もも

もやもや病専用アカウント。R4.5.TIA型もやもや病発覚。R4.6.27左手術、R4.8.29右側手術済み。もやもや病の事色々教えてください。無言フォロー失礼いたします。

[もも @mayuken018]

@Tsukiyonosouko ありがとうございます。日によって症状違うのありますね。本当、何がいけなかったかなぁと思ってしまいますよね。突然治るのを期待して…。

[もも @mayuken018]

体調はどうですか？と聞かれて６月から低音感音性難聴の治療していると伝えたけれど脳の関係ではないし。ハッキリした原因は分からないけど疲れやストレスでなりやすいそう。しかし自分で何処までが体調崩すストレスか分からないよねぇ。

[もも @mayuken018]

@Tsukiyonosouko おおとも花持さんも耳の調子が悪かったのですね。治られて良かったです☺️耳鼻科の先生に疲れやストレスと言われてもなんとも出来ないもどかしさ…。耳がこもっているような感じなんとも不快ですよね。私も早く良くならないかなぁ。

[もも @mayuken018]

今は全然症状なくて幸せ。生の喜び噛み締めてる🥺🥺🥺

[もも @mayuken018]

3年前の８月２９日は2回目のバイパス手術した日で2回目でも凄く怖くて緊張してた。1回目は過還流で鎮静かけられてたらしいけど2回目はそれはなくて(ありがたいけど)術後の痛みが酷くて大分長い期間眠れなかったのを思い出した。痛くて次の投与出来る時間までが長くてベッドで痛みと格闘してたよ…

[もも @mayuken018]

耳鼻科の先生にステロイド使う？と聞かれたけど断ったのよね。思い切って飲んでれば良かったかなぁ。イソバイドシロップ超不味い😢

[もも @mayuken018]

受診記録になっているけど(笑)今日は3ヶ月ぶりの診察でした。10分診察だったけどそれだけ体調安定していると言うことで非常にありがたい☺️

[もも @mayuken018]

@LrwbtsIA4dzYZsn お返事が大変遅くなって申し訳ありません。遺伝は10%ほどであると聞いた事があります。もやもや病の従兄弟はその息子さんももやもや病と診断されたと言っていました。私も子供2人いるんですが心配ですよね。分かります。何か気になる事があったら直ぐに病院で検査してもらおうと思っています。

[もも @mayuken018]

従兄弟が同じもやもや病で去年の12月に手術していたのを聞いてびっくりした。私も去年手術したし遺伝的な物もあるのかな？
会えてないけど、話聞いてみたい。

[もも @mayuken018]

特定疾患受給者証の更新に行ってきたよ。病院から診断書貰ってきて直で保健所行ってきた。もやもや病の診断受けてからもう4年目になった。術後安定しているの本当にありがたい。
術前は急に痺れが出たりしてたから…

[もも @mayuken018]

経過は良好で良かったです☺️

[もも @mayuken018]

昨日から3ヶ月ぶりに脳外科の新札だったけど担当医の先生お休みで違う先生の代診だった。若くて綺麗な女医さんだった。脳外科選ばれて凄いなぁと思った。

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[もも @mayuken018]

今日は3ヶ月ぶりの定期受診。検査もないので早めに終わった。症状もなく安定しているので良かった。術後回数が増えたなぁと思っていた頭痛も最近はほとんど無く頓服で貰っていた痛み止めも今回は削除。良き良き☺️

[もも @mayuken018]

貧血も婦人科の手術したので治っているといいなぁ。９月に会社の健診で分かるのでそれまで待つ。貧血の自覚症状はない🥹

[もも @mayuken018]

3カ月に一回の診察行ってきた！経過は良好でいつもの薬2種類処方されて終了。頭痛の時の痛み止めは余ってきていたから今回なしで。たまーに頭痛あるけどなったら酷いのよね。

[もも @mayuken018]

今日は診察日だったけど、あっという間に診察終わった…！状態は安定していて喜ばしい限り☺️

[もも @mayuken018]

久しぶりに朝から頭痛でロキソニン飲んで仕事したけどあんまり効かなかった。重たい感じの頭痛。下向いたらギューって感じ。ロキソニン効かなきゃ何が効くんだろう？ギューって感じだからそもそも頭痛ではない？

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