずつ改善しなきゃです
福島の酷暑乗り切れるかしら🥵

[Akyu! @lunagon2cat]

@_zeonxhiro2020 リハビリお疲れ様でした
自分は安定した杖無し歩行を目指したリハビリ計画になりました
お互い身体優先でリハビリしていきましょね
同士がいると心強いです💪

[Akyu! @lunagon2cat]

#脳みそのバグ #多発性硬化症
6/26のMRI異常無し✨
主治医の第一声が会社改善されました？でした🤣
翌土曜日、嘔吐が止まらず会社を休みました😴
明けて本日ホームDr.へ通院🏥
薬を変えたから、こちらの経過報告
ガッツリ4日連休となりましたので、会社の事は考えず身体労わる日に徹します😁