#MEcfs Ich bin im Krankenhaus. Hier ist es schlimm, weil niemand MEcfs versteht. Ich liege mit einem Mann im Zimmer, weil nichts anderes frei ist. Keine Masken. Niemand. Alle unfreundlich, weil sie denken, ich wär kompliziert und wollt 'ne Extrawurst. Immer dasselbe, ⤵️
Auch die Universitäten sind von #MECFS und LC betroffen.
Man muss nur hinschauen.
In Frankfurt sind Studierende meines Fachbereichs erkrankt.
Eine Studentin bat mich um ein Gespräch: Ihre beste Freundin starb 2024 an sehr schwerem ME/CFS.
Mein Mitgefühl mit Otmar Hilliges.
Vielen lieben Dank an die @krone_at und Susanne Zita für die wichtige Berichterstattung und Awareness.💙
Den Artikel können Sie hier lesen: https://t.co/mNiUEjLbWL
Was ich an so einem Sonntag mache? Ca. 10 Stellungnahmen für die PVA schreiben, warum meine severe #MECFS PatientInnen WIRKLICH nicht auf Reha sollten - eigentlich sollte man meinen dass Pacing langsam ein Begriff sein sollte.
Spätestens seit COVID ist der Zug abgefahren. Die extreme und Neue Rechte hat ihre Echokammern schon lange vor allen anderen gut ausgebaut. Machte man darauf aufmerksam, wurde man belächelt. Jetzt sind diese "alternativen" Medien gut etabliert und versorgen Millionen mit Info...
Wie viele der assistierten Suizide von ME-Patienten hätte verhindert werden können, wenn wir ihnen statt mit Misstrauen, Gaslighting, falschen Ratschlägen das Leben nicht noch schwerer gemacht, sondern ein Kranksein in Würde mit bestmöglicher Unterstützung ermöglicht hätten?
Diese Bundespressekonferenz ist 2 Jahre her!
Inzwischen wissen wir deutlich mehr über ME/CFS u.a. dank der vom BMBF geförderten #NKSG-Studien.
Wir kennen vielversprechende Behandlungsansätze!
Was jetzt fehlt: weitere Förderung für Medikamentenstudien u.a. mit CD19, CD38 mAb!
Ein Arzt aus Niederbayern sitzt wegen Betrugs bei Masern-Impfungen in Untersuchungshaft. Die Staatsanwaltschaft wirft ihm vor, bei über tausend Patienten eine Impfung im Impfpass bescheinigt zu haben, obwohl diese nicht geimpft gewesen seien. https://t.co/MisSgdr2pZ
We're seeking a graduate student to join a team of experts from the Library and Digital Public Library of America working to expand and develop a dataset of books that have been challenged or removed from US schools and libraries. https://t.co/VGjE4FOhuy
I am so glad that POTS is trending! #POTS is late diagnosed, if ever. Folk with POTS are often made to feel like they are weak, attention-seeking and hysterical - far from it. I call on professionals to know more about POTS and recognise the iatrogenic harm so many experience.
"...und zeige dem Gutachter (MDK) den Medikamenten Zettel, er: was zahlt davon die Krankenkasse? Ich: Nichts. Dann kann er das auch nicht vermerken. Also, steht da jetzt, muss keine Medikamente nehmen, muss auch nicht zum Arzt, weil ich komme ja nicht mehr dahin."
#LearnAboutME
@neurostingl@C_Scheibenbogen@kahryn_hoffmann Ein letztes, aber vielleicht das Wichtigste:
In Teilen der Ärzteschaft ist ein Kulturwandel nötig.
Was ich – gerade auf dieser Plattform – an Schmähungen und Marginalisierung von #MECFS-Betroffenen erlebe, ist bei keiner anderen Krankheit vorstellbar.
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