꙳真子꙳@IBD

病気用とリアルのアカウント🐸2018.08 クローン病診断。他はHSV-2、子宮腺筋症、中等度貧血。
趣味は御朱印集め #御朱印
介護士/V系好き/レジン作家

父▶すい臓がんステージIV・多発性脳梗塞/母▶肺がんステージIV……親の病気関連もポストします

[꙳真子꙳@IBD @mako5768]

昨夜、父が亡くなりました。
死亡診断書の死因の欄には「すい臓がん」と書かれていた。
誤嚥性肺炎の間違いでは？？？

今夜は実家に泊まって、明日は朝から葬儀屋さんとの打ち合わせ。
今月いっぱいお休みをくれた会社には感謝しかない😭

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口腔ケアを怠った結果、ついに肺炎になったとさ。
病院からは、長年の喫煙が原因って話だったらしいけど、明らかに誤嚥性肺炎やろって思ってる😡

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@shokubashiratei 一応やってくれてはいるよ💦
今週、中心静脈カテーテルするみたいな事も言ってたのに、まだしてくれてないみたい😕

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今日(昨日か？)母が面会に行った時の話。
転院したいと伝えた翌日急に「食事が摂れなくなったので今日から点滴になりました」と病棟看護師から言われたらしい。
転院の話をしに行った日、面会させてもらったんだけど13:30頃で口腔内には食べカスだらけでベッドは足の方だけ上がっている状態…

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@shokubashiratei ありがとう✨
まじで祈ってて欲しい😭🙏

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最近の父の様子とその他諸々

転院して1週間が経ち、昨日面会へ。
呼びかけてもほぼ反応なし、転院前は手も足も動かしていたし、少しだけど返事くらいはできていた。
たった1週間くらいでここまで状態落ちるか？
より病院への不信感が強まり、母も同じ状況。
現在、転院に向けて動いています。

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@shokubashiratei 後悔だけはしたくないから、やれることはやるよ(๑•̀ㅂ•́)و✧

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@shokubashiratei 元々その病院ではリハビリをしてないらしいんだけど、転院前の病院の相談員さんにリハビリも！って言ったのに、全然希望と違う対応されてて、どうしたらいいか模索中😭

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父親の転院後の話。
転院した先の病院は緩和ケアが専門でリハビリはしていないとのこと。
なので離床させず、ずっとベッド上で寝たきりにされている。
重ねて、病院の対応に疑わしい部分が見られ、母は心配と疲労で精神的にもかなり落ちてきている。
もしかしたら介護認定して施設に移すかもしれない。

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社長や他の職員さん達は嫌な顔ひとつせず対応してくれます。
社長に「いつも頑張ってくれてるから」と言われ、なんだか凄く救われた気持ちになりました。
今の会社に出会いて本当に良かった😭

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最近はずっと父のことをポストしているが、たまには私自身の事も。

さっき、用事があって事務所に電話したら社長が出て、この前頂いたボーナスのお礼を言いました。
現在私は登録ヘルパーとして訪問介護で働いてます。
いつも急に実家の事で休みを入れてしまい会社には迷惑をかけているにも関わらず→

[꙳真子꙳@IBD @mako5768]

父親は、リハビリと緩和ケア継続のため転院することになりました。
昨日面会に行った時リハビリ中で介助で立つまではできるようになったと教えてくれました。
せめて車椅子に座ってテレビを見れるようにはなってほしい。
元気な頃はテレビが大好きだった父なので、きっとそうなったら喜ぶだろうな。

[꙳真子꙳@IBD @mako5768]

父の状況です。
昨日、入院中の病院で医師からの話と、次の転院先についての相談がありました。
脳梗塞の再発リスク・嚥下機能の低下による誤嚥性肺炎リスク・進行性のすい臓がんの影響で余命3ヶ月。
もうここから良くするのは無理とのこと。
自分の父親が70歳まで生きられないなんて想像してなかった

[꙳真子꙳@IBD @mako5768]

本日はCT検査☺️私のw

前回の通院時主治医に、両親共に癌が見つかったから自分の検査とかした方がいいのか聞いたらCT検査入れてくれた✨
なので、自分ではどこも悪い所もなくて、クローン病もずっと寛解してる☺️

これで何も見つかりませんように🙏

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今までほとんどポストしなかったのに、突然めちゃくちゃポストし出すやんって思われるかと思うんですが、記録の意味と、ここに吐き出さないと色々耐えられないからです。

[꙳真子꙳@IBD @mako5768]

次の面会は月曜日なので、今日は家の事とかして過ごそう(,,ᴗ ͜ ᴗ,,)

ちなみに、すい臓がん終末期でトルーソー症候群による多発性脳梗塞になると、再発リスクがかなり高くて、ネットで調べたら数週間から数ヶ月ってところだと知りました。
先生からはっきり言われた訳では無いけど、覚悟はしておこう

[꙳真子꙳@IBD @mako5768]

昨日、父の面会へ行きました。
救急搬送された当日より調子が良くなってきたのか体動がかなりあって看護師さん達に大変な思いをさせたみたい💦
しっかり離床センサーw

言葉は理解できてそうだけど、発語は時々しか見られず…これから脳梗塞の再発を防ぎながら、私達家族が沢山話しかけよう☺️

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@shokubashiratei 医療や福祉の事って、知識として持っておくと便利だなって実感したよ☺️

[꙳真子꙳@IBD @mako5768]

父親の抗がん剤治療が月曜日からスタートしました。
初日と2日目は割りと良かったらしいけど、3日目水曜日には実家の母親からヘルプの電話。
右側が麻痺になったように上手く使えず歩行も不安定、右側だけ瞼も下がり呂律が回らず、さらに認知機能の低下も見られる。食事もほぼ食べられずメイバランスで