mekko

移植から7年。フルタイムリモートで働きながら楽しく二人暮ししていますʕ•ᴥ•ʔ 白血病キャリア/ がんサバイバー/ 40代/ #急性骨髄性白血病/ 正確には #芽球性形質細胞様樹状細胞腫瘍 (#BPDCN)

[mekko @mekko100]

移植して3年。古い家を改修して住み始めました。病気になって一度は断念した夢☺
生きててよかったなあと思うのと同時に、天国いくときの心残りが減ったなあと、なんかほっとした気持ち。どうか一日でも長くこの家で暮らせますように。

[mekko @mekko100]

プロフィールを更新！
32歳の時に罹患して、33で移植してから7年、その間大きな不調もなくマイペースに日々を重ねて40歳になることができました。愛犬より長生きすることが次の目標🐶

[mekko @mekko100]

@MaYukeikobo 私も臍帯血移植でした。今思うと移植は最強の治療で、体の状態によっては受けることも難しいのでまずは移植できること自体すごく良いと思います！
私も治療中はずっと病んで鬱状態でしたが泣きながらでも治療は進んで今があります。怖い説明や怖い治療が続くと思いますが、きっと大丈夫です！

[mekko @mekko100]

主治医のOKをもらい念願の犬と暮らし始めてもうすぐ1年。心から幸せだけど、子どもを持てなかった悲しみを犬で埋めているという罪悪感がずっとある…
そのぶん幸せにするからね！！！

[mekko @mekko100]

@MaYukeikobo なんと同じ病気の方…！7年前にわかった時は絶望しましたが今は通院も2ヶ月に1回になって元気に生きております！これから治療ですか、応援しております！！

[mekko @mekko100]

@mamejiro121 ありがとうございます🐶✨️

[mekko @mekko100]

エバジェルドをおしりに注射。めちゃくちゃ痛いと主治医に脅されてたけどマルクの1000分の1くらいやんか😂これでようやくコロナ対策ができてほっとしたー

[mekko @mekko100]

6年前の今頃、移植後正着しました。8月は無菌室の中で痛くて不安でしんどかった記憶と、正着後ふっと良くなってほっとした記憶
8月になると毎日を大切に生きられてるかな？と身が引き締まります

[mekko @mekko100]

@kuroshiba_bon ありがとうございます🥹くろしばさんも！

[mekko @mekko100]

臍帯血移植後5年と10ヶ月かけて、免疫抑制剤を飲み終わりました🙌減らしてはGVHDが出てしまい、慎重な主治医とゆーっくり減らしたのでやっと…やっとという感じ😭 お寿司、はちみつ、納豆、キムチ食べずによく耐えたな…（生クリームはフライングした）解禁が最高にうれしい！！！

[mekko @mekko100]

日本希少がん患者会さんから届きました。今週日曜日にイベントがあるそうで、オンラインで参加してみようかなと思います。希少がんの研究ありがとうございます☺️#希少がん #BPDCN

[日本対がん協会＠がん征圧をめざして @jcancerjp]

日本対がん協会の休眠預金活用事業の一環として、今年も日本希少がん患者会ネットワークが2月に「希少がん啓発月間」を開催します。2月11日（金・祝）にライブセッション（YouTube）、「がんフォトコラボ希少がん啓発動画」などのコンテンツをオンデマンドにて配信します！
https://t.co/nJ0uDSvkth

[mekko @mekko100]

ちょっと遅れちゃったけど1月23日が#BPDCN dayだったそうで😳細胞表面マーカー CD123が指標だからなのね。起床がんはなかなか認知度上がらないけどこういう日があるのはありがたいね☺️

[BPDCNinfo @BPDCNInfo]

January 23rd is #BPDCNday! Why is 1/23 significant to blastic plasmacytoid dendritic cell neoplasm? Because the cell surface marker CD123* is the primary indicator of this #raredisease. Join us in raising awareness of #BPDCN this Monday by sharing the official hashtag.

[mekko @mekko100]

免疫抑制剤を飲んでいても免疫ができるということ…？！ワクチン打てない私にはすごくいい事が書かれていますが危なくないのかな…🤔

[NHKニュース @nhk_news]

アストラゼネカ注射薬 厚労省承認 事前投与で発症防ぐ効果期待 #nhk_news https://t.co/iAAenerZ8y

[mekko @mekko100]

BPDCNは希少ガンで治療法が確立されておらず、私の場合は急性骨髄性白血病の治療でしたが病院によっては違う場合もあるようです。また、皮膚に腫瘍がでることが特徴の病気なのですが、私には全く出なかったのは何故だかわかっていません。不思議な病気、解明されることを願ってます！#BPDCN

[mekko @mekko100]

@nekonekogonta モミパパさんありがとうございます☺️
プロフ拝見しました。セカンドバースデー１日違いですね！あと2年応援しています📣

[mekko @mekko100]

骨髄移植からとうとう今日で生存5年です。こんなに長く生きれると思っていませんでした。当時の日記はまだ辛いですが見返しました。あれから諦めたこと悲しいこともありますが、楽しいこともたくさんあって本当に生きていてよかった。頂いた命、これからも日々を大切に暮らしたいと思います☺️
#BPDCN

[mekko @mekko100]

@crystallane_39 ありがとうございます😊

[mekko @mekko100]

@kuri96403806 できるだけ長く更新できるようにがんばります！ありがとうございます☺️

[mekko @mekko100]

@celery_AML ありがとうございます😊
お互いになるべく楽しく過ごして、時間を重ねましょっ🙌🏻

[mekko @mekko100]

骨髄移植してから4年と4ヶ月が経ちました。まだ免疫抑制剤は飲んでるけど少しずつ減らせてる。どうかこのまま、5年を迎えたい…🙏😸🌟