るな

#視神経脊髄炎 　#慢性疼痛 #EDSS7.5　#動眼神経麻痺 #慢性膀胱炎 #絞扼性イレウス
プレドニン12㎎→11㎎→10㎎→9㎎→8㎎
ネオーラル200㎎、#ユプリズナ（2025.4〜）｜ 就労継続支援B型事業所(在宅就労)｜

[るな @lunatinant]

@250121NMOSDduck 白樺の木、と、空がとってもキレイですね✨✨しかも、この清涼感たっぷりな感じ。ありがとうございます(•ө•)♡

[るな @lunatinant]

@250121NMOSDduck までろんさん、130点獲得、嬉しいです😊今日はいい日になりました✨✨
痛いけどね。。。

[るな @lunatinant]

今朝は起きられて、身支度できて、朝食摂ることができた。
痛みは我慢できる程度までになり
今から仕事(在宅就労)もする！
ここまで出来たので、すでに80点🙆

[るな @lunatinant]

@fufufu7172 🌷🌷🌷😊

[るな @lunatinant]

病気を言い訳にしたくはないけどね、もう、なんやかんやとハードル下げて自分を無理やり納得させてる感じがないわけでもないよ。。。
いや、ありありやよ。

[るな @lunatinant]

@satora_25 にこ。さん、何度か目が覚めたけど昨日よりは痛み耐えられました(*^^* )
一年かぁ。。。よく耐えましたね🥹終わりがあると信じて私も耐えまする。
大変な中のお気遣い、ありがとございます！大切にしますね。

[るな @lunatinant]

肩痛くて眠れなかった😢
ステロイド剤減薬してる過程で、だんだん関節痛が出てきて辛い😢
昨日の夜は肩や腕の関節が痛すぎて眠れなくて持ち合わせのロキソニン飲んだ。
でも、結局一睡もできずに朝になっても身体起こせず…

仕事、休ませもらお。
今月は欠勤2回目。

[るな @lunatinant]

@fufufu7172 そうなんです。。。25年と言う長い間ステロイド剤のお世話になっていたからだと。。。💧
ふふふさんは、眼だけなんですね
ほんとに個人差もありますねこの病気はね。

[るな @lunatinant]

@fufufu7172 13㎎の時に再発されたのですね💧
私も、まさに今、13㎎です💦
新薬投薬しているので再発は無いと思いたいです🤗
関節痛は、休眠中の副腎が起きてきてないためだと思われます。たぶん。

[るな @lunatinant]

@fufufu7172 もちろん、いいこともたくさん。
骨粗鬆症や糖尿病のリスクも減りますもんね(*^^*)
でも…代償としてこの痛みがあるのだとしたら、もう限界かな🥹と思います。

ふふふさんの先生、
お優しいですね(•ө•)♡

[るな @lunatinant]

@y123k623 この痛み、分かち合えることが嬉しい🥹
ありがとうございます(•ө•)♡

[るな @lunatinant]

@mrs_masako 優しい先生ですね(*^^*)
私は自分で褒めておきます笑
あ、mmmさんも褒めてくださるのでそれてじゅうぶん。満点、ありがとうございます(•ө•)♡

[るな @lunatinant]

おはようございます
これから訪問リハビリです。
経口ステロイド剤8㎎になってから、ほんとうに怠くて何するのも億劫になったのでリハビリも、全力投球できなくなりました。持てる力の半分ほどでやろうと思います。。。それでいいんです。はい😢

[るな @lunatinant]

@satora_25 にこ。さん、応援💪してる✨✨

[るな @lunatinant]

１週間が終わった。。。
何だか何もかもが以前のようにできなくて、特に仕事（在宅就労だけど）が😢

これがステロイド剤減量に依るものなんだとしたら、何か生活改善の方法はないものかしら。

ステロイド剤の減量を諦めることかな。

メモして次回診察で先生に訊くこと。

メモ代わりにpost。

[るな @lunatinant]

@kuroshibar4019 @satora_25 ステロイド剤と併用でエンスプリング使われてるんですね。
では、これから徐々に減薬、かな。
新薬が効いて、ステロイド剤内服上手く減らしていけるといいですね✨✨
お互いに長期戦、かな(*^^*)
私はユプリズナ投与してますー。

[るな @lunatinant]

@kuroshibar4019 @satora_25 黒柴らむさん　
はじめまして✨✨
コメントありがとございます！
やはり、ステロイド剤0はお辛かったんですね😢
あぁ。。。
乗り越えたの、素晴らしいですね。
私には耐えられない、かも。。。（笑）

[るな @lunatinant]

@satora_25 ありがとうございます！
関節痛に1年かかったのですね。。。
長期戦かもなぁ。
0.5㎎ずつ減らす予定ですが、こんな感じだと、耐えられそうもない。
でも、頑張りたい。。。。
複雑ーー（笑）

[るな @lunatinant]

@mrs_masako mmmさんも、そのような状態なのですね…
これ以上、ステロイド剤は減らしてはいけない気がしてきた。
もう、限界な感じ。
これで現状維持でいいよね。
がんばろうね。ほどほどに笑✨✨

[るな @lunatinant]

@satora_25 …ということは、にこ。さんはステロイド剤0ってことなんですね✨✨
ｽﾝﾊﾞﾗｼｲ！
やっぱり元気なくなりますよね…
いろいろと慣れていかなければならない気がしてきた。