@drfahrettinkoca Sadece bunu izlemenizi istiyorum sayın @drfahrettinkoca ben bir anneyim o çocuk gibi benim çocuğumda Smalı genetik bir hastalık .ilacı alıp yürüyen çocuklar tesadüf değil yalvarıyorum artık görün kendi ülkenizde ölüme terk ettiğiniz canları
@_MuhammetAlkan_ @drfahrettinkoca Ülkesindeki sma hastası Suriyeli bile Spinraza ilacını alamıyorken sırf gösteriş için yurt dışında bir bebeği getirmek gerçekten bravo Sma hastası Hazar’ın annesiyim sokaklarda insanlardan 1 lira dileniyoruz gerçekten yazık utanıyorum Türkiye vatandaşıyım demeye
@Gazapizm https://t.co/jv5YZDyUMC Hazar 9 aylık bir bebeğimiz ve SMA Tip 1 ölümcül kas hastası.Nefes alabilmesi için trakeostomi ameliyatı oldu.Küçücük bedeniye kocaman bir savaş veriyor.Yarın keşke dememek için desteklerinizi bekliyoruz.
VALİLİK ONAYLI KAMPANYA!📣
https://t.co/ABkZhV4pIh
@nevsinmengu https://t.co/jv5YZDyUMC Hazar 9 aylık bir bebeğimiz ve SMA Tip 1 ölümcül kas hastası.Nefes alabilmesi için trakeostomi ameliyatı oldu.Küçücük bedeniye kocaman bir savaş veriyor.Yarın keşke dememek için desteklerinizi bekliyoruz.
VALİLİK ONAYLI KAMPANYA!📣
https://t.co/ABkZhV4pIh
@illhansen https://t.co/jv5YZDyUMC Hazar 9 aylık bir bebeğimiz ve SMA Tip 1 ölümcül kas hastası.Nefes alabilmesi için trakeostomi ameliyatı oldu.Küçücük bedeniye kocaman bir savaş veriyor.Yarın keşke dememek için desteklerinizi bekliyoruz.
VALİLİK ONAYLI KAMPANYA!📣
https://t.co/ABkZhV4pIh
@drfahrettinkoca Zolgensma ilacının etkinliği ile ilgili elimizde yeterince bilgi ve kanıt yok dediniz. Bu ilacı, kampanya duzenlerek halkin yardımıyla alıp ayağa kalkmayı başaran çocuklar sizlere yeterli bilgi ve kanıtı vermiş olmuyor mu?
@drfahrettinkoca Bir çok ülkede uygulan, FDA VE EMA tarafından da onaylanan zolgensma ilacını neden karşılamiyorsunuz?
Aileler perişan bir halde kampanyalar düzenleyerek çocuklarını yaşatmaya çalışıyor. Bunu neden görmezden geliyorsunuz.