Vivir con Atrofia Muscular Espinal no solo impacta la salud. También cambia la economía, el trabajo, la estabilidad emocional y la vida diaria de muchas familias. 💜
Por eso, desde FAME Perú hemos decidido impulsar como asociaciones el Primer Registro Nacional de Pacientes AME
💊🏥 Ninguna persona debería sufrir porque la atención médica es inaccesible.
📣 El Gobierno tiene que:
✔️ Escuchar a todas las voces al diseñar el sistema de salud
✔️ Fortalecer los planes públicos para cubrir a toda la población. Queremos salud universal YA
#LaSaludCuestaDuelo
🌍 Hoy es el #ChronicCoughDay
Millones viven con tos crónica, una afección que impacta el sueño, el trabajo y la vida diaria.
💙 Juntos podemos crear conciencia, impulsar la investigación y apoyar a quienes la padecen.
👉 https://t.co/YdGDqARkMM
#WCCD2025#SaludRespiratoria
Pablo sufre de HPN,se le destruyen sus glóbulos rojos,y tiene 4 de hemoglobina, y en riesgo de muerte
El quiere vivir, quiere luchar y el único tratamiento que existe, se lo acaban de NEGAR , dicen NO HAY SUFICIENTE EVIDENCIA, entonces Pablo morira
@SuSaludPeru@dianagonzalesd
Jherson ha muerto, no por la enfermedad que sufría sino por la indiferencia de las autoridades, por la falta de medicamentos que pudieran salvarle la vida. Se ha truncado la vida de una joven promesa, de un hijo maravilloso. Hasta cuándo?
@Minsa_Peru@EsSaludPeru@RPPNoticias
Las personas más vulnerables se ven obligadas a salir y reclamar su derecho a tener acceso a tratamientos! La publicación del reglamento es vital para regular el acceso a medicamentos. No más muertes injustas
@congresoperu@Defensoria_Peru@pcmperu@FEPER_Peru@JoseCuetoAservi
#EnVivo
Familiares de personas que sufren enfermedades raras protestas frente al MEF para exigir que se elabore el reglamento, el cual les permita acceder a costosos medicamentos
Encuentra más información en la WEB ► https://t.co/QTAt5w7uQw
Su ley no es viable para nosotros los pacientes con enfermedades raras, ya tenemos nuestra ley, que dará ingreso a medicamentos de calidad y seguros! Usted no me representa! No a la Ley Bustamante! No a la derogatoria del artículo 9 de la Ley 31738
La ley aprobada ayer en primera votación en el @congresoperu, permitirá que un paciente peruano tenga acceso expeditivo a los mismos medicamentos y biológicos que un paciente alemán, sueco o japonés.
Es imperdonable está actitud del sr. Congresista @ErnesBustamante . Los pacientes con enfermedades raras hemos hablado fuerte y claro y esta ley es nefasta para nosotros, tenemos nuestra ley que regula todo el procedimiento para el ingreso de medicamentos seguros y de calidad!
Reunión de hoy con el Dr. Ricardo Peña, viceministro de Salud Pública @Minsa_Peru.
Hemos dialogado ampliamente sobre la futura ley que permitirá el ingreso expeditivo de medicamentos, para cáncer y enfermedades raras, procedentes de países de alta vigilancia farmacológica.
Corrupción en EsSalud al BLOQUEAR la Ley de Enfermedades Raras: no quieren q se implemente porque NO QUIEREN GASTAR DINERO EN LOS PACIENTES, DINERO Q ELLOS HAN APORTADO EN SUS AÑOS DE TRABAJO.
Años esperando...
@EsSaludPeru@Minsa_Peru@SuSaludPeru@SunafilPeru@ContraloriaPeru
Una vez más los pacientes con Enfermedades Raras ven vulnerados sus derechos a la salud @EsSaludPeru ha decidido negar de manera irresponsable e ilegal la atención continúa a los pacientes, les niega la posibilidad de mejorar su calidad de vida.
@presidenciaperu@SuSaludPeru
Nos orilla a morir!! No podemos seguir esperando a que @EsSaludPeru reconsidere y retire esas observaciones discriminatorias y obstruccio istaa que ha realizado al reglamento de la Ley 31738, ley que declara de atención preferente a las personas con enfermedades raras.
El Futuro de la Hipertensión Pulmonar en Latinoamérica: Investigación, Tratamientos y el Rol Crucial de las Organizaciones
📍 Auditorio Pedro Weiss. Av.Mal. de la Reserva 791.Miraflores
📅 6 y 7 del 12 de 2024
EVENTO GRATUITO
✅ RECERTIFICACIÓN MÉDICA https://t.co/FSPo7qhk1U
La alta tasa de violencia en el Perú, amerita la intervención real del Estado, involucramiento de las entidades pertinentes y un abordaje integral con las víctimas y sus familias. Basta ya!!