naomi

先天性心疾患→HLHS左心低形成症候群 ☆生後3週間ノーウッド術☆9ヶ月グレン術☆フォンタン術を1歳2ヶ月で受け現在23歳になる二女の母です 同じ疾患を持つご本人さん、親御さんよろしくお願いします ★3ヶ月おきに外来行ってます。6歳上に姉がいます。病院は国立循環器病研究センター

[naomi @mayumadre]

心臓病の子どもを守る会から申し込んでたのが届いた。小6のムスメよ。貴女が読むのだよ。わからなくても、理解できなくてもこれからは貴女が携帯するんだよ。

[naomi @mayumadre]

とても久しぶりの投稿です！左心低形成症候群で産まれたムスメも23歳になってます！生きてます
！
左心ちゃんのママに少しでも希望持ってもらいたくて投稿していこうと思ってたのにご無沙汰していめす。自分探しの旅はまだ途中ですが、仕事にも行けてますよ！

[naomi @mayumadre]

ムスメと初めて居酒屋来た

親に似て呑めるムスメです

[naomi @mayumadre]

ムスメの入院日やのに母ちゃんは普通に出勤し電車乗ってるけど、ホンマ信じられへん🤨
成長なんです
普通のことなんです
自分に言い聞かせてる　笑

[naomi @mayumadre]

明後日から5年ぶりのカテ入院やけど、ムスメさん1人で行くから付き添い不要と
成長したもんだ！反面なんや寂しいな

[naomi @mayumadre]

ムスメー
🎊２０歳になりました。よくここまで育ってくれました。あっという間の20年間🥳
自分探しの途中みたいやし何も言わないでおくね
とにかくおめでとう㊗️🎊

[naomi @mayumadre]

@hiroya20020815 はじめまして♪
受けれるみたいですね
うちは、まだ申請してないんです

[naomi @mayumadre]

ムスメ今年２０歳になるんやけど、小児慢性特定疾患切れるのね
なんも知らんかったからわからんよ。主治医に聞かなあかんのやけど左心低形成症候群は難病指定受けれるの？先輩教えてーお願い🤲

[naomi @mayumadre]

検査フルコースなんやけど、昼からの方が待ち時間なしでええ感じ👍

[naomi @mayumadre]

@hiyosinnigate 患者の立場に立って話をしてくれる主治医ですねー🥹

[naomi @mayumadre]

相談結果ね
傷跡見て引くような人とは距離を置く。将来好きな人とかできても、そう言う人とは幸せになれないって。本人納得したみたい。
先生に話してよかったね😊
次回は12月って5ヶ月先や🥹

[猫は液体 @jirosan77]

ごはんの取り合い対策に、一蘭方式にしてみた。

[naomi @mayumadre]

今日は国循まで初電車通院やってみる🚇
今後ムスメ1人で通院しなきゃやしね
行く前から一回では無理！と断言されてます　笑
一回も電車通院したことないからあたしも実は面倒臭い
車で行きたいわ

[naomi @mayumadre]

@NyaaaaaaaanM うちのムスメも数学苦手でした。数学だけ色々塾にも通わせたけどだめでした。親として心配になる気持ちめっちゃわかるのでコメントしてしまいました💦

[naomi @mayumadre]

@CALMIN_PDH そりゃそうですよ。一時立替で後からちゃんと保険会社から支払いあるんですよね

[naomi @mayumadre]

@CALMIN_PDH 母は倒れてられませんけどお大事にしてください。事故対応してないって、、、救急病院でしょうに、、、

[naomi @mayumadre]

@kumi_tnkoo 胸の傷は見えないけど首は冬以外は見えるからイヤやったらしいです。先生もあと10年もしたらそんなこと気にしなくなるよって言ってました🙄

[naomi @mayumadre]

ご無沙汰しまくりです😅
半年ぶりに国循同行🚗
首の中心静脈カテの跡を消したいんだと。ほんまは胸の傷も横隔膜の傷も消したいけど首はどうしても消したいから先生に相談するんだって。お年頃あるあるです🥹