みのみみ

両耳人工内耳5歳BOYの母。日々のこと、想うことつぶやきます。情報共有できたらいいなと思うので、ご質問などもどうぞ。重度難聴/身障手帳2級/内耳奇形/突然変異/ろう学校/保育園/ワーママ/共働き/人工内耳/コクレア/両耳装用/難病

[みのみみ @m_nomimi]

大学授業料無料でいろいろ議論されてるけど
今頑張って3人以上産んだとして
その子達が大学に行く頃にちゃんとこの政策があるのか疑問
産むだけ産ませてその子どもたちが大学行く頃には無くなってるというトラップ
今の日本ならあり得そうでこわい

それよりも今の子どもたちに必ず直結する支援を

[みのみみ @m_nomimi]

冷蔵庫入れ替えにあたりキッチンを掃除していたら、哺乳瓶やらなにやら出てきて
息子が赤ちゃんだったころを思い出した

そして久しぶりのX！

難聴赤ちゃんママたちが
精一杯悩んで苦しんで頑張っている

大丈夫だよと
根拠はないけど言いたい

[みのみみ @m_nomimi]

@000mameko000 残存聴力の温存もまだまだ難しいようです。
以前よりは、人工内耳の手術の際に聴覚神経などを傷つけない丁寧な手術がなされてきてはいるそうですが、丁寧さは病院やドクターにもよるそうです。

不安を煽るようなことばかり��すみません

[みのみみ @m_nomimi]

@000mameko000 手を挙げられるようになる前に、発語があったり音に反応したりと周りから見ても重度ではないと気づくこともあるそうです。
また別の病気の関係で、聴覚は正常だけれども音へ反応しないこともあるそう。
きこえについては赤ちゃんは脳波だけでは測れないという事例を実際に目にしました。

[みのみみ @m_nomimi]

そういえば！
今年の夏からアクアプラス両耳使ってました

プールや海で音が聴こえるのが楽しかったみたいでよかった
残念ながら片耳は付け根を引っ張り破れ使えなくなってしまいましたが…
しかし！
こんなこともあろうかと２セット買ってたから今シーズンは乗り越えた！

しかし高いぜ…

[みのみみ @m_nomimi]

悩んでいる

同じ職場の人のお子さんが難聴ということを偶然目撃して知ってしまった

そこまで面識ないけど
話しかけようかどうしようか
迷惑かなどうかな

かれこれ悩んで一週間経ちそう

[みのみみ @m_nomimi]

@Salon118Honey 同じ気持ちでした
うちは次男なので子育てもある程度わかっていましたが、それで��絶望
第一子で難聴児だと先の見えぬ不安が余計に大きくなると思います
でも大丈夫です！一人じゃないですよ！

[みのみみ @m_nomimi]

そうなんですよね、
女性は子どもにイライラしがちだから男性が育児したらいいと思う。
そして女性が家事育児背負うことなく仕事に専念できたら、キャリア諦め��た人も頑張れて職場も家庭もハッピーになるよね！

できるならそうしてくれ

[どん💀 @don_dorei]

これ周りの既婚男性はみんな共感するんだけど、男性に比べて女性って子供に“怒る”人多いよね。“叱る”ことは勿論あるけど、僕は子供に対してイライラして感情的になった事なんて一度も無いのよね。
Twitter見てても子供へのイライラを垂れ流してるのほとんど女性だし。
そりゃ女性管理職は増えな(自制)

[みのみみ @m_nomimi]

人工内耳の保険の話

うちは保険入ってません。
担当ST曰く、うまみがほぼない
とのこと。
プロセッサの部分は補装具の適応になったし、紛失したらそもそも自費だし

壊れたことは保証期間中に何度かあるけど、病院に連絡すればすぐに代替機送ってくれるから今まで不自由したことはないな

[みのみみ @m_nomimi]

@mywayjazz そうなんですよね
不安を煽るようなことを並べられるんですが、その方は難聴ではない…身内にもいない
人づてに聞いたことをわざわざ��しえに来てくださるんですよね、

[みのみみ @m_nomimi]

どうして人工内耳の手術をしたの？
リスクもあるのに
自覚してから外す人多いよ
人工内耳否定派の人��ら色々言われた

私の答えは
生きていてほしいから　でした

[みのみみ @m_nomimi]

車内に放置は本当にやめてほしい

今までも何度も見てきた

ちょっとトイレとかだったらいいな
お母さんもお父さんも大変だもんね
子連れの買い物とかきついよね

わかるけど

子どもって簡単に死ぬこと忘れないで

[みのみみ @m_nomimi]

先日産婦人科の駐車場でエンジンがかかった車が停まってた、中には子ども数名
隣の薬局へ行ったがその車から子どもの泣き声
10分くらい続いてたから産婦人科へ電話
迷惑かも、でも何かあったら…

【速報】真夏の車内に1時間放置か　母親が通報も赤ちゃん死亡（テレ朝news） https://t.co/PnrRfYPbYS

[みのみみ @m_nomimi]

この前、発達検査してきました
トータル73くらい

地域の学校に行くなら75あればいいかなというところ　と主治医

でも75以上あるから大丈夫ってわけではなく、学校には専門の先生がいたとして、どれだけの能力があって学校側にどれだけのフォロー体制が整っているかにもよる　とのこと

難しいね

[みのみみ @m_nomimi]

@muscat_candy はじめまして！
うちも今年からこれ使ってます
取り外し難しいかなと思って朝から一日中つけています
防水機能は大丈夫そうです

[みのみみ @m_nomimi]

みんな頑張ってる

いろいろあって発信できてなかったけどぼちぼちがんばろう

[みのみみ @m_nomimi]

子育てするってことは
親である自分から子どもを遠ざけることだと聞いた

自分から遠ざける=一人立ちさせる

子育ては子どもが近くにいてくれる今しかできない

嫌なこと辛いことたくさんあるけど
過ぎてしまえば
あっという間だったと思うんだろうな

[みのみみ @m_nomimi]

ドラマsilentの新スク問題
みんないろいろな考えがあるんだなーとSNS見てて思う

#新生児スクリーニング
#難聴
#silent

[みのみみ @m_nomimi]

そういえば息子の保育園探し
めちゃくちゃ苦労したなあと
ふと思い出した

地域にもよるけど