Mélina 🍁

Éducation thérapeutique et patiente partenaire diplômée : mon vécu ➡️ un métier solidaire, + d’humain dans le soin
Autiste arthritique fan de son chat

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Avec mes infirmières on s’est dit que lorsqu’on arrivera au bout de cette cicatrisation on ouvre le champagne ! On l’aura bien mérité 😅

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Le chir m’autorise à reprendre le sport !

Le positif : ça m’aide moralement et de façon générale c’est top pour mon asthme et l’arthrite

Le négatif : il m’y a autorisé par dépit en disant « façon on peut pas retarder davantage la cicatrisation, on est plus à ça près… »

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Je rêve d’un bain… mais littéralement, j’en rêve la nuit de pouvoir m’immerger dans l’eau 🥲

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

J’ai l’impression qu’on parle d’un Pokémon 😂
Le Sorbact Absorption change de forme et évolu en Sorbact Compresse !

Attrapez-les tous 🎶

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

L’infirmière avec laquelle je coanime l’atelier sur l’hôpital de jour m’a dit que la direction lui a demandé un retour à mon propos. Elle leur a dit que chacune de mes interventions est pertinente et leur a même suggéré de me confier un vrai programme d’éducation thérapeutique 🥺

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Ma rhumato m’a expliqué que diag une polyarthrite en 2026 ne signifie plus la même chose qu’il y a 20/30 ans. Les progrès pharmaco sont énormes et le sujet intéresse toujours la recherche.

Merci aux chercheurs de nous permettre une vie moins enflammée 🥺

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Être obligé de mettre le réveil 30 min + tôt juste pour compenser le temps que je mets à dérouiller mes articulations et me lever 😅
Demain 2nd injection de méthotrexate, hâte que ça agisse 🥺 au moins, cette fois, pas d’augmentation progressive, je reprends direct ma dose 🙏🏻

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Quand on est sous traitement on prends pour acquis la qualité de vie retrouvée. On oublie qu’il s’agit d’un état artificiel. On mets la maladie en sourdine avec les armes pharmacologiques, donnant une illusion de guérison. Puis à l’arret… on remercie la med moderne d’exister 😅

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Toute mon admiration pour les Handi qui travaillent.
Je ne fais que qql heures par mois et c’est déjà une sacrée organisation pour la continuité de mes soins (soins infirmiers à domicile quotidiennement + les rdv que je ne peux pas toujours positionner les autres jours….)

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Le chir qui fait ses consults post op que le mardi matin.
Sauf que moi, je travaille exclusivement les mardis matins 🤡
J’ai réussi à négocier un rdv à 13h30 mais ça va être speed, je vais quitter la clinique un sandwich à la main en priant pour pouvoir me garer au CHU 😅

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Sympa 😅
La pluie tant qu’il y a pas d’inondations je fais avec mais le manque de luminosité ça par contre c’est déprimant…

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Les lampes à lave c’est vraiment trop stylé 🥰

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Le batchcooking c’est le conseil qui a changé notre quotidien !
J’ai besoin de prévisibilité et avec les contraintes de santé obligé de cuisiner en avance pour pas que je galère solo

On utilise ce livre qui est top mais on commence à faire le tour, vous en avez des reco ?

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

J’ai fait ça vite fait au crochet et finalement Koda aime trop 🥺

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

J’avoue que ça m’amuse… je prends pour défi d’améliorer ma note d’éco-conduite 😂 j’ai encore de la progression sur les accélérations/stabilité de la vitesse mais l’anticipation je gère 😎

(Jsp si c’est le TDAH mais ces systèmes de notation me hype direct, vive la dopamine !)

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Un terrible exemple montrant l’importance de combattre les fake med.

Même quand elles sont promues avec de bonnes intentions, elles sont dangereuses.
Et il est facile de tomber dedans, c’est insidieux. D’abord en parallèle du suivi méd, et progressivement ça bascule…

Soutien.

[Mervin @mervin13014]

Aujourd'hui, j'ai envie de pousser un coup de gueule. Un vrai.

Je viens d'apprendre le décès de mon cousin, dans la cinquantaine, emporté par un mélanome.

Et ce qui rend cette disparition encore plus difficile à accepter, c'est son parcours.

Il avait commencé des traitements médicaux, notamment une chimiothérapie, qui donnaient de très bons résultats. La maladie répondait au traitement. Il y avait de l'espoir.

Puis, progressivement, il s'est tourné vers des approches dites alternatives : régime sans sucre, méthodes prétendument naturelles, discours autour de l'alimentation et d'autres pratiques présentées comme des solutions contre le cancer.

Il a finalement arrêté son traitement médical, alors même qu'il fonctionnait.

Je ne prétends pas connaître toutes les raisons de ses choix, ni tous les détails de ce qui lui a été proposé. Mais aujourd'hui, le constat est terrible : son mélanome a progressé, son état s'est gravement dégradé et il a passé ses dernières semaines à l'hôpital, dans des souffrances terribles. Il est décédé la semaine dernière.

Et pendant ce temps, où sont-ils ?

Où sont ces influenceurs, ces gourous du bien-être, ces vendeurs de rêves qui expliquent qu'on peut guérir autrement ? Où sont ceux qui promettent de vaincre le cancer en supprimant le sucre, en modifiant son alimentation, en détoxifiant son organisme ou en suivant des protocoles miracles ?

Ils sont là pour diffuser leurs vid��os, vendre leurs formations, leurs livres, leurs stages et leurs méthodes. Ils sont là pour entretenir l'espoir, parfois en exploitant la peur et la vulnérabilité de personnes qui viennent d'apprendre qu'elles ont un cancer.

Mais quand la maladie progresse, quand les traitements sont abandonnés, quand le malade souffre et que la mort approche, ils ne sont plus là.

Ils ne sont pas au chevet du patient. Ils ne partagent pas sa souffrance. Ils ne prennent pas la main de son enfant.

Car oui, mon cousin laisse derrière lui un enfant encore très jeune, qui devra désormais grandir sans son père.

Et c'est peut-être ce qui me révolte le plus.

Il faut arrêter de banaliser ces discours anti-scientifiques. Il faut arrêter de mettre sur le même plan la médecine fondée sur des preuves et des pratiques qui n'ont jamais démontré leur capacité à guérir le cancer.

Bien sûr, chacun devrait pouvoir choisir son alimentation, son hygiène de vie et les soins de soutien qui l'aident à traverser la maladie. Mais accompagner un traitement m��dical n'a rien à voir avec le remplacer. Un régime sans sucre n'est pas un traitement du mélanome. Une alimentation particulière ne remplace pas une immunothérapie, une thérapie ciblée ou un traitement oncologique adapté.

La liberté de croire ne donne pas le droit de tromper. La liberté d'expression ne devrait pas servir à vendre de faux espoirs à des personnes condamnées à se battre contre une maladie terrible.

Derrière chaque cancer, il y a une personne. Une famille. Des enfants. Des parents. Des proches.

Et parfois, derrière un discours prétendument bienveillant, il y a des décisions aux conséquences irréversibles.

Je ne sais pas si mon cousin serait encore parmi nous aujourd'hui s'il avait poursuivi son traitement. Personne ne peut l'affirmer. Mais je sais qu'il avait une réponse favorable à ce traitement et qu'il l'a interrompu.

Je voudrais que cette histoire serve au moins à une chose : ne laissez jamais un influenceur, un gourou ou un vendeur de remèdes miracles vous détourner d'un traitement médical qui peut vous sauver la vie.

La science n'est pas parfaite. La médecine ne sauve malheureusement pas tout le monde. Mais elle progresse grâce à la recherche, aux essais cliniques et aux preuves.

Et face au cancer, les faux espoirs peuvent coûter terriblement cher.

Pensées à mon cousin, à son enfant et à tous ceux qui doivent désormais apprendre à vivre avec son absence.

[Mélina 🍁 @melinadaptable]

Vidéo satisfaisante et ventre satisfait par la même occasion🥰