まゆ

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[関根りさ @risase0610]

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本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[てつや【東海オンエア】🌹 @TO_TETSUYA]

凄そうな写真が撮れたので共有しときますね。

#YMCA

[Asuka.p🪐 @ezaki_michaeng]

https://t.co/8DLvUe97SE

KCON JAPAN
凄いのきた。
第4世代ヨジャグルのビジュアル担による協賛VCR。
ケプラーからシャオティン参加。
圧倒的”美の暴力”

シャオティン(Kep1er)
ウォニョン(IVE)
ソリュン(NMIXX)
ミンジ(NewJeans)
カズハ(LE SSERAFIM)

#Kep1er
#kcon
#KCON2022JAPAN

[땡이 @QueenKO_O]

ㅆㅂ 르세라핌 엑소 러브샷 커버함

[てつや【東海オンエア】🌹 @TO_TETSUYA]

ご報告です。

[ufotable @ufotable]

テレビアニメ「鬼滅の刃」刀鍛冶の里編

2人の柱によるティザービジュアル公開です。

霞柱 時透無一郎
恋柱 甘露寺蜜璃

＃鬼滅の刃

[D-Movie @DMoooV]

韓国のゾンビ映画【新感染ファイナルエクスプレス】で妻とお腹の中にいる赤ちゃんを守る為に先陣を切って戦い間違いなくMVPの活躍を見せたマ・ドンソクがMCUに参戦するらしい。もう少し早く参戦してくれてたらインフィニティウォーやエンドゲームでの活躍も見れたのに…