かなかな

元気です。#4歳児育児 #電動車椅子ユーザー #顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー #WHILL

[かなかな @machico_c]

【発表】
フェリシモさんの #onehandmagic に参加させていただきました。

片手で着られる、つけられる、はける、にこだわった魅力的なアイテムたち。

開発中は商品サンプルを実際に使わせていただき、手足が不自由な私でも使えるかどうか、どう改善したら使いやすいか、何度もテストを重ねました。

特別な日やお仕事でも使いやすい、きれいめファッションが今回のテーマなのも嬉しいポイントです。

#オールライト研究所

[かなかな @machico_c]

@chii_m30 読んでくださりありがとうございます☺️
過去の葛藤していた自分と同じような立場の方にも読んでいただけたらと思って書きました。azukiさんのお力になれて嬉しいです。

[かなかな @machico_c]

「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の診断から22年、ついに歩けなくなりました。

こんなにも長い時間をかけて「歩ける→歩けない」のグラデーションを体験できたのは貴重なことだなと思い、長めのnoteを書いてみました。

https://t.co/YGC5dCDxeo

[かなかな @machico_c]

個人的なことなので途中から有料にしていますが、読んでみていただけると嬉しいです😉

いただいた売り上げは日常生活を少し便利にするために活用させていただきます🙏

(昨日の投稿でリンクがうまく貼れてなかったため再投稿です)

[かなかな @machico_c]

@makotter1120 読んでくださってありがとうございます♡

イラストは生成AIを利用しました。
いわゆる一般的な歩き方と異なる部分を表現をしたかったので、プロンプト作成がなかなか難しく…勉強になりました笑

ほんと、すごい時代ですね…！

[かなかな @machico_c]

「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の診断から22年、ついに歩けなくなりました。

こんなにも長い時間をかけて「歩ける→歩けない」のグラデーションを体験できたのは貴重なことだなと思い、noteを書いてみました。

https://t.co/YGC5dCDxeo

[かなかな @machico_c]

個人的なことなので途中から有料にしていますが、読んでみていただけると嬉しいです😉

いただいた売り上げは日常生活を少し便利にするために活用させていただきます🙏

[かなかな @machico_c]

暖かくなり、去年履いてたウエスト総ゴムのズボンを出したら、手や腕の筋力低下により自分で着脱ができなくなっていた。

元々入っていた幅40mmのゴムを、幅5mmの下着用の柔らかいゴムに取り替えたら自分で着脱できた。

たぶん歩いてたらずり落ちてくるのだろうが、私は歩かないので何の問題もない。

[かなかな @machico_c]

口周りの筋力の衰えのせいか、人と話しながら食事をすることが、うまくできなくなってきた気がする。食べているときに舌を噛んだり、話そうとしたときに呂律が回らない感覚がある。コミュニケーションに制限を感じるのはちょっとつらい。

[かなかな @machico_c]

今季、新しく買ったマウンテンパーカ、ポケットが大きくて500mlのペットボトル入る。なにこれすごく便利。

[かなかな @machico_c]

アウターの着脱にすごく時間がかかる😥

ダウンポンチョとか試してみようかな。。

[かなかな @machico_c]

買い物カゴを一人で持ちたいと主張する4歳児の仰せのままにカゴを持たせ、小さな体でヨイショヨイショと運ぶ娘の後ろに付き添う車椅子の私は、側から見ればヤングケアラーと思われるんだろうなとか考えてしまう休日の午後。

[かなかな @machico_c]

「〇〇ちゃん(娘自身)がちぎるね！」って自分で残りの1個を割って、必ず小さい方を私にくれるのおもろい。

[かなかな @machico_c]

以前より娘の成長は食欲によって促進されている気がしていて。

最近、娘が気に入ってる5個入りプチワッフル。
私が「半分こして食べよう」と言うと、
「じゃあ、〇〇ちゃん(娘自身)が２個食べて、ママが２個食べて、1個は半分こするね！」って説明してきて、算数ってここからスタートするんだなと。

[かなかな @machico_c]

@hyoro_kt 再販されたらぜひ！
何色かあるのですが、ブラックが1番生地が柔らかくて履きやすいです！🤭

[かなかな @machico_c]

イーザッカマニアが再開すると聞いて😭

https://t.co/vGy3HPgxPj

[かなかな @machico_c]

どうしよう…ほんとにどうしよう…

ここの「人をダメにするきちんとパンツ　テーパード」は唯一無二なのよ…。

車椅子に座りっぱなしでも疲れないし、股上深くて安心だし、トイレのとき楽にズボンを上げ下げできるし、洗濯機で乾燥までしてもシワにならない。

万が一にも買えなくなるのが怖すぎて、今まで新品のストックを常にキープしてたけど、何か新たに探さなければ…😱

[かなかな @machico_c]

「ぱ！」って答えた😳

すごい！前に読んだ本の通りだ。

ちなみに最近「死む」も言ってて感動した。

[かなかな @machico_c]

ひらがなへの興味が増している我が家の4歳児。

「"か"に点々つけると"が"。"さ"に点々つけると"ざ"。合ってる？」と聞いてきた。

これはもしやと思い「"は"に点々つけると何だと思う？」と聞くと「分からない」と答えた。

おお！と思い、「"ば"の点々をなくすと？」と聞いてみると…

[かなかな @machico_c]

子ども不在の休日が久々すぎて何をすればいいのか分からないままお迎えの時間が来てしまった。

[WHILL Japan / ウィル 公式 @WHILLJapan]

首相官邸にWHILL社代表の杉江が招待！

インクルーシブな近距離移動を世界に広げる社会的意義と
将来の成長性が評価された格好。

石破首相からも「歩くと遠いところもあるので、ウィルはとても便利」とのお言葉をいただきました。

日本スタートアップ大賞2025 【経済産業大臣賞】受賞。

WHILLはこれからも日本を代表するモビリティテック企業として
グローバルNo.1を目指しながら、誰もが安心快適かつ "あたりまえ" に移動できるアクセシブルな社会を創ります。

▼WHILLニュース
https://t.co/oy6oYAB7lk

[レンレン @renren_acx]

一番わかりづらく、タチが悪い毒親とは——「いいお父さん」「いいお母さん」と言われることに、存在価値を見出してしまう親のことだ。もしそれが仕事や異性であれば、問題はまだわかりやすい。仕事中毒で家にいない。不倫を繰り返す。周囲も「あの親は問題がある」と気づく。けれど、「いい親」タイプは違う。外から見れば完璧だ。仕事も家庭もこなし、子ども想いにも見える。でも本当は、「いい親」でいることで、自分のアイデンティティを守り、家族を“心理的に”搾取している。心はどこか通い合わないのに、形だけは整っている。だから子どもは混乱する。「家族といても楽しくない」「息が詰まる」——でも周囲は「いい家庭だね」と言う。なぜ苦しいのか、自分でもわからない。そうして家族は、感情を失い、「親の理想の家族像」を演じさせられていく。そして最終的に、家族は「守られる存在」ではなく、「親の存在価値を支えるために生かされる存在」となり、静かに壊れていくんだ。