MECFSmed

MECFSmed entmystifiziert ME/CFS, um medizinisches Fachpersonal und Betroffene mit dem Wissen auszustatten, die sie für effektive Behandlungsstrategien brauchen.

[MECFSmed @mecfsmed]

@wastelander4k Verrätst du mir auch welche, damit ich diese runternehmen kann? Dann haben wir alle was von!

Gerne DM oder Mail ([email protected]). Danke!

[MECFSmed @mecfsmed]

MECFSmed hat jetzt 20 neue Ärzt*innen gelistet.

Darüber hinaus adressiert die Seite jetzt die – von Patient*innen UND Ärzt*innen – häufig gestellte Frage: Wieso ist eine Praxis überhaupt gelistet?

(Vielleicht) Ein Schritt zu mehr Verständnis & weniger Frust auf beiden Seiten.

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

Zur Zeit erreichen mich 2mal pro Woche diese Nachrichten.

Ich denke, es steht schlecht um die weitere Zukunft des Mediziner*innen-Verzeichnisses @mecfsmed, aber vor allem um die medizinische Versorgung von Patient*innen mit #MECFS und #LongCovid.

(Kassen-)Ärzt*innen sind einfach nicht bereit und in der Lage, die aufwendige Diagnostik durchzuführen oder durchführen zu lassen.

Ich bin es leid und weiß wirklich nicht, wieso ich das Verzeichnis noch pflege. Es ist Sisyphusarbeit.

Ich brauche eine Lösung, sehe aber keine.

[MECFSmed @mecfsmed]

Ich hatte in den letzten Monaten wenig Zeit für inhaltliche Überarbeitungen an @mecfsmed.

Wenn du dir zur zukünftigen Erweiterung und Verbesserung der Webseite etwas wünschen könntest – was wäre es?

Hinterlasse hier Feedback:
https://t.co/zUXcKaV7Gv

Herzlichen Dank! 🫶

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

„Ich habe das Gefühl, dass in meinem Leben die Pausetaste gedrückt wurde, während das von anderen einfach weitergeht.“ 🎭
Dieses Zitat einer ME/CFS-betroffenen Jugendlichen inspiriert das inklusive Improvisationstheater Life on Pause – ein Projekt, das sichtbar macht, wie sich das Leben mit ME/CFS anfühlt.

Für die Aufführung am 20. November 2025 im Theater Moller Haus Darmstadt suchen wir noch Unterstützung beim Filmen und bei der technischen Betreuung des Streams. 💙

👉 Melde dich bei @ratio_verrueckt, wenn du mithelfen möchtest!

[MECFSmed @mecfsmed]

Wieder 10 neue Mediziner*innen eingetragen!

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

Ich musste letzte Woche wieder einen (ich glaube guten) Arzt auf eigenen Wunsch von der Ärzteliste auf https://t.co/MkjlN3XmQF nehmen. Mich demotiviert und frustet das jedes Mal sehr – auch wenn ich die individuellen Beweggründe oft verstehe.

ABER: Ich durfte dafür gestern 10 neue Mediziner*innen auf die Liste aufnehmen.

Ich hoffe sehr, dass diese Verhältnis zwischen Löschung und Neueintragung beibehalten wird.

Danke an alle, die immer wieder Ärzt*innen eintragen! 🙏

[MECFSmed @mecfsmed]

Ein paar Gedanken zur @mecfsmed-Webseite:

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

Thema Ärzt*innen-Verzeichnis @mecfsmed

Ich habe über das Webseitenformular von eine Rückmeldung einer Betroffenen zu einer Ärztin bekommen, recht erzürnt, dass diese gar kein ME/CFS behandle oder diagnostiziere. Das ist sehr ärgerlich und das tut mir leid, vor allem, da in den Meta-Angaben steht, dass jene eben dies tue.
Selbstverständlich habe ich die Ärztin aus dem Verzeichnis genommen.

Für mich berührt das aber ein viel größeres Thema: Das Verzeichnis wächst, im Moment sind 72 Mediziner*innen online. Ich KANN die Qualität der Einträge leider nur ansatzweise prüfen. Es bleibt ein Restrisiko, dass diejenige Arztperson nicht gut ist, sich doch nicht mit #MECFS oder #LongCovid auskennt usw.

Außerdem werden mir immer wieder sog. "Schwurbel"-Ärzte, Corona-Leugner*innen (ja, richtig gehört!), Homöopath*innen oder andere ähnliche esoterische "Spezialisierungen" angeboten. Diese Einträge akzeptiere ich nicht, da ich nur evidenzbasierte Mediziner*innen auf der Seite haben will.

Trotzdem bleibt das Problem: Wie kann die Qualität der Einträge gewährleistet werden? Ich habe darauf keine Antwort. Ich habe die Seite aus einem Bedürfnis ins Leben gerufen, weil es zu wenige Mediziner*innen gibt, die sich mit ME und LC beschäftigen. Die sich nicht nur nicht auskennen, sondern Patient*innen gaslighten. Das Verzeichnis wollte nie den Anspruch erheben, dass hier Expert*innen zu LongCovid oder ME gelistet sind. Das wird und wurde immer wieder falsch verstanden und das tut mir leid. Wir alle wissen, wie selten es ist, dass sich Ärzt*innen mit diesen Erkrankungen wirklich auskennen. Wenn es danach ginge, wäre die Liste sicher Thema Ärzt*innen-Verzeichnis @mecfsmed

Ich habe über das Webseitenformular von eine Rückmeldung einer Betroffenen zu einer Ärztin bekommen, recht erzürnt, dass diese gar kein ME/CFS behandle oder diagnostiziere. Das ist sehr ärgerlich und das tut mir leid, vor allem, da in den Angaben steht, dass diese eben dies tue.
Selbstverständlich habe ich die Ärztin aus dem Verzeichnis genommen.

Für mich berührt das aber ein viel größeres Thema: Das Verzeichnis wächst, im Moment sind 72 Mediziner*innen online. Ich KANN die Qualität der Einträge leider nur ansatzweise prüfen. Es bleibt ein Restrisiko, dass diejenige Arztperson nicht gut ist, sich doch nicht mit #MECFS oder #LongCovid auskennt usw.

Außerdem werden mir immer wieder sog. "Schwurbel"-Ärzte, Homöopath*innen oder andere ähnliche esoterische Spezialisierungen angeboten. Diese Einträge akzeptiere ich nicht, da ich nur evidenzbasierte Mediziner*innen auf der Seite haben will.

Trotzdem bleibt das Problem: Wie kann die Qualität der Einträge gewährleistet werden? Ich habe darauf keine Antwort. Ich habe die Seite aus einem Bedürfnis ins Leben gerufen, weil es zu wenige Mediziner*innen gibt, die sich mit ME und LC beschäftigen. Die sich nicht nur nicht auskennen, sondern Patient*innen gaslighten. Das Verzeichnis wollte nie den Anspruch erheben, dass hier Expert*innen zu LongCovid oder ME gelistet sind. Das wird und wurde immer wieder falsch verstanden und das tut mir leid. Wir alle wissen, wie selten es ist, dass sich Ärzt*innen mit diesen Erkrankungen wirklich auskennen. Wenn es danach ginge, wäre die Liste sicher viel, viel kürzer.

Mir ging es mit dem Verzeichnis aber eben darum, dass wir Mediziner*innen sammeln, die die Erkrankung – bare minimum, ich weiß! – zumindest ernstnehmen, evtl. Off-Label-Versuche unternehmen. Mehr nicht. Vielleicht wird durch das Verzeichnis eine andere Erwartungshaltung erzeugt, ich weiß es nicht.

Gerade bin ich ratlos, ob ich mit dem Verzeichnis weitermachen soll, ob es wirklich einen Mehrwert bietet oder Betroffene in Situationen bringt, bei denen sie nutzlose Termine wahrnehmen, die am Ende enttäuschend und den Aufwand und Energie nicht wert sind.

Was denkt ihr darüber?

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

Seit dem STERN-Artikel sind 3 neue Ärzte zum Ärzteverzeichnis auf https://t.co/xXNtLkFoV6 dazu gekommen!

Einen musste ich leider auch wieder von der Liste nehmen aufgrund negativer Erfahrung.

Bitte empfehlt weiterhin Ärztinnen und Ärzte, die euch geholfen haben – Danke! 🫶

[MECFSmed @mecfsmed]

Wir haben einen neuen Eintrag für eine Internistin in Hannover! #mecfs

https://t.co/9pQy61yv0q

[MECFSmed @mecfsmed]

Wir haben einen neuen Eintrag für einen Orthopäden in Hamburg! #mecfs

https://t.co/u6sAmEUsfA

[MECFSmed @mecfsmed]

@stopizz Ja, eklatant!

[MECFSmed @mecfsmed]

Vielen Dank für eure Unterstützung und fürs Retweeten!

Es sind seit gestern 6 neue Mediziner*innen hinzugekommen!

[MECFSmed @mecfsmed]

Damit das Verzeichnis weiter wachsen kann, möchte ich nochmal dazu aufrufen, mir Ärzte zu melden! Ganz einfach über den Button auf der Verzeichnis-Seite!

Danke! 💙

https://t.co/AsZXzhdoBB

(Gerne Retweet! <3)

[MECFSmed @mecfsmed]

@cordula62080696 Es ist so mit dem Verzeichnis – und ich weiß, dass das zu Verwirrung und falschen Erwartungen führen kann: Mein Ansatz ist mit dem Verzeichnis, Mediziner*innen zu listen, die die Erkrankung ernstnehmen und Patient*innen nicht gaslighten. Es erhebt keinen Anspruch auf Expertentum!

[MECFSmed @mecfsmed]

@cordula62080696 Es ist so mit dem Verzeichnis – und ich weiß, dass das zu Verwirrung und falschen Erwartungen führen kann: Mein Ansatz ist mit dem Verzeichnis, Mediziner*innen zu listen, die die Erkrankung ernstnehmen und Patient*innen nicht gaslighten. Es erhebt keinen Anspruch auf Expertentum!

[MECFSmed @mecfsmed]

Damit das Verzeichnis weiter wachsen kann, möchte ich nochmal dazu aufrufen, mir Ärzte zu melden! Ganz einfach über den Button auf der Verzeichnis-Seite!

Danke! 💙

https://t.co/AsZXzhdoBB

(Gerne Retweet! <3)

[MECFSmed @mecfsmed]

Es gibt zwei neue Ärzte im Verzeichnis!

Dr. med. Christian Gogoll (Internist & Pneumologe), Berlin

sowie

Dr. med. Werner Rieker (Internist & Kardiologe), Berlin

https://t.co/SCf7Q1W8mk

[MECFSmed @mecfsmed]

@cordula62080696 Es ist allgemein noch sehr mau … ich hoffe, dass sich immer mehr Mediziner*innen weiterbilden und die Datenbank wachsen kann.

Ich glaube aber, dass es noch deutlich mehr gibt, die hier auf die Liste passen würden.

[MECFSmed @mecfsmed]

@Nephrodite1 Wir führen keine Negativ-Liste, das wäre juristisch auch schwierig. Wenn du aber eine*n Ärzt*in auf der Liste siehst, mit der du schlechte Erfahrungen gemacht hast, kannst du das melden:

Auf der Seite ist unten links ein "Feedback"-Button! Oder einfach eine DM schreiben.

[MECFSmed @mecfsmed]

Es gibt zwei neue Ärzte im Verzeichnis!

Dr. med. Christian Gogoll (Internist & Pneumologe), Berlin

sowie

Dr. med. Werner Rieker (Internist & Kardiologe), Berlin

https://t.co/SCf7Q1W8mk

[MECFSmed @mecfsmed]

@Peter35150958 Ahh!

[MECFSmed @mecfsmed]

Aufgrund der Mitarbeit an der #UniteToFight2024-Konferenz gab es an @mecfsmed keine Updates – sorry dafür!
Ab jetzt werden wieder regelmäßig Studien veröffentlicht werden.
Schreibt gerne eure Lieblingsstudien der vergangenen 4 Monate in die Kommentare! 🥳

[MECFSmed @mecfsmed]

@Peter35150958 Die hier?

https://t.co/pNl0VpWWyg

[Jeroen den Dunnen @DrDenDunnen]

A strong indication for #autoimmunity in #longcovid: transfer of antibodies of patients induces symptoms in mice. Check out our latest preprint @biorxivpreprint: https://t.co/c9I3ZKEEIF 1/11