りょーくん

麻珠 ZYUN. 藤牧京介

[りょーくん @maju_0501]

麻珠がデビューしてはじめての生歌を聴きました。
もうことばにできないくらい感動と嬉しさでいっぱいでした🤟
改めて、大好きだ。って思ったわ😍

あと、色んな人と繋がれて嬉しかった
しーちゃんと仲良くなれたこと
感謝してるわ！！！！

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[りょーくん @maju_0501]

@maju_coloring 会えてよかったよ
1月のLIVEちゃんといくからそのときしゃべろ！

[りょーくん @maju_0501]

久しぶりに麻珠もせりなも歌声よかった

[りょーくん @maju_0501]

あー間に合わない…

[りょーくん @maju_0501]

@shi_chan_6 間に合うかわからんくらいの時間に終わるから今回も逃す可能性はあるけど笑
今日楽しんできてね！！

[りょーくん @maju_0501]

じゅんくんが覚えててくれていたことに泣きました。

[りょーくん @maju_0501]

@shi_chan_6 うん、特典会だけギリ間に合った感じ
だから悔しすぎて川崎行く気でいる

[りょーくん @maju_0501]

@shi_chan_6 かなり久しぶりやったから
麻珠の歌が聴きたかったのに遅延しまくってて間に合わなかったのよ…
川崎はいく？

[りょーくん @maju_0501]

@shi_chan_6 行きました
会いたかったです

[りょーくん @maju_0501]

@shi_chan_6 覚えてるので有効です
9月29日は参戦できるように頑張るわ💪

[りょーくん @maju_0501]

@shi_chan_6
お誕生日おめでとうしーちゃん！！
これからももっともっと素敵ないちねんを過ごせますように！

[りょーくん @maju_0501]

@shi_chan_6 これだけはきいてほしいんだけど
今年体調悪くなったことないしめっちゃ大事にしてるのよ笑
次会ったらうなぎね？
そんな話してたような気がする
かなり前に笑

[りょーくん @maju_0501]

@shi_chan_6 久しぶりだね！
元気すぎるよ
また顔出すからそのときは喋ってね？

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、��こで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[りょーくん @maju_0501]

24歳になりました

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[りょーくん @maju_0501]

@y__lgm わかりすぎてるでしょ？
一番最初にうまいなぁって目にはいるのたけちーやもん

[りょーくん @maju_0501]

@y__lgm 最近威尊がセンターに来たときまじかっこいいってなる
特にDramaticとBADBOYZ
千代牧最近来てますと報告させていただきます

[りょーくん @maju_0501]

あけましておめでとうございます！
今年もよろしくお願いします！