まい

愛学 グローバル英語

[まい @maimaimainco]

今日は地徳和明の誕生日です🎂🎉
21歳おめでとう㊗️
事故はしないでずっと元気でいてね🤗

皆さんお祝いしてあげてください😌

[まい @maimaimainco]

@techi_ayumi 忙しいところごめんけど、西山くん落ちました。。。。もうショックすぎる。。。

[まい @maimaimainco]

@techi_ayumi この際だから勇征様のファンになりましょう！

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[まい @maimaimainco]

@mh_rice まじ？😡勘弁してくれ😫

[まい @maimaimainco]

@mh_rice まじ！🥶

[まい @maimaimainco]

@1020Soft @vbshunya どーしたのんちゃん。🥺わら

[まい @maimaimainco]

@techi_ayumi いえーい！猫になるのは無理だから飼おうよ！

[まい @maimaimainco]

@fukuyama0919 なんだと！？😍
早く話聞きたい！！

[まい @maimaimainco]

@mh_rice どーしたのまほ！

[まい @maimaimainco]

@techi_ayumi みてあげた🥰
かわいい💕あゆいるの？

[まい @maimaimainco]

@techi_ayumi りなたち無理かな？きいてみよ！

[まい @maimaimainco]

@techi_ayumi 26日あいとらん？？

[まい @maimaimainco]

@techi_ayumi 天才？さすがだわ😵‍💫

[まい @maimaimainco]

@mh_rice なんの話☺️

[三崎優太(Yuta Misaki) 元青汁王子 MISAKI @misakism13]

【総額1億円】#青汁砲
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皆さんに感謝を込めて贈ります。
この100万円で皆さんの人生が素敵なものになりますように。

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応募方法は僕をフォローして、このツイートをリツイートして下さい。締め切りは9月17日まで。

[前澤友作 @yousuck2020]

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#500万RTで倍配りだ

◾️応募方法：フォロー＆リツイート
◾️〆切：9/3(木) 23:59

[前澤友作 @yousuck2020]

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本日の抽選条件は『前澤フォロー』＆『このツイートのリツイート』でお願いします🙇‍♂️

直前となってしまいましたので、今日の〆切は本日23:59までです😊

そして！！

LINE友だち、開設3日で100万人突破、記念企画もやります㊗️

↓詳しくはこちらから
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[まい @maimaimainco]

@techi_ayumi あゆのケトルまだ車にある。笑笑
早くあそぼ❣️

[まい @maimaimainco]

@techi_ayumi まじ？うざすぎね。ほんと働く側のこと考えん人無理だわ。