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めろん🍈
@melon_o715
3歳の医療的ケア児と、人生が一変した5歳のきょうだい児の母です。 誕生わずか57分前まで元気だった娘は、出産トラブルにより重度障害を負い、眠り続けています。産科ガイドラインを守らなかった医療体制や産婦人科に原因があると思っています。
Joined August 2022
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めろん🍈
@melon_o715
11 months ago
♡改め、めろん🍈に改名🥰 我が家のがんばり屋さん、ついに3歳🎂 生まれてからいろんなハードモードを くぐり抜けてきた娘ですが 今日もドヤ顔で成長中。 歩みはゆっくりでも 確実に前に進んでいます👧 これからも応援よろしくお願いします😊
めろん🍈
@melon_o715
20 days ago
@KGN4UBgtMTXOEPa
めっちゃわかります!名もなき連携多すぎて旦那にも伝わらない🫠
めろん🍈
@melon_o715
about 1 month ago
@mainichiooo
@bakusai_hodo
同じく、、、何気なくみたらホラーすぎて眠れない
めろん🍈
@melon_o715
3 months ago
@kaminoko_O7
遺伝子じゃなくて事故なんで
Who to follow
よしお
@yuzuyuzuponchan
2021.11.5生 遺伝子変異で遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんという難治性てんかんをもつ息子(次男)のママです。 2歳上の長男についてもつぶやきます。 #遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん #kcnt1 #てんかん #心疾患 #気管支喘息 #きょうだい児 #人工呼吸器 #気切
ききららん@超低出生体重児&天使ママ
@negaiboshinoko
発達超ゆっくり・全盲の息子のことを中心に、情報収集と弱音を吐く場として使っています🙇♀ 双子妊娠→22wコロナ感染、24w死産で兄お空へ👼🫧 早産で弟NICUへ👶何度も手術を繰り返し1年かけて退院まで漕ぎつけた頑張り屋👶 2歳9ヶ月でPVL診断→重度心身障害児
かほちゃんママ
@kahochan0209
R4.2突然の胎動消失により28w0d1198gで生まれた眠り姫。N→Gを経てR4.10退院🏠 #早産 #重症新生児仮死 #脳性まひ #低酸素性虚血性脳症 #医療的ケア児 #障害児育児 #気管切開 #胃ろう/フルタイム共働き(現在育休中)/R6.9生まれの弟がいます。似た境遇の人と繋がれたら嬉しいです。
めろん🍈
@melon_o715
3 months ago
産婦人科の医師、助産師、看護師、私たちの出産に関わったあなたたち。生後11日で初めて娘に会えたその日“目を覚ます可能性はない”と告げられた親の気持ちを一度でも想像したことはありますか それから3年…私たちがどんな気持ちで同じ地で生活してるか考えたことはありますか 私は近くを通るだけで動悸がして吐き気がします 私は絶対に許さない
めろん🍈
@melon_o715
3 months ago
@yellowdiamond49
@maki_sks
うちも同じです。高所得ではないのに所得制限で毎月の支払いでメンタル来るのわかります…ただでさえ悩み事が多い子育てなのに…
melon_o715
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にこまる
@6yQgZFNMNk76215
3 months ago
お願い 殺さないで
めろん🍈
@melon_o715
3 months ago
十月十日、命を守るために大切に育て 安心して任せたはずの医療の現場で ガイドラインに反する処置によって 娘は一生苦しむことになりました。 病院選択ひとつで 人生の運命がここまで変わってしまう現実を 私は身をもって知りました。 命を任せた産婦人科が カルテを紛失したりこれだけの事例の 記録すら残っていないような場所だとは 思いもしませんでした。 そんな杜撰な産婦人科があるんですね。 だから伝えたい 産婦人科選びは想像以上に大切です。 どうか慎重に選んでください。 その選択が大切な赤ちゃんの未来を 守るかもしれないから。
melon_o715
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紫陽花
@93tvLTvHs0JsSrb
4 months ago
拡散希望 どうかこの子に幸せな人生が訪れますようお願い🙏
めろん🍈
@melon_o715
4 months ago
他の書類では回復の見込みなしとされているのに障害者手帳は「障害程度に変化が予想されるため」という理由で再認定が必要らしい。 何も変わっていないのに医師の意見書を求められもちろん自費。制度の都合で負担がかかるの腹立つなー
melon_o715
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小梅🩷
@kyk1117szk513
5 months ago
そしてこの子達の産んだ子はペットショップへと行くんですよね。信じられない。ペットショップへはもう行かない。
melon_o715
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No more culling!
@NoCulling
5 months ago
🟦香川県中讃保健所収容情報🟦 管理番号2530553 生後3〜4週齢男の子が保護されました 一体どうしちゃったの? 何で一人ぼっち? この寒空の下、よく生きててくれたね😭 まだお母さんが必要な月齢…小さな身体で必死に生きていたこの子を大切に育てて下さる里親様募集いたします🙇♂️ 掲載期限 1月26日
melon_o715
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松本秀樹(ポチたまの松本くん)
@macha_daichi
5 months ago
【外飼い犬さん】 明日から25日にかけて 広い範囲で雪が降るそうです。 犬は暑さに弱いから、寒さに強い ❌ 犬は暑さにも、寒さにも弱い ⭕️ (一部の犬種を除く) 犬だって 「暑くも寒くもない」のが心身ともに 健康でいられます。 事情があるとは思いますので、 寒さ対策をしてあげてください🙇♂️
めろん🍈
@melon_o715
5 months ago
冬、加湿器が本気出しすぎて… 夜中の吸引回数バグってる😇 吸引したら寝るじゃなくて 寝ようとしたら吸引でエンドレスモード😇 母、夢の中でもカテーテル装備してたよ🥱
めろん🍈
@melon_o715
7 months ago
ポータブル電源について、家電量販店で助成金を使って購入できたという話を聞き、私の自治体では前例がなかったため市外まで娘を連れて相談に行きました。そこで「対応できます」と言われ、長く探しても契約先が見つからなかった状況からようやく肩の荷が下りた思いでした。 しかし市役所に確認すると「家電量販店で販売されているようなポータブル電源は対象外」との回答。医療機器販売で見積もりを取った際も同じメーカー(ジャクリー)で、しかも家電量販店なら半額ほどになるのになぜ認められないのか疑問… 市役所とはどうしても話がスムーズに進まず、理不尽さにイライラしてしまうことが多い😤もっと臨機応変にやってよ!他の自治体の対応まとめて抗議しに行きたいのでdmでも教えていただけると幸いです。よろしくお願いします🙇
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めろん🍈
@melon_o715
7 months ago
ChatGPTに相談したら優しくて心強かった😂 1時間の道を5時間弱かかり無事辿り着きました。医ケア児の娘と2人での運転中想像以上の渋滞に巻き込まれて思いがけず長旅になってしまいましたが色々と考えさせられるドライブとなりました。ステッカー増やしたりできることから始めようと思います✍️心配してくださった方々ありがとうございました。
めろん🍈
@melon_o715
7 months ago
@m_241223
ありがとうございます😭なんとか無事に辿り着きました😉色々考えさせられたドライブとなりました(笑)
めろん🍈
@melon_o715
7 months ago
医ケア児の娘と2人で高速で渋滞にハマって息がうまく吸えずにいる🥲路肩に止めて吸引していいのよね…?でもその後一車線目に戻れるのかな…震。前も後ろも横も大型トラックだし閉鎖的で怖い😶
めろん🍈
@melon_o715
7 months ago
@notesemy
終始不安でしたが無事辿り着き安堵してます😌ありがとうございます😊
めろん🍈
@melon_o715
7 months ago
@okanishizyun
ありがとうございます😭
めろん🍈
@melon_o715
7 months ago
@maki_sks
路肩で吸引しました💦ありがとうございます。
めろん🍈
@melon_o715
7 months ago
ググったら広川で死亡事故だった…先程から1.6キロ進んで1時間半経ってるってことは…あと1.7キロで久留米インターってことは後1時間半かかるのか…娘ちゃんごめんね🥲
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