Asociación Princesa Gabriela

My daugther was diagnosed a rare disease #HuppkeBrendel syndrome 🧬SLC33A1 🧠#neurodegenerative 🧑🏻‍🔬Copper metabolism disorder

[Asociación Princesa Gabriela @mariamimosas]

Hello, my name Maria from Spain, she is my daugher Gabriella.I saw your article, is a little hope four our family.Maybe your experience could help her.Thank you https://t.co/UbztgGuSE8

[Frederik Teicher Kirk @ForskerFrede]

Important to differentiate Huppke-Brendel syndrome from #WilsonDisease 🔎

Low S-Copper and -Ceruloplasmin in both🔸

Brain MRI may be useful!

#LiverTwitter #RareDisease

[Asociación Princesa Gabriela @mariamimosas]

@telecincoes Gracias por vuestra visibilidad y al grupo @IIC_UMU_IMIB por vuestro trabajo de investigación
@UMU
@UMUdivulga

[Telecinco @telecincoes]

Gabriela, la única niña en España con la enfermedad Huppke-Brendel, cuya esperanza está en los peces cebra: "Ojalá el fármaco llegue a tiempo" https://t.co/QOlzKcznxS

[La Opinión de Murcia @diariolaopinion]

Gabriela: cuando el amor mueve la ciencia
https://t.co/30mIGe7Y9t

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🔬 Hoy 29 y mañana 30 de abril participamos en la II Jornada de Genética en Murcia para hablar de avances en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.

💬 Con la voz de nuestro presidente @JuanCarrionT y nuestra vicepresidenta @fidemiron.

👉https://t.co/aeEjA9rPGj

[CBGC.ARRIXACA @cbgc_arrixaca]

Para celebrar el #DiadelADN2025, hemos organizado la II Jornada de Genética en Murcia @Murciasalud @AreaUnoArrixaca @IMIB_RMurcia @FFIS_CARM @CIBERER @FEDER_ONG @BioRegMur. Os esperamos!! La inscripción es gratuita #EnfermedadesRaras.

[IIC-UMU-IMIB 🇺🇦🇺🇦🇺🇦 @IIC_UMU_IMIB]

Un nuevo tratamiento accesible y eficaz para pacientes con anemias congénitas
https://t.co/G5eX7OqANa

[SINC @agencia_sinc]

Francesc Palau, profesor de Investigación del @CSIC, médico e investigador del @SJDbarcelona_es, resalta el liderazgo de España en #EnfermedadesRaras y la importancia de la genética y epigenética en su estudio

Por @yanes68

https://t.co/ubPemrXgiI

[Palau & Hoenicka GenomicScientia-Lab @Palau_Lab]

📢Detrás de cada Enfermedad Rara hay historias de lucha, incertidumbre y esperanza. La ciencia avanza para cambiar esas historias. Nuestro IP @FrancescPalau4 lo explica en el podcast 'GENera' de @Amgen España. Escúchalo y ayúdanos a crear conciencia👇
🔗https://t.co/TwR92XqolN

[La Revuelta @LaRevuelta_TVE]

Sobre la fuga de talento sanitario de nuestro país. Se forman a increíbles profesionales que se ven obligados a continuar con su formación e investigación por la falta de recursos que encuentran aquí.

#LaRevuelta @nh487

[La Revuelta @LaRevuelta_TVE]

Sin ciencia no hay futuro.

Cuando hablamos de CIENCIA, nos viene a la mente cosas como cohetes, pero la ciencia salva y mejora la vida de las personas.

#LaRevuelta @nh487

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Ahora en #LaRevuelta tenemos a @nh487 y las #EERR👏👏
La investigación es nuestra esperanza 💜💚
https://t.co/BX1lPnPcyv

[La Revuelta @LaRevuelta_TVE]

Sin ciencia no hay futuro

[Share4Rare @Share4Rare]

🎙 #LaCienciadeloSingular: 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗲𝘁𝗮𝗯ó𝗹𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗵𝗲𝗿𝗲𝗱𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮𝘀

🔬 Hablamos de afectaciones, diagnóstico, tratamientos e #investigación.

👉 iVoox: https://t.co/fRzoBFPSx5
👉 Spotify: https://t.co/jyFSD0QSoD

[Asociación Princesa Gabriela @mariamimosas]

@GrandPrix_tve @La1_tve @rtveplay Nos vamos a la cama, lo vemos mañana en diferido! Vaya horas de poner un programa para niños. Pensadlo para la próxima semana.

[Jose Antonio Carav@ca @JoseACaravaca]

Menuda repercusión en la prensa gaditana del reportaje que hicimos en Cuarto Milenio @navedelmisterio ... Gracias!!!!

[Jose Antonio Carav@ca @JoseACaravaca]

Empezamos acto en poco...

[Jose Antonio Carav@ca @JoseACaravaca]

Ya puedes comprar la versión kindle de EL DETECTIVE DE LO INSOLITO de @isacmpz Una novela biográfica basada en el archivo de Andrés Gómez Serrano https://t.co/9dwNbDje1Y

[Jose Antonio Carav@ca @JoseACaravaca]

Recuerdo de un emotivo acto en memoria de Andrés Gómez Serrano y por una buena causa...

[Jose Antonio Carav@ca @JoseACaravaca]

Seguimos... Atentos!!!

[Jose Antonio Carav@ca @JoseACaravaca]

Aquí podéis comprar el libro de Isabel Camacho... EL DETECTIVE DE LO INSÓLITO https://t.co/AprXFwHPVl