【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS

幼い頃から痛み怠さ不調と一緒。悩み苦しみ続けてきたよ。今は自宅のベットで生活中。悪化してるけど負けないぞ！1人では出掛けれないリクライニング車椅子🩵💙やれる事を探してチャレンジ続けます👩‍🦼週末イベントがある時は身支度します。出先でもよく寝ていますが頑張るぞ！太陽に当たるぞ🌻フェントステープ貼ってやりきる！

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右上丸のメニューから色々見てみね

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まだ途中だけどがんばるんだ💙

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身体が耐え難いコトがいっぱい出てきて
マジ泣きの日々
何もできないね
脚と腕の骨を包帯で締め付けないと動かしにくいし、膝上グニョン。足伸ばして座り踵つけるとずるって上にズレるし、手首との栄目中央がカチカチ。指は逆に。取れそうに気持ち悪いよー😢温風当たりすぎて低温やけど😢組織弱っ

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腕の2本の骨が広がってる感じがして怠いので、テーピングて午前中に締めたの
あ、楽！って感じたの

夕方シャワーのために外したら
皮膚が一緒にあちこちめくれてしまい
水膨れの痕がたくさんできた様子

グジュっとした所や新たに手の甲も。脚の皮膚も掻いたら火傷みたいに。EDS関係してるかなぁ😢痛

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フォローよろしくお願いします🙇‍♀️
note書いています。

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noteから、ショップへ繋がってます🎶

自分のお店なのに、仕事に行けない
でも、やれること頑張らなきゃ
お店継続のため。

でも辛い😭動きたい
@841Show

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[PAY ID]売り上げの半分は寄付します。啓発活動_ME/CFS 筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群 | BaseEXCHANGE/ベースエクスチェンジ【BX】
841 円
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[muro @muro0926]

味噌ソフトクリーム🍦すっごく美味しい✨
今まで知らなかったのが悔やまれるくらいwww
岡崎来たら、ぜひ寄られることをオススメします❗️
#カクキュー
#八丁味噌
#味噌ソフトクリーム
#岡崎

[muro @muro0926]

2泊3日のお出かけから無事帰宅😁
息子とは初日に愛知西側〜隣県の計11カ所、3日目に愛知4カ所と静岡1カ所の市町村を巡りました💦
走行距離…は、考えないでおこうw
最後に爽やかで食事をして、富士から東名に🚙💨
疲れたけど、3日間楽しかった。
岡崎でご一緒した皆様、本当にありがとうございました🙇‍♀️

[muro @muro0926]

「知って欲しいAPS点取会〜びーでぶ杯？争奪戦！〜（��手にネーミングw）」に参戦❗️
3競技とも絶妙にやらかしちゃったんですが（汗）、なんと２位のびーでぶさんを賜る栄誉にあずかりました✌
出稽古的な点取り参戦、公式とはまた違った感じで緊張しちゃいましたが、とても楽しかったです✨
#APS

[muro @muro0926]

手首に重り、両手に軍手で、ゲームと様々な体験にチャレンジ❗️
やってみたら、握力10回もキツイけど、腕を前や頭上でキープする方が自分にはつらかった💦
重たいお箸で、麺に見立てたロープを混ぜたり口元に運ぶのも思い通りにならずイライラ💦
軍手とオモリを早く外したい！ってなっちゃいました😅

[muro @muro0926]

今日は岡崎シビコでAPSを無料で体験できます❗️（10:00-16:00）
APSは、警察署で許可をもらう必要のない銃（スポーツ専用の玩具銃）を使った射撃です🔫
競技を詳しく紹介するマンガも掲示しています。
お買い物がてら、ぜひお立ち寄りください😊
#APS
#岡崎シビコ
#大��樹奈
#MECFS知って欲しい

[muro @muro0926]

岡崎の街をお散歩がてら殿橋のライトアップを見てきました。
川の流れにゆれる青い光が幻想的でした✨
#岡崎
#MECFS知ってほしい

[【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS @mecfs841]

【ご報告】5/10 mecfs『知って欲しい』無事に開催できました

前日からサポートしてくださった皆さま
会場に足を運んでくださった皆さま、
当事者の皆さま

皆さまの温かさで素晴らしい会場と時間が生まれました。心より感謝申し上げます🙏

#ME #知って欲しい #岡崎市

[【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS @mecfs841]

ありがとうございます！
気にかけていてくださることが
とっても嬉しいです🥰

[山中亘 @yamanakawataru]

明日行けない身で何ですが、こちらのイベントに行ける範囲の方行ってあげてくれたら嬉しいです(^_^)/

[山中亘 @yamanakawataru]

明日行けない身で何ですが、こちらのイベントに行ける範囲の方行ってあげてくれたら嬉しいです(^_^)/