おめめ ｜医ケア児との暮らし ｜はれいろ

˗ˏˋ 息子は分娩トラブルにて生後半年で重度脳性麻痺と診断されました。喉頭軟化、胃瘻、噴門形成 、エアウェイとたくさん経験してがんばる息子です。#医療的ケア児との暮らし ︱3月こどもデイはれいろopen︱ 我が子に障がいがあったとしても、共に生きる未来を💐| 臨床工学技士︱

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そろそろちゃんとSNSしなきゃなぁとInstagram久しぶりにupしました‥開所前と開所後ひと月更新とまってましたがまさに色んな事に追われてたのが丸わかり🥹
そしてはれいろの利用者さん、まだ空きがあります！短時間での利用も可能です🙆‍♀️やっとできた重心デイを潰さないためにも私も頑張ります🤣💐

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今年もシーズンを少し避けて姉たちと一緒に海に。スロープがあったから砂浜まで出てみたけど、流石に砂浜でバギーは動けなかった。ボクも海まであともう少しなんだけどなぁ！

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@ritsu111s ご苦労様です😭😭
入院中は打てないってこども病院でも言われたんですが、予防接種期間過ぎてる場合とかは特別な申請書(役所だったかなぁ)を出せばやってくれました🙏
少しでも早く帰れますように‥！！

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@Rv636hfwwm 居宅って年齢制限していいのかなぁ💦

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@sekinyams2 ご苦労様ですッ😭😭😭✨

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@yoshitaka_kono ありがとうございます！居宅は認知度低めですが、細々頑張ります☺️✨

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居宅訪問型児童発達支援のチラシ入稿できたしHPもやっと更新！居宅訪問型児童発達支援って？訪看と併用可？などなど、色んな問い合わせがあったので、そちらをベースによくある質問にまとめました。もしかしたら参考になる事もあるかもなので利用検討してる方は覗いてみてね！
https://t.co/LvA4XmCoNE

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@popo__lo__14 おめでとうございますッ😘😘💞

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出生前に障がいがあることが分かったら‥今なら綺麗事じゃないって分かる。出生後にしか分からない事もあるけど医ケアも過酷。親の人生は介護メイン、きょうだいの気持ち、本人の医療なしでは生きれない身体、親として愛情があるからこそ心が擦り減る毎日。どんな選択も尊重される社会であってほしい

[Yun 9w @yunuizaki]

出生前診断、もし陽性だったら残念だけど中絶する予定。
私の弟は一級手帳の障害者なんだけど、みんな障害児と暮らす過酷さを舐めすぎ。綺麗事じゃないからね。
入院中、酸素アラームが鳴り続ける中で「どうかこのまま死んでくれ」と思ったという母の気持ちほど矛盾で溢れた愛情がこの世にあるものか。

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6月発売予定だった介護ベッド(7月から販売とのこと)を日常生活用具で購入したいので早めに見積もりもらって申請中。ほんと増築でもしないと家の中が介護用品だらけ、足の踏み場がないんだよな‥

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訪問先の家を豪邸で羨ましい、自分家は小さい子がいてプライバシーないみたいなpost流れてきたんだけど、赤の他人が家に入ってくる環境の方がプライバシーないと思うんです。

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こんな利益でるもんですか？すごいな〜
資金調達は実績なかったら否決または大幅減額、こんなん見たら未経験の人不安になって加盟するのかなぁ。それでも大事な制度のこと伝わってないならFCの意味を考えさせられるな‥

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この系列FCからの転職希望者多くて理由聞いたらトップが福祉未経験多くて、加算のためただ人配置してるだけやし支援に対する理解度低く困ってると。FCこそこういった事含めてサポートあるのかと思ってた

神戸市が障害児通所支援事業所指定取り消し。管理責任者不在を報告せずhttps://t.co/wCJBGagebJ

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@LILYDD4455091 やればできる子🤣
そうとも言いますね🤣

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脳波検査で付き添いチックな感じです。が、息子さん今日に限ってめちゃくちゃ落ち着いてますな。なんで？？

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【追加】
・JMS経管栄養注入シリンジ5cc
・経腸栄養チューブ
・8Fr 40cm 吸引チューブ
も少し残っていました🙇‍♂️

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【お譲り🙇‍♂️】#医療的ケア
・栄養カテーテル 6F 60cm (3つ)
・JMS 経腸栄養注入シリンジ 50cc
・フレゼニウスAmikaポンプ用チューブ
ストックが結構ありました🙇整理のため必要な人がおられましたら着払いでよろしければお送りします🙇50のシリンジとポンプチューブは必要な数お渡し可能だと思います🙇

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@kunichan14151 気苦労でしかないですよね🤣
本日もご苦労様です🫡

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そろそろ息子のベッド買おうかなあってぐるぐる考えてる。介護ベッド何する問題😕

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違和感があった社労士さん、もう変更するんだけど、本当この人やばい。色々やばすぎる、どうしよう。

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@LILYDD4455091 向こう側の管理の楽さも見えてきますしね😅

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しばらく経鼻エアウェイなしで過ごせてる。主治医はしなくてもいいと言ってくれたのに割って入ってきた医師がいて、噴門形成と一緒に気切しとかないとまた手術必要になると言われ大いに喧嘩したことを思い出す。気切が悪いとも思わない、けどしても変わらない可能性が高いのについでに、みたいなの無理