Mehtap Yüksel

Genetik bir hastalık olan DMD, tarama testiyle kontrol altına alınabilir!

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

TEKERLEKLİ SANDALYE SEÇİMİNDE NELERE DİKKAT ETMELİYİZ?

DMD'li bireylerin ayakta destekli durabildiği ya da yürümenin sonlanıp sandalye kullanmak zorunda olduğu dönemde skolyozla mücadele, rehabilitasyonun en kritik aşamalarından biridir. Günün büyük bölümünü oturarak geçiren ve sırt kasları zayıflayan hastalarda skolyoz (omurga eğriliği) gelişme riski oldukça yüksektir. Bu nedenle tekerlekli sandalyenin sadece bir araç değil, omurgayı koruyan bir destek sistemi olduğu unutulmamalıdır.

Doğru Pozisyon ve Destekleme
Tekerlekli sandalyenin hastanın vücut ölçüleriyle tam uyumlu olması, duruş bozukluklarını önlemek için şarttır. Dik bir oturuş için şu noktalar hayati önem taşır:

Vücut Ölçüleri: Sandalye, hastanın genişliğine ve derinliğine uygun olmalıdır.

Eklemlerin Açısı: Diz ve ayak bileği 90 derecelik açıyla konumlandırılmalıdır.

Gövde Desteği: Yan boşluklar desteklenerek omurganın bir tarafa eğilmesi engellenmeli; baş, boyun ve koltuk altı destekleriyle dik duruş korunmalıdır.

Güvenlik ve Stabilizasyon:
Tekerlekli sandalye kullanımında en önemli unsurlardan biri emniyet kemeridir.
Emniyet kemeri sadece düşmeleri önlemekle kalmaz, pelvisi (kalçayı) sandalyenin arkasına doğru sabitleyerek kaymayı engeller. Kalçanın öne doğru kayması, omurganın C şeklini almasına ve skolyozun hızlanmasına neden olur. Bu yüzden, vücut tipine uygun bir emniyet kemeri kullanımı, hem sürüş güvenliği hem de postür (duruş) sağlığı için zorunludur.

Unutulmamalıdır ki; doğru desteklenmiş bir gövde ve emniyet kemeriyle sabitlenmiş bir kalça yapısı, skolyozla mücadelenin temel taşıdır.

#DMD #duchenne #duchennemusculardystrophy #güvenlik #sandalye #CUMARTESİ #pazar

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Tekerlekli Sandalye: Hareket Özgürlüğünde Yeni Bir Başlangıç

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile yaşayan aileler için “tekerlekli sandalye” kavramı çoğu zaman aşılması en zor psikolojik eşiklerden biridir.

Bir çocuğun koşmasının, yorulmadan yürümesinin azalması anne-babalar için bir kayıp duygusu yaratabilir. Çoğu zaman bu sürece uyum sağlamakta zorlanan ise çocuklardan çok ebeveynler olur. Oysa tekerlekli sandalye, çocuğun hayatın içinde kalmasını sağlayan yeni bir hareket özgürlüğüdür.

Çocuklar; tekerlekli sandalye sayesinde özgürce hareket edebildiklerini, arkadaşlarına yetişebildiklerini ve daha az yorulduklarını gördüklerinde bu yeni yaşam biçimine beklenenden çok daha hızlı adapte olabilirler.

DMD’de temel sorun tekerlekli sandalye kullanmaya başlamak değildir. Asıl önemli olan, yürüme devam ederken de kalp ve solunum fonksiyonlarının yakından takip edilmesidir.

Nöromusküler merkezlerde düzenli takip edilen çocuklarda kalp ve solunum sorunları uzun süre kontrol altında tutulabiliyor. Düzenli bakım ve rutin kontroller sayesinde çocuklar, sandalyede olsalar bile uzun, aktif ve kaliteli yıllar yaşayabiliyor.

Doğru destek, düzenli takip ve uygun yaşam düzenlemeleriyle çocuklarımız sosyal, aktif ve mutlu bir yaşam sürmeye devam edebilir.

#dmd #duchenne #tekerleklisandalye #duchennemusculardystrophy #sandalye #çarşamba #perşembe

[Mehtap Yüksel @mehtapyuksel97]

@lknurSalc143336 @zeynepyildiztr @YakupCanbolat @rukiye_toy Bakım veren anneler, babalar, kardeşlerin omuzlarındaki yük 'fedakarlık' denilerek normalleştirilemez.
Engellilerin sorunları dilek ve temennilerle çözülemez. Engelsiz, eşit, daha kapsayıcı bir dünya için somut adımlar atılmalı. #EngellilerHaftası♿️

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Engelliler Haftası

Tüm engelli bireylerin, hayatın her alanına eşit
ve engelsiz katılımını mümkün kılacak
onurlu bir yaşam için somut değişimlere
gereksinimimiz var.

Eğitimden sağlığa, sosyal yaşamdan istihdama kadar
her alanda eşit ve özgür bir yaşam için
mücadelemizi sürdürüyoruz.

#dmd #duchenne #engellilerhaftası #engel #duchennemusculardystrophy #salı #çarşamba #perşembe

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

ERİŞKİN DMD HASTALARINDA NÖROLOJİK TAKİP VE TEDAVİ YÖNETİMİ

Moderatör: Prof. Dr. Haluk TOPALOĞLU

Konuşmacı: Prof. Dr. Pınar TOPALOĞLU

Tarih: 11 Mayıs 2026 Pazartesi

Saat: 20.00

Plarform: Zoom

#pazartesi #salı #duchenne #dmd

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Her güne büyük bir mücadeleyle başlayan,
çocukları için fırtınalı denizlerde en güvenli liman
ve hiç tükenmeyen umut olan annelerimiz...

Sevgi, emek ve güçleriyle
hayatı güzelleştiren tüm annelerin

Anneler Günü kutlu olsun.🌷

#DMD #duchenne #duchennemusculardystrophy #annelergünü #annem #cumartesi #pazar #AnnelerGünükutluolsun

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Her gününü
çocukların daha onurlu ve eşit bir dünyada
yaşamasına adayan,
bu zorlu yolculuğu sevgi ve dirençle harmanlayan
DMD aileleri olarak; emeğin, hakkın ve umudun yanındayız.

Tüm emekçilerin
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü kutlu olsun!

#dmd #duchenne #1mayıs #işçi #bayram #1MayısEmekveDayanışmaGünü #1Mayıs2026 #1mayisisçibayramı #cuma

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

📌DMD Aileleri İçin Önemli Buluşma!

Mide-bağırsak sağlığı ve doğru beslenme yönetimi,
DMD'li bireylerin yaşam kalitesini
doğrudan etkileyen unsurlardandır.

7 Mayıs’ta gerçekleştireceğimiz canlı yayınımızda, gastroenteroloji ve beslenme uzmanı hocamız
Doç. Dr. Asuman Nur KARHAN’ı ağırlayacağız.

Prof. Dr. Haluk TOPALOĞLU moderatörlüğünde;
kabızlıktan sindirim sorunlarına, doğru beslenme stratejilerinden çözüm yollarına kadar
merak edilen tüm konuları ele alacağız.

🗓 Tarih: 7 Mayıs 2026, Perşembe

⏰️ Saat: 20.00

📍 Platform: Zoom

✅️ Toplantı ID: 809 336 7852

✅️ Parola : dmd1105

👉Katılım Linki:

https://t.co/oJ3mIi4ueM

Tüm ailelerimiz davetlidir.
#dmd #duchenne #çarşamba #perşembe

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

📌DMD Bilgilendirme Seminerine Davetlisiniz

Değerli Ailelerimiz,

DMD ile ilgili güncel gelişmeleri konuşmak, dernek çalışmalarımız hakkında sizleri bilgilendirmek ve önümüzdeki süreçte hedeflerimizi belirlemek amacıyla bir araya geliyoruz.

Tüm ailelerimizi Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz bu çevrim içi seminere davet ediyoruz.

🗓 Tarih: 25 Nisan Cumartesi

⏰️ Saat: 22.00

📍 Platform: Zoom

✅️ Toplantı ID: 809 336 7852

✅️ Parola: dmd2026

▶️ Katılım Linki: https://t.co/6g43AIE1W0

#dmd #duchenne #toplantı #seminer #bilgi #cuma #cumartesi

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

🇹🇷 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramımız kutlu olsun! 🇹🇷

Egemenliğin kayıtsız şartsız
millete ait olduğunun ilan edildiği
bu kutlu günün yıldönümünde
Cumhuriyetimizin kurucusu
Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ü ve
mücadele arkadaşlarını saygıyla anıyoruz.

DMD ile yaşayan evlatlarımızın
ve tüm çocukların
güvenle büyüdüğü,
engellerle karşılaşmadığı,
eğitime, sağlığa ve sosyal haklara
eşit erişebildiği adil bir dünya diliyoruz.

#23nisan #23nisanulusalegemenlikveçocukbayramıkutluolsun #bayram #dmd #duchenne
#perşembe #cuma

[Ankara Tabip Odası @ankaratabipoda]

📺 Betonlar Arasında Ankara Hastaneleri Belgeseli Yayında!

“Betonlar Arasında Ankara Hastaneleri” belgeseli sizi Ankara’da kapatılan hastaneler, şehir hastaneleri ve dönüşen sağlık sistemi üzerinden bir yolculuğa çıkarıyor. Kendinizden, sevdiklerinizden, anılarınızdan, çalışma yaşamınızdan çok şeyler bulacağınız bir belgesel bu. Bir Ankara güzellemesi değil, ama pek çok yönüyle yaşayan bir Ankara ve Cumhuriyet belgeseli. Kaybedilenlere özlem var ama kolektif mücadele ve umut da var. Başka bir sağlık sistemi ve başka bir Türkiye için mücadele heyecanı var.

Belgeselin birinci bölümünde, 1980'lerden bugüne sağlıkta dönüşüm politikalarının sonucunda Ankara'da şehir hastaneleri için farklı gerekçelerle kapatılmaya çalışılan devlet hastanelerinin kısa hikayelerini tanıklarıyla birlikte belgelemeyi amaçladık. Bu hastanelerin kapatılma sürecine karşı çıkan yüzden fazla sivil toplum örgütünün katılımı ile oluşturulan "Hastanemi Açın Platformu"nun verdiği mücadele de belgeselin bu bölümünde ele alındı.

Belgeselin ikinci bölümünde, Ankara'da inşa edilen şehir hastanelerinin hastalar ve sağlık çalışanları için ne anlam ifade ettiğini, bu yeni sağlık sisteminin hepimizi bir fabrika düzeninde nasıl müşteriye ya da yürüyen banttaki işçiye dönüştürdüğünü tanıklarla anlatmayı amaçladık. Hastaların değil sayıların tedavi edildiği bu anlayışa rağmen başka bir sağlık sisteminin bir araya gelerek, birbirimizi dinleyerek, kolektif hafızamızla direnerek ve sözümüzü çoğaltarak mümkün olduğu inancıyla bu belgesel çalışmasını sizlerle paylaştık.

Yarınlara dair umudumuzu bu görsel hafızayla da canlı tutmak dileğiyle...

🎬 Birinci Bölüm: https://t.co/V057XPhLmq

🎬 İkinci Bölüm: https://t.co/KYhxwqPaeB

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

📌Acil Ünitesinde Değerlendirme ve
Evde Noninvaziv Ventilasyon

Alanında uzman hekimlerimizin katılımıyla
gerçekleşecek olan;

DMD sürecinde solunum yönetimi, acil müdahaleler ve evde bakım konularının ele alınacağı çevrimiçi seminere, konuyla ilgili uzmanları ve ailelerimizi bekliyoruz.

Konuşmacılar:

Prof. Dr. Haluk TOPALOĞLU

Prof. Dr. Esen KIYAN

🗓 Tarih: 15 Nisan 2026, Çarşamba

⏰️ Saat: 19.30 - 20.30

📍 Platform: Zoom

#dmd #duchenne #seminer #zoom #solunum #cumartesi #pazar

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Değerli Ailelerimiz,

İzmir Bakırçay Üniversitesi Çiğli Eğitim ve Araştırma Hastanesi bünyesindeki Kas Hastalıkları Birimi,

1 Nisan itibarıyla hasta kabulüne başlayacaktır.

Birim Sorumlusu: Prof. Dr. Filiz Meryem Sertpoyraz

İletişim ve Randevu: 0232 398 37 00 (Dahili: 1053)

Başlangıç: 1 Nisan 2026

DMD Aileleri Derneği

#DMD #duchenne #duchennemusculardystrophy #izmir #hastane #cuma #cumartesi

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD ile Yaşamak: Erişilebilir Bir Dünya

DMD’li bireylerin önündeki en büyük engel, dünyanın onlara göre tasarlanmamış olmasıdır. Aşılamayan basamaklar, ulaşılması güç mekanlar ve farkında olmadan kullanılan dışlayıcı bir dil... Görünmez bariyerlerin yarattığı bu yorgunluk, bir gencin dünyaya açılan kapısını kapatmasına neden olabilir.
Oysa bizden beklenen mucize değil; sadece fırsat eşitliği ve alan açmaktır.

Çocukları hayalleri, yetenekleri ve tutkularıyla tanıyalım. Destek olmak; başarılarını görmek kadar, motivasyonları düştüğünde sabırla yanlarında durabilmektir.

Okullar, her çocuğun "Ben de buradayım ve değerliyim" diyebileceği güvenli bir liman olmalıdır. Unutmayalım ki samimi bir arkadaşlık, en etkili rehabilitasyondur.

Erişilebilirlik, sadece rampalarla sınırlı değildir. Eğitimde, sosyal yaşamda ve psikososyal destek mekanizmalarında engelleri kaldırmak, her bireye fırsat eşitliği sunmak gerçek kapsayıcılığın temelidir.

DMD'li bireylerin yaşamı yalnızca hastalıkla mücadeleden ibaret değildir. Doğru politikalar ve kapsayıcı bir yaklaşım sayesinde bu çocuklar eğitimde, sosyal yaşamda, üretimde aktif şekilde yer alabilirler.

Erişilebilir bir şehir, bir okul, destekleyici bir öğretmen, bilinçli bir toplum çocukların yaşamını değiştirebilir.

DMD ile yaşayan çocuklarımızın tek bir arzusu var:
Hayatın kenarında izleyici olmak değil,
tam kalbinde yer almak.
#dmd #duchenne #duchennemusculardystrophy #keşfetteyim #sosyalmedya #pazartesi #salı

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

14 Mart Tıp Bayramı kutlu olsun!

DMD ile tanıştığımız o ilk andan itibaren elimizden tutan, bu zorlu yolda bize rehberlik eden; sabrın, bilimin ve umudun simgesi değerli hekimlerimiz…

Tanıdan tedaviye, her adımda çocuklarımızı kendi çocuklarınız gibi sahiplendiğiniz, sevginin ve dayanışmanın gücünü gösterdiğiniz için minnettarız.
Mesleğinizin hak ettiği değeri gördüğü, huzur ve güven içinde hekimlik yapabildiğiniz bir gelecek dileğiyle...

#DMD #duchennemusculardystrophy #14marttıpbayramı #doktor #14mart #cumartesi

[GÜM @gumkanal]

Yaşasın #8Mart
Yaşasın Emekçi Kadınlar!

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Mücadelenin adı: Kadın...

Yüreğindeki sınırsız sevgi, sabır ve azimle her zorluğa göğüs geren, emeğiyle dünyayı dönüştüren
DMD annelerinin ve tüm kadınların
8 Mart Dünya Emekçi Kadınlar Günü kutlu olsun.

#8mart #kadın #8martdünyakadınlargünü #dmd #8MartDünyaEmekçiKadınlarGünü

[Özgür Özel @eczozgurozel]

Sevgili dostum Pedro,

ABD ve İsrail’in saldırganlığına karşı gösterdiğiniz onurlu duruşu kutluyoruz.

Bu tutumunuz, Türkiye ve İspanya’yı daha da yakınlaştırdı.

Trump yönetiminin tüm tehditlerine karşı yanınızdayız!

Un abrazo fraternal. @sanchezcastejon 🇪🇸 🇹🇷

[Evrim Rızvanoğlu @RizvanogluEvrim]

Etrafımız adeta bir ateş çemberi ama birilerinin kâr hırsı hâlâ dinmiyor; gözleri paradan başka bir şey görmüyor.

Milas’ta zeytin ağaçları sökülüyor.

Bu toprakların en kadim sembollerinden olan zeytinler göz göre göre katlediliyor.

Bir avuç rant uğruna yüzyılların emeği ve bereketi yok ediliyor.

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD Aileleri Derneği olarak Roma’da düzenlenen World Duchenne toplantısına ve Parent Project İtalya’nın Uluslararası Duchenne Konferansı’na katıldık.

Farklı ülkelerden hasta temsilcileriyle DMD’lilerin sorunlarını ve çözüm yollarını değerlendirdik. İlaç firmaları ve uzmanlardan güncel tedavi çalışmaları ile klinik denemelerdeki gelişmeleri dinledik.

Bu temaslar sayesinde ülkemizde hem ilaç çalışmalarının ilerlemesi hem de onay süreçlerinin hızlanması için katkı sağlamaya devam edeceğiz.